Epidémie d’Ebola : l’échec d’une mobilisation sociale
Jean-Hervé Bradol & Elba Rahmouni
Le 1er août 2018, il y a un peu plus d’un an au Nord-Kivu, les autorités congolaises déclaraient la dixième épidémie de maladie à virus Ebola (MVE) en République démocratique du Congo. Aujourd’hui, l’épidémie est toujours active avec plusieurs dizaines de nouveaux cas relevés chaque semaine. En un an, 3000 personnes ont contracté la maladie, et parmi elles 2000 sont mortes. Un double échec : la deuxième plus grosse épidémie de MVE de toute l’histoire et deux patients sur trois qui décèdent. Comment expliquer cet échec ? Quelles stratégies opérationnelles développer ? Entretien avec Jean-Hervé Bradol, directeur d’études au CRASH, rédigé par Elba Rahmouni.
La Riposte est le nom donné au dispositif commun (Ministère de la santé, OMS, ONG) de réponse à l’épidémie, auquel participe MSF. En quoi consiste la stratégie dite de tracing mise en œuvre par La Riposte ?
A l’instar des épidémies précédentes, la réponse actuelle repose sur l’identification la plus précoce possible des cas, morts ou vivants, et des personnes qui ont été en relation avec ces cas. Il s’agit de les tester par un examen de biologie moléculaire, de les vacciner et de surveiller pendant 21 jours si elles développent ou non la maladie. Si les signes cliniques apparaissent et que le test biologique devient positif, alors dans l’idéal le patient est immédiatement confiné de façon à ce qu’il ne puisse pas transmettre le virus à une ou plusieurs autres personnes pendant cette période symptomatique où il est contagieux.
Cette stratégie de « suivi des cas », efficace en milieu fermé, tel un camp de réfugiés, est très difficile à mettre en œuvre en milieu ouvert et plus encore quand la densité de la population et la taille des villes sont importantes ce qui est le cas au Nord Kivu et en Ituri. Aujourd’hui, environ un tiers des cas passent à travers les mailles du filet et n’ont pas été suivis avant d’arriver en centre de traitement Ebola (CTE). En outre, une part importante des cas admis en CTE le sont tard, plusieurs jours après l’apparition des symptômes : à ce stade, les lésions organiques sont déjà réelles et les traitements permettent moins souvent d’éviter une issue fatale.
Comment expliquer que de nombreuses personnes ayant été en contact avec des cas confirmés ne sont pas suivies par les acteurs de la Riposte ou arrivent dans les CTE à un stade avancé de la maladie ?
La compréhension et l’adhésion aux activités de La Riposte de la part des membres de la population sont les points essentiels pour contrôler l’épidémie. Mais la proposition faite aux patients par les autorités médico-sanitaires et nous-mêmes est peu attractive. Pourquoi se précipiter dans des CTE dont on ne ressort pas vivant une fois sur deux ? N’est-ce pas mieux de rester à la maison entouré de ses proches si l’on n’améliore pas vraiment ses chances de survie en intégrant les CTE ? Pour le commun des mortels, le dispositif de réponse à l’épidémie n’offre rien d’intéressant. Si en théorie il est cohérent d’affirmer que le confinement des personnes contagieuses permet de limiter la propagation d’une épidémie, dans la pratique les acteurs de La Riposte se retrouvent dans la situation de devoir courir après les malades et leurs proches sans être en mesure de leur proposer une prise en charge qui soit un réel bénéfice pour eux. Une partie des malades ont peur, ils s’enfuient, ils se cachent et s’éloignent du système de santé.
Au-delà de l’articulation parfois difficile entre les exigences de santé publique et les motivations des individus, existe-t-il d’autres facteurs de désintérêt de la population aux activités de La Riposte ?
On peut noter sans doute le contexte politique conflictuel. Le Nord-Kivu est une région politiquement instable, marquée depuis des décennies par des affrontements entre groupes armés. Cet environnement politique tendu favorise les inquiétudes et les méfiances des membres de la population. Par ailleurs, notons que cette insécurité a rendu les activités de La Riposte plus difficiles. La réalité du terrain, c’est aussi l’insécurité, les rumeurs, les attaques de CTE et contre les acteurs de la réponse à l’épidémie.
