Cet article a été publié dans Humanitarian Practice Network en mars 2020. 

Quatre mois après le signalement des premiers cas en août 2018, l’épidémie d’Ébola dans la province du Nord Kivu (et de l’Ituri) était devenue la deuxième plus grande flambée jamais enregistrée. Malgré une mobilisation rapide et massive des ressources, l’épidémie s’est propagée au-delà des prédictions les plus pessimistes, et le taux de létalité (la proportion de personnes infectées qui en meurent) restait à 66%. En dépit de nombreuses initiatives pour tirer les leçons de l’épidémie d’Ébola de 2014–2016 en Afrique de l’Ouest, et malgré le développement de nouveaux vaccins et traitements, au vu du bilan en RDC, 3.444 cas et 2.264 décès, il est difficile de prétendre que cette fois les résultats sont meilleurs.

La réponse à l’épidémie dans le Nord Kivu a toutefois été marquée par un essor de l’innovation et la mise en pratique rapide de nouvelles idées et d’inventions. Alors que les précédentes flambées d’Ébola avaient été limitées et s’étaient sans doute éteintes d’elles-mêmes, la durée et l’ampleur de l’épidémie en Afrique de l’Ouest a conduit au développement d’idées, de techniques et de produits qui ont finalement été testés en RDC. Certaines de ces méthodes prouvent déjà leur efficacité, notamment le recours à un vaccin qui semble non seulement avoir protégé de nombreux soignants de l’infection, mais avoir aussi eu un impact sur l’ampleur et la durée de l’épidémie.

Trois grandes questions se posent dans l’élaboration de la réponse à une épidémie : comment protéger les intervenants ; comment réduire le nombre de personnes infectées, donc l’incidence de la maladie ; et comment réduire le nombre de morts, c’est-à-dire la létalité de la maladie. Les réponses à ces questions vont dépendre de la temporalité et de l’étendue géographique de l’épidémie, des dimensions sociales et politiques de la réponse, et des activités des institutions en charge de la mener. L’objectif devrait être de minimiser les conséquences politiques et socio-économiques négatives de l’épidémie, ou au moins de ne pas les exacerber.

Après l’épidémie en Afrique de l’Ouest, le CRASH, le centre de réflexion de MSF, et Épicentre, une institution satellite de MSF spécialisée en épidémiologie, ont entamé une étude de recherche sur les différentes pratiques proposées ou testées par les intervenants pour trouver des réponses à ces questions. Suite à l’épidémie qui a frappé le Nord Kivu, ce travail va être revu et actualisé, dans le but d’améliorer les futures réponses aux flambées d’Ébola et aux épidémies en général. Voici quelques-unes des  considérations initiales dégagées par cette étude.

Protéger les intervenants 

Face à la flambée d’une maladie infectieuse, la première des priorités est de protéger les soignants, car ils sont essentiels au succès de la réponse. C’est impératif en cas d’épidémie d’Ébola, car les personnels sanitaires sont exposés à un risque disproportionné d’infection. Beaucoup tombent malades ou meurent de la maladie, tandis que la peur de l’infection pousse d’autres soignants à cesser de travailler, ce qui provoque la fermeture d’établissements de santé. Cela réduit la capacité des moyens de réponse et appauvrit la dispensation des soins. De plus, les travailleurs de santé contaminés par Ébola augmentent le fardeau de la maladie et donc la charge de travail pour ceux qui continuent de travailler. Les soignants infectés sont également propagateurs de la maladie, et lors d’épidémies précédentes ils ont été identifiés comme l’un des principaux vecteurs de transmission.

