Au-delà de ces différentes formes de négation de la nature d’une épidémie, il s’agit le plus souvent d’en minimiser la gravité. Dans l’exemple ci-dessous, c’est leur difficulté à remédier à l’épidémie qui explique que les autorités aient préféré en nier la gravité. 

En novembre 2003, le bureau de la santé de la région Oromia en Ethiopie donne son accord à une proposition d'intervention en urgence de MSF pour répondre à une épidémie de paludisme qui a été déclarée en août par les autorités de la zone de santé de l'East Wollega. Les tests de diagnostic rapide confirment que le parasite en cause est le Plasmodium falciparum connu pour être responsable de cas sévères et mortels. Dans cette zone où vivent 1,2 million de personnes exposées chaque année à deux augmentations saisonnières des cas de paludisme, MSF propose, dans l’espoir de réduire la mortalité, d’accroître les capacités d'hospitalisation de l'hôpital de Gutten et d'envoyer des agents de santé dans les villages alentour pour détecter et traiter les cas plus précocement. Mais, comme le soulignent les Nations unies et MSF, une caractéristique de cette épidémie est d'être le fait de parasites devenus résistants à l'antipaludéen recommandé en première ligne dans les protocoles du ministère fédéral de la Santé (Sulfadoxine-Pyrimethamine). Selon les données rapportées par les Nations unies, la proportion d'échecs thérapeutiques atteindrait 36%.https://reliefweb.int/report/ethiopia/focus-ethiopia-aug-2004-1Exaspérées par l’insistance de MSF pour que le ministère de la Santé fédéral autorise en urgence l'usage d'une nouvelle génération de traitements (les combinaisons à base de dérivés de l'artémisinine), les autorités dénoncent par voie de presse l’attitude de MSF, dont les dirigeants sont qualifiés de « charlatans » portant atteinte à la souveraineté du pays alors que « la situation n'a jamais été ni maintenant ni plus tôt hors de contrôle ».Press release from federal Ministry of Heath on malaria situation in Ethiopia. December 23, 2003.

L’attitude des autorités répond à leurs contraintes. En effet, comment mobiliser en quelques mois les ressources techniques, pédagogiques et financières pour changer un protocole national de soins répondant à une infection touchant chaque année des millions de personnes dans le pays ? Pour MSF, l'urgence est de garantir l'efficacité thérapeutique à court terme avant la deuxième période annuelle de haute transmission ; un objectif louable mais probablement irréaliste. A l’issue de la confrontation de ces deux points de vue antagonistes dans l'espace public, des protocoles de traitements du paludisme révisés, incorporant la nouvelle génération de médicaments, seront mis en place sur plusieurs années.

Avant qu’une maladie ne soit reconnue officiellement par les sociétés savantes, il peut exister une période pendant laquelle une épidémie est identifiée par les patients et les associations de patients sans que l’existence de la maladie ne fasse consensus et qu’elle ne soit reconnue par les autorités. C’est le cas du Covid long au début de l’année 2020. Si les signes du Covid-19 disparaissent deux à trois semaines après le début de la maladie, dans certains cas les malades peuvent continuer à souffrir de différents symptômes pendant de nombreux mois. En France, il aura fallu un an pour que l’Assemblée nationale, la Haute Autorité de santé et le ministère de la Santé reconnaissent l’évolution chronique de certains cas de Covid. Le 17 février 2021, les députés ont adopté, à l’unanimité, une proposition de résolution « visant à reconnaître et prendre en charge les complications à long terme de la Covid-19 ».Proposition de résolution n°3743 visant à reconnaître et accompagner les patients atteints de covid-long (assemblee-nationale.fr)Ce faisant, ils satisfaisaient une requête de l’OMS qui, depuis août 2020, engageait les pays membres de l’Assemblée mondiale de la santé à prendre en compte les Covid longs. Une première étape saluée par les associations de patients touchés par cette forme de la maladie mobilisées depuis des mois pour obtenir cette reconnaissance.

Surévaluer la gravité d’une épidémie

L’affirmation de l’existence d’une épidémie sans éléments solides pour en certifier la réalité est assez rare de la part des autorités. En revanche, la gravité d’une épidémie peut être surévaluée.