L’économie de la réponse constitue un autre facteur de rupture entre la Riposte et la population. Pour les acteurs de la santé, une épidémie est d’abord une catastrophe sanitaire mais pour les familles, alors qu’il n’est plus question de travailler, qu’il faut prendre en charge le transport vers les centres de soin et les frais élevés des enterrements…, il s’agit bien souvent aussi d’une catastrophe économique. Beaucoup d’habitants déplorent de ne pas profiter mieux des sommes qui circulent dans le cadre de la lutte contre l’épidémie et ils pensent qu’une grande partie de cette manne est détournée par les autorités et leurs agents sur place. Cet argent, ou du moins une partie, ils aimeraient qu’il puisse bénéficier directement aux habitants du Nord Kivu. Chez MSF, nous réfléchissons à l’idée de soutenir les malades et leur famille à l’aide de primes. Mais il s’agit d’une mesure difficile à mettre en place car l’idée de rétribuer les malades et leur famille pour adhérer à l’offre de soins va à l’encontre des pratiques sanitaires habituelles.
D’après le Ministère de la Santé, l’économie de la réponse correspondrait aujourd’hui à environ 100 millions d’euros. Cette somme extraordinaire (en elle-même et au regard des 3000 cas) Sur la question de l’ampleur de la mobilisation au sujet de la maladie à virus Ebola voir l’éclairage sur CRASH dans le blog : Ebola en RDC, entre tâtonnements opérationnels et incertitudes scientifiquessoulève des questions de répartition, de transparence et de gestion. Dans ces contextes précaires, les dirigeants des organismes sont toujours confrontés à deux écueils entre lesquels il leur faut naviguer : freiner la réponse en ne la finançant pas suffisamment et l’affaiblir par une mauvaise utilisation (gaspillages et détournements) des ressources mises à disposition.
Répondre avec succès à une catastrophe sanitaire, n’est-ce pas avant tout réussir une mobilisation sociale ?
Effectivement, la réussite de la réponse à une catastrophe de santé publique se mesure toujours à l’adoption par les soignants et les soignés d’une série de comportements dans deux domaines : le traitement et la prévention. Nos opérations consistent à mobiliser des moyens, comme les antiviraux, les vaccins, l’organisation des soins… en demandant aux usagers et aux personnels d’adopter rapidement de nouveaux comportements dans la double perspective de soigner les malades et de diminuer le nombre de nouveaux cas.
En outre, contrairement à un sentiment de toute-puissance répandu au sein des institutions et des personnels, il n’est pas souvent possible de réduire la durée d’un phénomène épidémique par l’action médico-sanitaire. Ce qu’il est réellement possible de réaliser dépend avant tout de la qualité de la mobilisation sociale et politique.
L’annonce récente des bons résultats d’une étude clinique sur l’efficacité des nouveaux traitements peut-elle contribuer à rapprocher La Riposte de ses usagers ?
L’offre de traitements à base d’anticorps dans les CTE devrait en effet pouvoir attirer les malades. D’après l’étude clinique PALM conduite par le NIH, deux traitements à base d’anticorps, le REGN-EB3 et le mAb114, permettent une diminution significative de la mortalité chez les personnes touchées par le MVERespectivement 29% et 34% de mortalité alors qu’elle est comprise en 60 et 67 % pour les personnes sans traitement.. Administrés tôt, ces nouveaux traitements peuvent inverser la proportion des décès et des guérisons : on passerait de 2 décès pour 1 guérison à 2 guérisons pour 1 décès. Et si le patient arrive au CTE moins de 48 heures après le début des signes cliniques, la létalité tombe alors autour de 10 %Ces traitements à base d’anticorps pourraient aussi être utilisés à titre présomptif pour les membres de l’entourage d’un cas confirmé. Ces personnes qui vivaient dans une grande promiscuité avec un porteur du virus et qui ont donc de grandes chances de déclarer la maladie pourraient ainsi être traitées, le plus tôt possible, avant le début des signes cliniques, à domicile. Cela impose dans ces cas-là de chercher la meilleure façon d’associer perfusion d’anticorps et vaccination.. C’est le type d’information qu’il faut donner aux gens pour qu’ils comprennent que les choses changent.