Les organisations qui luttent contre les épidémies d’Ébola ont adopté un modèle d’équipement de protection individuelle (EPI) conçu pour réduire les risques de contamination pour les soignants et autres personnels de première ligne susceptibles d’entrer en contact avec des liquides corporels infectés. Cependant, dans sa version normale ‘l’EPI complet’ est une tenue lourde, chaude, coûteuse, qui restreint les mouvements et n’est pas adaptée aux situations dans lesquelles elle est utilisée. Les personnels médicaux dans les centres de traitement se plaignent de ce qu’il devient incommode voire impossible de soigner les patients. Il est irréaliste pour les personnels des centres de santé périphériques de porter en permanence un ‘EPI complet’ juste au cas où un patient porteur de symptômes non spécifiques s’avère souffrir d’Ébola. Les équipes chargées des enterrements se plaignent de ce que leurs combinaisons jaunes et leurs masques provoquent de la peur et de l’hostilité, qui peuvent se traduire par des agressions physiques. Pour tenter de répondre à ces problèmes dans les centres de santé du Nord Kivu, MSF France a utilisé des algorithmes pour recommander le modèle d’EPI approprié en fonction du risque probable que pose chaque patient au soignant. ALIMA, une ONG française basée en Afrique, a développé le CUBE, une unité de biosécurité transparente conçue pour faciliter le monitoring et le soin des patients Ébola, tout en réduisant le temps que passent les travailleurs de santé en EPI.

Parallèlement, un vaccin dont on avait démontré qu’il conférait une protection contre l’infection dix jours après son administration était censé être proposé à tous les travailleurs ‘de première ligne’ contre Ébola en RDC. En dépit de quelques réticences initiales, il a été très bien accepté et les demandes de vaccination ne faiblissaient pas. Mais plusieurs difficultés et carences ont limité le plein impact de l’intervention. Premièrement, les guérisseurs traditionnels et les personnels des cliniques privées assurent une part considérable des services de santé en RDC et sont donc à haut risque d’infection, pourtant ils n’ont pas été inclus dans les critères d’éligibilité. Deuxièmement, alors que très peu de travailleurs éligibles l’ont refusé, tous n’ont pas reçu un vaccin. Les listes d’attente étaient longues et le processus de vaccination, géré par l’OMS et le Ministère congolais de la santé (MOH), était complexe et lent, dû en partie à des incertitudes quant à l’utilisation et l’étude d’un produit non enregistré. Certains salariés de MSF et du MOH employés dans des structures MSF croyaient qu’ils n’avaient pas le droit de s’absenter de leur travail ; or les effets secondaires du vaccin peuvent être débilitants et durer plusieurs jours. D’autres ont déclaré qu’une forte demande pour des stocks limités avait fait du vaccin un produit très recherché, et soupçonnait que leur dose avait été vendue à quelqu’un d’autre. Mais malgré ces bémols, le recours au vaccin pendant l’épidémie au Nord Kivu est probablement la principale raison qui explique la baisse significative des infections chez les travailleurs de santé comparé à l’Afrique de l’Ouest.

Outre la vaccination préventive, l’OMS recommande d’envisager les thérapies par anticorps à titre de prophylaxie pour les soignants ‘de première ligne’ avec un risqué élevé d’exposition au virus Ébola. Mais les soignants congolais, en particulier ceux qui ne travaillaient pas au sein de centres Ébola dédiés, n’avaient généralement pas connaissance de cette possibilité. On a constaté une sous-déclaration des accidents d’exposition et une sous-utilisation de la prophylaxie après-exposition.

Réduire le nombre de personnes affectées

Comme on estime que les personnes atteintes de la maladie d’Ébola ne deviennent contagieuses que lorsqu’elles sont symptomatiques, on s’est longtemps efforcé de convaincre les gens de s’isoler dès qu’ils tombent malades, pour essayer de limiter la propagation du virus. Ces pratiques échouent le plus souvent. Qui accepterait d’être admis dans un centre Ébola sachant que la majorité des patients n’en sortent pas vivants ? Qui se rendrait dans un centre Ébola uniquement pour se faire tester, quand il est plus probable qu’il/elle souffre de paludisme ou de gastroentérite ?

Une méthode courante pour essayer d’arrêter la transmission est le traçage des contacts, qui préconise que les gens qui ont été en contact avec une personne infectée testée positive soient identifiés et suivis quotidiennement pendant 21 jours, dans le but de les isoler rapidement s’ils tombent malades. Les équipes congolaises chargées de tracer les contacts n’ont pas eu la tâche facile en raison de l’ampleur et de l’étendue géographique de l’épidémie, de la mobilité de la population locale, et de la réticence des contacts symptomatiques à être placés en isolement. Le Programme alimentaire mondial a commencé à distribuer des colis alimentaires aux contacts afin qu’ils n’aient pas à sortir de chez eux pour aller au marché et de les surveiller plus facilement. Cette initiative a probablement renforcé l’observance du suivi, mais elle a également fait grimper le nombre de personnes s’auto-déclarant cas contact, souvent sans fondement. En plus de saturer encore davantage le système, cela pourrait expliquer pourquoi la liste des hommes contacts était disproportionnellement longue, alors qu’en réalité les femmes et les enfants avaient plus de risques d’être infectés.