Lorsqu’apparaît un virus inconnu susceptible d’induire une pandémie, la gravité de la situation est mesurée par l'OMS en 6 phases. La phase 6 est celle où la circulation d'un nouvel agent pathogène est la plus intense au sein de populations faiblement ou pas du tout immunisées, réparties sur plusieurs continents. A ce stade dit de pandémie, le danger est jugé maximal et amène un certain nombre de mesures préventives et thérapeutiques, et si possible à vacciner de larges segments de populations. Centré sur la diffusion des virus entre pays et continents, le plan de l'OMS pour répondre aux épidémies de grippe a été modifié en décembre 2004 et la létalité comme la mortalité ne font pas partie des critères retenus pour gravir l'échelle des 6 phases.phases d'alerte de l'OMSL’intention de ce changement de définition est sans doute d’être plus réactif, de ne pas attendre un grand nombre de décès avant d’agir, alors que l’épidémie affecterait déjà des zones géographiques étendus.

A l'été 2009, quand des cas de grippe A H1N1 ont été diagnostiqués en Amérique du Nord, ils déclenchèrent une vive inquiétude à l'échelle planétaire. La combinaison spécifique de chiffres et de lettres désignait des protéines de surface du virus qui avaient des similarités avec celles du virus à l’origine de la pandémie grippale de 1918-1920, événement épidémique qui aurait causé entre 50 à 100 millions de morts, un bilan plus lourd que celui de la Grande guerre. Cette pandémie fut improprement qualifiée d’ « espagnole » en raison du débat public rendu possible dans ce pays, l’un des seuls où la censure de guerre ne sévissait pas. En 2009, la nouvelle pandémie A H1N1, distincte des épidémies annuelles saisonnières, fut tout aussi abusivement qualifiée de « mexicaine » ou de « porcine ». En réalité, le virus pourrait avoir été importé d'Asie par un voyageur et son matériel génétique est un réassortiment de gènes trouvés chez l'homme, le porc et des oiseaux.

Les données mexicaines et étasuniennes montraient que les incidences et les létalités des différents foyers demeuraient dans les limites jugées acceptables pour les grippes saisonnières. Malgré ces données rassurantes, un emballement de la réponse internationale se produisit, particulièrement à l'OMS et dans les pays riches. Un certain nombre d'observateurs questionnèrent la pertinence de déclarer une phase 6 en dépit de la faible gravité de la situation et l’influence sur cette décision des entreprises commercialisant les vaccins. L'agence onusienne répondit qu'il était impossible d’envisager une vaccination à hauteur de centaines de millions de doses sans se coordonner avec les industriels concernés. Toujours est-il que la présence des représentants de ces entreprises pharmaceutiques dans les réunions de l'OMS où se discutait le passage à la phase 6 aurait dû susciter plus de réserves de la part de cette institution.Cohen D, Carter P. WHO and the pandemic flu «conspiracies». BMJ2010;340:1274-9.

En France, où « le principe de précaution » a été intégré à la constitution en 2005, le gouvernement adopta un plan dans lequel il était prévu de s'équiper en masques, en antiviraux et de procéder à la vaccination de 75 % de la population avec deux doses. Soucieux d'apparaître comme protégeant au mieux sa population, le gouvernement français procéda à une dépense avoisinant le milliard d’euros pour les deux années 2009 et 2010. Au centre de l'argumentation en faveur de cette politique précautionneuse à défaut d'être protectrice se trouvait l'idée que des mutations, fréquentes sur ce type de virus à ARN, pourraient induire l'émergence d'un variant viral à l'origine d'une explosion du nombre de cas et de morts comme en 1918-1920.

Quant à la population et aux soignants du pays, ils ne percevaient aucun signe inquiétant. Ils manifestaient de fortes réticences à adhérer à la politique de vaccination du ministère de la Santé. Moins de 10 % de la population se prêta à l'opération de vaccination de masse. Afin de gérer l'énorme reliquat de vaccins non utilisés, le gouvernement procéda à une renégociation des contrats passés avec l'industrie et entama des discussions avec des pays aux ressources limitées pour qu'ils acceptent des donations de vaccins pour une pandémie dont ces pays n'avaient pas perçu la réalité, faute de capacités diagnostiques et en l'absence de mortalités inhabituelles. Une commission d'enquête parlementaire sur la manière dont a été programmée, expliquée et gérée la campagne de vaccination contre la grippe A H1N1 a été constituée le 6 juillet 2010. Elle a conclu à « un échec de santé publique » en raison du faible taux de vaccination au regard des moyens engagés.https://www.assemblee-nationale.fr/13/rap-enq/r2698.asp