Les acteurs de La Riposte ont désormais accès à de nouveaux moyens qui permettent d’être optimiste : la vaccination est efficace, deux traitements sont maintenant considérés comme très prometteurs et l’organisation des soins pour les patients est meilleure notamment depuis qu’ALIMA a mis au point le Cube, un dispositif de confinement du patient très favorable au maintien de la relation soignant-soigné et aux actes de soins intensifsVidéo Ebola en RDC : ALIMA ouvre un centre de traitement équipée de cube.. Les cliniciens rapportent des guérisons beaucoup plus fréquentes même chez les femmes enceintes et les enfants.
Pour contribuer à la mobilisation sociale autour de la réponse à l’épidémie, quelles sont les autres priorités ?
Depuis plus d’une vingtaine d’années, la réponse aux épidémies de MVE s’organise autour de six piliers1° surveiller l’évolution de la maladie, 2° informer la population, 3° mettre en place des CTE pour isoler et prendre en charge les patients, 4° identifier et suivre les personnes qui ont eu un contact avec un malade, 5° sécuriser les enterrements, 6° sécuriser les autres centres de soins.. Ce modèle a l’avantage de couvrir l’ensemble des dimensions de la réponse mais il conduit aussi à fragmenter celle-ci, chaque acteur ayant une mission spécifique, et à négliger la coordination à l’échelon local qui permettrait d’apporter une réponse globale autour de chaque patient et de chaque foyer de la maladie. Par ailleurs, alors qu’il y a aujourd’hui de nouveaux outils disponibles, notamment les traitements et les vaccins, les acteurs de La Riposte n’ont pas encore modifié leur façon de travailler. Ils traitent tout le monde de la même façon : or il serait intéressant d’arriver à développer une approche spécifique par patient : donner à cette personne-ci un traitement prophylactique post-exposition, à celui-là une vaccination, suivre cet autre à la maison, celui-ci tous les jours au centre parce qu’il y a une plus grande inquiétude qu’il développe la maladie, et à cette personne qui a bien compris, demander seulement de venir rapidement si elle développe des symptômes. Enfin, il me semble qu’il est important de décentraliser la réponse en travaillant aussi en périphérie, dans les quartiers de résidence des malades, afin de pouvoir toucher plus de monde. MSF France reprend, à la suite d’ALIMA, la gestion du CTE de Beni. Mais l’association a choisi de rester également présente dans plusieurs quartiers de cette ville.
Pour résumer, mieux coordonner les différents éléments de La Riposte, adopter une approche spécifique par patient et décentraliser la réponse devrait permettre d’améliorer la relation avec les malades, leurs familles et les acteurs des soins.
Le SAGE (Strategic Advisory Group of Experts on Immunization) est un groupe d’experts mandatés par l’OMS pour conseiller l’organisation sur les problématiques de vaccination. Suite aux dernières recommandations du SAGE en mai dernier, le gouvernement entend étendre la vaccination. La possibilité de se faire vacciner plus facilement va-t-elle changer la donne ?
Nous savons que 90% des personnes auxquelles la vaccination est proposée y consentent. Etendre la vaccination devrait donc jouer en faveur du rapprochement entre les habitants et la Riposte. Mais en dépit de la volonté annoncée de vacciner plus largement, le vaccin expérimental rVSV-ZEBOV-GP du laboratoire américain MerckVaccin qui s’est montré efficace lors d’un essai clinique réalisé en 2015 en Afrique de l’Ouest.est aujourd’hui encore peu administré aux habitants de la région. Il faut être un acteur de La Riposte particulièrement exposé La vaccination devrait servir à protéger les soignants et tous les personnels surexposés. C’est un point important alors que plus de 150 membres du personnel de La Riposte ont déjà contracté la maladie. Aujourd’hui il y a encore un tiers des travailleurs de santé qui ne sont pas vaccinés.ou un individu vivant dans la promiscuité familiale d’un cas confirmé pour avoir accès à ce vaccin.