Il est essentiel de comprendre les modes de transmission d’Ébola pour concevoir une réponse ciblée afin de faire baisser le nombre d’individus infectés. En RDC, les gens se contaminaient le plus souvent au contact d’une personne infectée dans leur famille ou leur groupe social, souvent en soignant un proche. La transmission nosocomiale a également joué un rôle important, car la vaccination des personnels soignants n’empêchait pas la transmission d’un patient à l’autre à cause de mauvaises pratiques d’hygiène dans les établissements de santé, comme le partage des lits ou la réutilisation de matériel médical à usage unique. Le troisième principal facteur de risque d’infection en RDC était la participation aux rites funéraires.

Les méthodes de lutte contre une maladie qui impliquent un changement des comportements sont lentes à mettre en place et peuvent se heurter à des résistances. Ainsi est-il irréaliste de demander aux membres de la famille de cesser de s’occuper d’un proche tombé malade (ce qui constitue pourtant le principal facteur de risque dans la transmission communautaire) ? Dans le Nord Kivu, les malades sont généralement soignés à domicile, avec des visites chez des guérisseurs traditionnels, dans les pharmacies ou les dispensaires locaux. On ne se rend dans les structures de santé étatiques que pour des maladies qui ne s’améliorent pas, et les proches du patient restent à son chevet pour lui prodiguer des soins. La pratique qui consiste à séparer les malades de leur famille pour les isoler dans un centre Ébola est vécue comme inacceptable, les centres ne sont pas accueillants pour les familles et ne leur apportent que peu de soutien. Les proches n’ont guère d’autre choix que de rentrer chez eux et d’attendre de voir s’ils tombent malades à leur tour.

Au lieu d’essayer de changer des comportements bien ancrés, MSF France et Épicentre voulaient recourir à des thérapies par anticorps à titre de prophylaxie post-exposition (PEP) pour les proches parents qui s’occupent de cas Ébola confirmés. Ceci offrirait aux individus à risque élevé d’avoir été infectés une solution potentiellement efficace pour les empêcher de développer la maladie et pour les encourager à accepter un suivi. Si la PEP est complètement efficace, le proche soignant ne tombera pas malade et ne devrait donc pas être contagieux. Même s’il tombait malade, la maladie serait potentiellement atténuée, le proche soignant pourrait être isolé et recevoir des soins appropriés dès l’apparition des premiers symptômes. Cette pratique n’a toutefois pas été validée par l’OMS ni par les autorités sanitaires congolaises, inquiètes apparemment de possibles ruptures d’approvisionnement ou du fait que les traitements par anticorps ne réduisent l’effet protecteur à long terme du vaccin.

Diverses pratiques ont été instituées pour tenter de réduire la transmission nosocomiale. La décontamination des établissements de santé qui déclarent un cas Ébola est devenue une composante systématique de la réponse, mais cette pratique nécessite beaucoup de personnel et n’empêche pas la recontamination de la structure dès qu’un nouveau patient infecté arrive. Les équipes de décontamination portant masques et combinaisons signalent la présence d’Ébola, ce qui dissuade les patients de venir consulter. Plusieurs acteurs ont distribué des produits d’hygiène supplémentaires et dispensé des formations aux personnels, mais cette activité a été rendue relativement inutile au vu du très grand nombre de structures sanitaires, et du fait que ces dernières, pour la plupart, manquent de personnel et d’infrastructures essentielles comme l’approvisionnement en eau.