Quitte à en surévaluer la gravité, certaines épidémies ont les faveurs des gouvernants. Au fil des années 2000, les politiques sanitaires ont, par exemple, mis l’accent sur le développement et la distribution de vaccins contre la méningite plutôt que contre le choléra. Cela a conduit à la quasi-disparition des grandes épidémies de méningite en Afrique de l’Ouest. Cette réussite repose en partie sur un préjugé favorable des gouvernants. En effet, les épidémies de méningite ne mettent pas en cause les services chargés de l’hygiène publique. De plus, la prévention par l’injection d’une dose de vaccin à tous les individus de la population cible permet aux dirigeants de se mettre en scène comme des bienfaiteurs. En outre, ils peuvent donner à chacun la même chose, une forme d’égalité à laquelle leurs administrés sont très sensibles. D’un point de vue socio-politique, c’est comme s’il existait des épidémies « propres » et d’autres « sales ». Ces dernières souligneraient l’incurie de celles et ceux chargés de protéger les populations contre les menaces infectieuses.

Les éléments permettant aux autorités de produire une représentation d’une épidémie afin de pouvoir la déclarer

La déclaration d’une épidémie par les autorités sanitaires et politiques repose d’une part, sur l’élaboration d’une définition de cas et d’autre part sur la construction de diagrammes de distribution des cas dans le temps et dans l’espace. Ces deux éléments permettent de construire une représentation qualitative et quantitative de l’épidémie.

La définition de cas

Produire une définition de cas permet de regrouper une série d’événements de santé dans une catégorie. Il existe deux grands types de définitions de cas. La première dite « définition de cas clinique ou syndromique » (par exemple : des fièvres, des fièvres hémorragiques, des déshydratations par gastroentérite, des pneumopathies suffocantes, etc.) permet de dire précocement qu’il se passe un phénomène particulier et inhabituel. Ensuite, à l’aide de la biologie et de l’imagerie médicale, il devient possible d’obtenir une seconde définition de cas qui établit plus précisément la maladie dont il s’agit. 

Le 30 décembre 2019, un ophtalmologue chinois contactait sur un réseau social un petit groupe de ses anciens camarades d’études pour les alerter concernant l'arrivée au cours du mois de décembre de plusieurs patients atypiques à l'hôpital central de Wuhan. Ils présentaient un tableau de pneumonie asphyxiante, souvent mortelle, évoquant le SARS. Parmi ces patients, plusieurs avaient fréquenté le marché aux animaux vivants de la ville. Ce lanceur d'alerte avait eu accès à des données collectées par la directrice du département des urgences de l'hôpital. Cette dernière avait averti sa hiérarchie d'une série de pneumonies atypiques entraînant une mortalité inhabituelle. La survenue d'un syndrome clinique inédit était confortée par des lésions observables sur l'imagerie thoracique de certains patients et, dans un cas, par un test biologique positif pour un coronavirus. L’ophtalmologue relaya cette information dans son réseau personnel et fut, ainsi que huit autres médecins, accusé par les autorités de répandre de fausses nouvelles. Ils furent arrêtés le 1er janvier 2020. La police demanda à l’ophtalmologue de signer un document dans lequel il reconnaissait « perturber l'ordre social ». Le 9 janvier 2020, les autorités chinoises et l'OMS annoncèrent la découverte d'un nouveau coronavirus dont le génome a été séquencé. La revue des données disponibles indiquait l'existence d'un premier cas datant de la mi-novembre. Le 20 janvier, les autorités médicales reconnurent qu’un nombre élevé de cas de pneumonie atypique existait et que le virus (bien que n'étant pas celui en cause dans l'épidémie de SARS de 2003) faisait l'objet d'une transmission interhumaine. Le même jour, le Président chinois prit la tête de la mobilisation nationale contre ce nouveau virus en circulation. Le 28 janvier, un juge de la Cour suprême chinoise admit que les informations diffusées par l’ophtalmologue auraient pu permettre aux citoyens de se protéger, par exemple en portant un masque. Le 28 janvier également, le directeur général de l'OMS en visite à Pékin se félicita de la rapidité et de la transparence dont faisaient preuve les autorités chinoises. Pour d'autres observateurs qui s'exprimaient sur les réseaux sociaux Weibo et Webchat, la bureaucratie chinoise était responsable d'un retard de trois semaines pour adopter les mesures nécessaires à la réponse à l'épidémie.