L’étude des chaînes de transmission montre que l’essentiel de la dissémination s’effectue parmi les proches. Il n’est donc pas évident que la vaccination à large échelle permette d’infléchir l’épidémie (et cela pourrait avoir pour conséquence de vacciner inutilement). Pour autant, la persistance de la survenue de nouveaux cas dans certains territoires invite à se poser la question d’un emploi plus large du vaccin notamment par zones géographiques.
Lorsque l’on envisage d’élargir l’usage de la vaccination, se pose la question de l’approvisionnement et de la quantité de vaccins disponible. Or nous ne connaissons pas exactement le nombre exact de doses du vaccin rVSV-ZEBOV-GP. Dans ce contexte d’opacité, il est important d’avoir plusieurs sources d’approvisionnement. Un deuxième vaccin fabriqué par Janssen, une filiale belge du laboratoire américain Johnson & Johnson, est en cours de développement. En ayant à l’esprit la lutte contre de prochaines épidémies de MVE, il est utile de pouvoir se saisir des conditions créées par la présente épidémie pour réaliser un essai clinique du vaccin de Janssen.
Il y a le temps de la recherche scientifique et celui de la catastrophe sanitaire et sociale (qui porte en elle l’impératif de faire dans l’urgence), comment s’articulent ces deux dimensions dans votre travail chez MSF ?
Les opérations et la recherche scientifique travaillent ensemble mais dans une temporalité différente. Parce qu’il est impossible de maîtriser l’ensemble des paramètres et qu’il y a aussi des limites évidentes en termes de connaissance, l’action implique de prendre des risques et de réorienter régulièrement l’action notamment à l’aide des connaissances nouvelles. Je m’interrogeais par exemple sur la possibilité d’étendre l’usage du traitement par anticorps aux personnes fortement suspectées d’avoir contracté la maladie avant que celle-ci ne se déclare. C’est une idée, qui naît dans l’action parce que l’on sait que plus le traitement est pris tôt, plus il est efficace. Pour autant, il n’y a pas encore eu d’étude scientifique sur la question. Dans nos opérations, il y a toujours une part d’incertitude que nous assumons. Cette dimension hasardeuse de nos activités et de l’expérimentation scientifique (par exemple quand on teste un vaccin) nous devons la borner par le dialogue avec le patient et sa famille dans le cadre de la demande de consentement, et par le débat public avec la société civile.
Pour conclure, que nous a appris cette épidémie par rapport aux précédentes ?
A mon avis, les deux épidémies d’Ebola d’où les acteurs de l’aide ont le plus appris sont l’épidémie de 1976 au Zaïre (la découverte de la maladie et du virus en cause) et l’épidémie actuelle au Nord Kivu. L’épidémie de 2013-2016 était exceptionnelle par son étendue géographique (Guinée, Liberia, Sierra Leone, Nigeria, Mali, Sénégal en Afrique, Espagne et Royaume-Uni en Europe, Etats-Unis) et au regard du nombre de cas, presque dix fois supérieur à l’épidémie en cours25 515 cas, 11 020 décès, soit une létalité de 40%.. Elle a permis de tester un premier vaccin.
Aujourd’hui, nous assistons à une mobilisation de moyens jamais égalés auparavant. Nous pouvons dire que les recherches médicales se sont avérées fructueuses : des protocoles compassionnels pour l’usage des traitements en dehors des recommandations des agences d’accréditation, deux vaccins dont un testé en période épidémique, deux traitements à base d’anticorps susceptibles d’inverser les proportions de survie, une organisation des soins mieux adaptée dans les CTE, l’introduction de protocoles de soins intensifs et bientôt un test diagnostique rapide (TDR).
En combinant toutes ces ressources, nous devrions obtenir des résultats bien meilleurs à la fois sur la létalité (la proportion de décès parmi les malades) et sur l’incidence (le nombre de nouveaux cas). Mais ces outils biomédicaux ne donneront toute leur mesure que s’ils sont regroupés et intelligemment articulés au sein d’une offre de soins dont les avantages seraient perçus clairement par les patients et leur entourage.
Pour citer ce contenu :
Jean-Hervé Bradol, Elba Rahmouni, « Epidémie d’Ebola : l’échec d’une mobilisation sociale », 10 septembre 2019, URL : https://msf-crash.org/fr/blog/medecine-et-sante-publique/epidemie-debola-lechec-dune-mobilisation-sociale
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