Au final, la vaccination pourrait s’avérer être une méthode efficace pour enrayer la propagation, ou du moins prévenir de grandes flambées épidémiques. Deux vaccins ont été mis à disposition pour une étude pendant l’épidémie en RDC, dont l’un avait démontré son efficacité en Afrique de l’Ouest. Le défi demeure de concevoir des stratégies qui permettent d’identifier les personnes qui devront recevoir le bon vaccin au bon moment, tout en tenant compte des limites de stocks disponibles et de contraintes comme la gestion d’une chaîne du froid à des températures ultra-basses. Les contacts étant difficiles à tracer, la stratégie de vaccination en anneau conduite par l’OMS, qui repose sur une identification précise et complète de tous les contacts, n’a pas été en mesure de freiner suffisamment la propagation de la maladie.

Réduire le nombre de décès 

Pendant l’épidémie au Nord Kivu, un essai clinique portant sur des thérapies expérimentales a permis d’identifier deux traitements à base d’anticorps monoclonaux efficaces contre la MVE. Pour leur donner une meilleure chance de survie, il faudrait administrer aux patients Ébola un de ces médicaments curatifs ainsi que des soins de soutien, comme les liquides de réhydratation, adaptés à la gravité de la maladie. Aucune de ces mesures n’est efficace quand la maladie est à un stade trop avancé, d’où l’importance d’un diagnostic et d’un traitement précoces.

Les intervenants médicaux, notamment ALIMA, l’OMS et le MOH, ont repoussé les frontières des soins aux patients. Des innovations comme le CUBE et la vaccination des personnels, le déploiement de médecins spécialisés en soins intensifs et le recours à des protocoles de soins critiques ont permis de dispenser des soins de soutien de haut niveau adaptés aux besoins individuels des patients dans un environnement à haut risque.

En RDC, la disponibilité de nouveaux traitements et de diagnostics en laboratoire aurait dû encourager les malades à consulter plus tôt pour se faire dépister et traiter. Mais à l’évidence, les messages sur les traitements diffusés par les promoteurs de la santé congolais et les médias locaux n’ont pas raccourci le délai moyen entre l’apparition des premiers symptômes et l’admission dans un centre Ébola. Outre le fait que ces centres font peur et sont peu accueillants, il fallait pour y entrer passer par le filtre d’un prestataire de soins local. Pour surmonter cet obstacle, MSF a créé dans les centres de santé locaux existants de petites zones d’isolement où les patients symptomatiques pouvaient recevoir des soins tout en se prêtant à un test Ébola, rassurés sur le fait qu’ils ne seraient envoyés dans un centre Ébola dédié que si leur test était positif. À Beni, il semble qu’on ait ainsi réduit le retard moyen de mise sous traitement chez les patients qui arrivent dans ces structures de santé. Toutefois, pour démontrer un impact sur les taux de létalité il faudrait déployer le modèle et l’étudier sur une plus grande échelle. Certains chez MSF préconisaient une aide financière pour les patients Ébola ou leur famille, afin de réduire l’impact social et économique d’une infection par une maladie stigmatisante qui entraîne une incapacité prolongée ou la mort. Outre le fait de garantir ainsi que les individus affectés bénéficient directement des ressources massives consacrées à la lutte contre Ébola dans le Nord Kivu et l’Ituri, on pensait que c’était le meilleur moyen, et le plus rapide, d’encourager la population à s’engager positivement avec les acteurs impliqués dans la réponse. Mais d’autres au sein de l’organisation jugeaient cela trop sensible ou trop complexe, et l’idée n’a pas été creusée davantage. En fin de compte, aucun des intervenants dans la réponse n’a adopté le principe d’une aide financière directe aux patients victimes d’Ébola.