La déclaration de l'épidémie et l’exceptionnelle reconnaissance d’une erreur des autorités ont été rendues possibles par la création d'une série de sept cas regroupés par une définition pour l'essentiel syndromique, initiée par un tout petit groupe de soignants sans mandat spécifique pour le faire mais motivés par le fait d’alerter leurs collègues sur la nécessité de porter des équipements de protection. Il fallut environ deux mois pour étayer la suspicion d'une nouvelle maladie infectieuse, séquencer le génome du virus en cause et prendre la décision de santé publique qui fut au cœur de la réponse chinoise : le 23 janvier, 11 millions de Wuhanais furent confinés jusqu'au 8 avril, soit un premier confinement de 77 jours.

Le 7 février 2020, l’ophtalmologue décédait de l'infection par le virus, après avoir été réhabilité par les autorités. À la suite de son décès, sa page Weibo fut l'un des rares espaces digitaux où une critique des autorités put s'afficher, sans encourir immédiatement les foudres des forces de l'ordre.

La construction des diagrammes de la distribution des cas dans le temps et dans l’espace

Pour se représenter une épidémie, les autorités sanitaires et politiques peuvent construire le diagramme de la distribution des cas dans le temps et celui de la répartition des cas dans l’espace. Lors d’une épidémie, ces deux types de représentations graphiques montrent un nombre de nouveaux cas en augmentation. La stabilité dans le temps et dans l'espace d’un nombre de cas évoque une endémie.  

Il n’est pas toujours possible de mettre en évidence une épidémie à l’échelle d’un territoire car la taille de celui-ci ou de sa population peuvent diluer le phénomène. En revanche, il est possible de choisir des sous-populations dans lesquelles l’événement est plus fréquent que dans la population générale. Ces sous-populations peuvent être par exemple les patients d’un hôpital, les habitants d’un quartier ou d’un village, les personnes appartenant à une même profession ou à une même tranche d’âge, etc. Ces sous-populations ne sont pas représentatives de la population générale mais la réduction d’échelle permet une déclaration précoce. Le risque est de se tromper en extrapolant les résultats à la population générale et à tout le territoire.

« Les équipes de MSF ont pu se rendre au matin du 21 juin 2016 à Bama, deuxième ville la plus importante de l’Etat de Borno dans le nord-est du Nigéria, pour y évaluer les besoins de la population. Au cours des quelques heures passées sur place, elles ont découvert une situation sanitaire désastreuse, où près de 24 000 personnes, dont 15 000 enfants (4 500 sont âgés de moins de 5 ans), se sont regroupées dans un camp situé dans l’enceinte de l’hôpital. Les équipes MSF ont transféré 16 enfants sévèrement malnutris et à risque immédiat de décès vers notre centre nutritionnel de Maiduguri. Et, sur les 804 enfants qu’elles ont pu dépister, environ 19% étaient atteints de malnutrition aiguë sévère. Au cours de leur évaluation, elles ont aussi dénombré dans le cimetière situé près du camp 1 233 tombes, creusées au cours de la dernière année, dont 480 sépultures d’enfants ».https://www.msf.fr/communiques-presse/nigeria-etat-de-borno-au-moins-24-000-personnes-deplacees-dans-une-situation-sanitaire-extreme-a-bama

L'exemple des camps de déplacés regroupés par l'armée au nord-est du Nigéria montre bien comment le choix de la population de référence (le dénominateur) peut permettre d'accentuer ou de diminuer le caractère de gravité d’une situation. A Bama, l'équipe de MSF examine 804 enfants dont 153 (19 %) sont atteints de malnutrition aiguë sévère. Mais le texte ne précise pas que ces 804 enfants examinés par MSF n'ont pas été sélectionnés de manière aléatoire parmi les 4 500 enfants de la même tranche d'âge, puisqu’ils se trouvaient dans la fille d’attente de la consultation pédiatrique du centre de santé. Ainsi, la proportion de 19 % de malnutrition ne s'applique qu'aux enfants vus par les membres de l'équipe de MSF et non à l'ensemble des enfants du camp où elle est probablement différente. A cet égard, deux hypothèses sont possibles : 1° il y a plus de probabilités de trouver des malades, en l’occurrence des enfants malnutris aiguë sévères, dans la file d'attente de la consultation pédiatrique que parmi les enfants qui ne la fréquentent pas. 2° Au contraire, les enfants dans un stade critique, voir déjà décédés, ne viennent pas consulter.