Controverses : Science vs Innovation, Science vs Éthique

Il est difficile d’évaluer ‘scientifiquement’ de nouvelles pratiques, puisqu’elles sont nécessairement guidées par le raisonnement et l’expérience opérationnels, plutôt que fondées sur des résultats préexistants. Les épidémies d’Ébola sont aujourd’hui connues pour le nombre et la diversité des acteurs intervenant dans la réponse, tous engagés dans un contre-la-montre pour tenter d’endiguer l’épidémie. Cette pression génère un foisonnement d’idées prometteuses toutes mises en œuvre en même temps : soit l’exact opposé de la recherche scientifique traditionnelle, où l’on ajuste une seule variable à la fois et où l’on évalue chaque impact. Les interactions entre intervenants multiples peuvent donner des résultats supérieurs à la somme de leurs parties, mais sont difficiles à démêler : si une combinaison de diagnostic, de traitement et de soins précoces offre la meilleure chance de survie aux victimes d’Ébola, où concentrer au mieux les énergies pour faire baisser le taux de létalité ? La recherche traditionnelle est lente mais rigoureuse ; les pratiques empiriques innovantes ont le bénéfice de la rapidité. Toute pratique s’accompagne de l’obligation de documenter, analyser et évaluer en vue d’améliorer les résultats. Il faut cependant veiller à ce que des protocoles officiels de recherche, conçus pour produire des preuves statistiquement significatives plutôt que pour éclairer les pratiques du terrain, ne ralentissent inutilement la mise en application d’idées innovantes.

Pour les praticiens humanitaires, c’est un défi que d’essayer de modifier la pratique sans tarder mais dans le respect de la déontologie dans un contexte de grande incertitude. Comme en Afrique de l’Ouest, l’utilisation de produits ‘expérimentaux’ ou non encore approuvés a provoqué confusion et tensions pendant l’épidémie au Nord Kivu. Par exemple, bien qu’elle ait participé aux activités de vaccination des travailleurs de première ligne, au début MSF n’a pas recommandé la vaccination à son personnel, ni interdit à son personnel non vacciné de s’engager dans des situations à haut risque. Les débats internes étaient d’ordre éthique, ils portaient sur l’utilisation d’un produit sans Autorisation de Mise sur le Marché (AMM), et sur le fait de donner aux soignants le droit de choisir sans influencer leur décision. L’information communiquée au personnel était ambiguë, elle reflétait souvent le point de vue d’un responsable individuel ou de telle section MSF. Certains responsables de MSF ont conclu qu’il devait y avoir des inquiétudes sur la tolérance du vaccin puisqu’il faisait encore l’objet d’une étude clinique (qui visait en fait à confirmer son efficacité). D’autres craignaient que les personnels vaccinés ne développent un faux sentiment de sécurité et ne prennent des risques excessifs, ils ne voulaient donc recommander que des mesures de protection par EPI (dont la complète efficacité n’est pas prouvée). Une section MSF a jugé irresponsable de laisser les personnels s’exposer au contact de patients Ébola sans avoir été vaccinés ; d’autres encore estimaient que l’interdiction faite aux soignants non vaccinés de travailler dans les centres de traitement spécialisés équivalait à exercer sur eux une pression excessive pour qu’ils acceptent le vaccin. Cette polémique n’a été résolue que plusieurs mois après le début de l’épidémie, quand il est devenu évident que les personnels vaccinés étaient rarement contaminés.

Quelles futures perspectives dans les réponses contre Ébola et autres épidémies ?

Le ralentissement de l’épidémie dans le Nord Kivu offre à tous les intervenants la possibilité de réfléchir aux succès et aux échecs de la réponse. Pour MSF, analyser et comprendre quelles approches ont été essayées ou rejetées par les divers acteurs à différents stades de l’épidémie, pourrait aider à formuler des hypothèses de travail pour l’avenir. Cette analyse approfondie de la réponse amènera à des considérations spécifiques à Ébola, mais étayera également les recommandations pour la planification d’une réponse à n’importe quelle épidémie, à travers par exemple des réunions régulières visant à clarifier les actions à mettre en place avec les acteurs internationaux et nationaux et avec les autorités sanitaires dans les pays les plus susceptibles de connaître des flambées. Étant donné la probabilité de voir survenir d’autres ‘Urgences de santé publique de portée internationale’, il est important pour MSF d’étudier l’organisation de la lutte contre Ébola, sa gestion et son financement, les acteurs impliqués, ainsi que la relation compliquée qu’entretient MSF avec ces montages. Enfin, l’examen du processus par lequel les acteurs humanitaires apprennent par tâtonnements en période d’incertitudes scientifiques, éthiques et politiques, peut contribuer à l’élaboration d’une réponse opérationnelle plus efficace et rationnelle aux épidémies meurtrières.