Vanja Kovacic & Joan Amondi
 

1. INTRODUCTION

Cet article est une réflexion à partir de l’expérience d’une étude anthropologique, réalisée pour Médecins Sans Frontières-France (MSF-F) à Homa Bay, dans l’ouest du Kenya. La région d’Homa Bay s’étend le long du Lac Victoria et connaît l’un des taux de prévalence du vih/sida les plus élevés du pays. MSF est présent dans cette région depuis 1996. En 2001, MSF a démarré un programme de thérapie antirétrovirale (ART) gratuite dans une structure de santé publique. Depuis cette date, MSF et le Ministère de la Santé (MdS) ont enrôlé plus de 17.000 patients dans le programme de lutte contre le vih/sida mis en place dans l’hôpital de district et dans des sites décentralisés.

Le constat ayant été posé que les communautés locales rencontrent des obstacles dans l’accès aux soins, on a confié aux auteurs la tâche d’étudier ce problème et d’élaborer des recommandations stratégiques pour de futurs projets. Notre position particulière, en tant que chercheur et personne extérieure à la communauté, nous a permis de nous rapprocher des habitants et de recueillir les histoires intimes de leur vie avec le vih/sida. L’objectif de ce texte n’est pas de décrire le combat quotidien des patients, ni de disserter sur l’insuffisance ou l’inexistence de soins de qualité. Il s’agit plutôt de réfléchir sur les microcosmes à l’intérieur des macrocosmes, sur l’esprit d’initiative et les tactiques qui aident ces personnes à gérer non seulement la maladie, mais également leur dépendance à l’égard des institutions médicales.

2. UN JUSTE ÉQUILIBRE ?

En nous rendant au domicile des patients, nous avons recueilli toutes sortes de récits différents. Etonnamment, une tendance commune s’est dégagée : si les patients se sentent soutenus par les dispensateurs de soins en termes d’accès au traitement, ils se sentent néanmoins limités quant aux décisions qu’ils peuvent prendre dans leur vie de tous les jours. Ce sentiment semble corroboré par les travailleurs de santé qui disaient, quand nous avons discuté avec eux, que les patients séropositifs sont perçus comme des bénéficiaires passifs du programme, qui visiblement n’ont pas à questionner les bénéfices du traitement ni les conseils des médecins. Quoi qu’il en soit, pour les patients, les traitements avec leurs effets secondaires et les recommandations médicales rigides, souvent peu compatibles avec leurs réalités sociales, semblent poser d’énormes difficultés dans leur vie quotidienne.

Il est important de se rappeler qu’à l’instant où un individu reçoit le diagnostic de sa séropositivité, non seulement il devient dépendant à vie des structures médicales, mais de plus il subit une intrusion dans sa vie privée qui, à ma connaissance, n’a pas d’équivalent dans le traitement et le suivi d’aucune autre maladie. Passons en revue les phrases qui reviennent régulièrement dans les séances «d’éducation thérapeutique» : “prise de médicaments à heures fixes, sans le moindre écart”, “régime équilibré”, “travailler modérément”, “révéler sa séropositivité au(x) partenaire(s)”, “recourir à la contraception” et “avoir des rapports protégés”. Que restet-il aux patients comme décisions à prendre de manière autonome ? Les patients sont constamment surveillés pour s’assurer qu’ils adhèrent à ces recommandations et, s’ils échouent, on les presse à travers des séances «d’éducation thérapeutique» supplémentaires de “changer leur comportement” et d’agir conformément aux attentes des structures sanitaires. C’est ainsi qu’en fin de compte il revient au dispensateur de soins de juger ce qui est bien et ce qui est mal, qui vivra et qui ne vivra pas – une terrible réalité souvent présente à l’esprit des patients.

Les efforts des services de santé publics pour limiter la propagation de l’infection vih, notamment dans les communautés déjà très affectées, comme à Homa Bay, sont incontestables, au même titre que le principal objectif des fournisseurs de soins, qui est de rétablir et maintenir l’état de santé physique des patients. Cependant cette approche ne prend pas en compte d’autres aspects liés à la santé, tel que le bien-être affectif et social des patients. Aujourd’hui, les individus séropositifs ont des aspirations à long terme et leurs projets impliquent d’autres personnes. Il est donc essentiel de comprendre leurs réseaux sociaux et de travailler avec eux, car ils représentent l’une des principales stratégies qui permettent aux personnes vivant avec le vih/sida de faire face à la maladie. La recherche d’un équilibre entre d’un côté les demandes et les attentes des soignants et de l’autre l’espace personnel et social des patients est un processus quotidien de négociation.

NAVIGATION SOCIALE

Ces négociations ont conduit les patients à développer de nombreuses stratégies originales que nous appelons la “navigation sociale”. Nous utilisons le terme “navigation sociale” en référence aux tactiques que les patients ont élaborées afin de naviguer entre l’observance des recommandations médicales (ou “adhérence”), et la minimisation des risques au niveau de leur vie sociale et des responsabilités qui lui sont liées (conserver le respect des autres et son statut social, apporter un soutien matériel à leur famille, préserver leur couple des conflits, etc.).

Ma recherche portait essentiellement sur le comportement des patients en matière de demande de soins, leur parcours de santé. Par conséquent les questions liées à la navigation sociale n’apparaissent dans les entretiens que sous une forme subtile. Les propos que je rapporte éclairent souvent le contexte de façon indirecte, et doivent donc être interprétés sans préjugés. Cependant les exemples cités (ci-dessous) démontrent la nécessité d’une approche plus large de la manière dont nous concevons les programmes vih/sida. Inutile de le préciser, il y aurait beaucoup à gagner à explorer ce sujet plus avant, et les résultats d’études approfondies nous permettraient de mieux comprendre ce que vivent quotidiennement les patients.

ADHÉRENCE

Cela signifie prendre les mêmes médicaments, à exactement la même heure, deux fois par jour, tous les jours, sans faillir. Pour le restant de votre vie. Nul besoin d’être expert en sciences du comportement pour comprendre qu’il est irréaliste d’attendre une stricte observance de la part de tous. L’adhérence au traitement était donc un sujet qui émergeait pendant mes entretiens, souvent sur un ton hésitant et douloureux. La plupart de mes interlocuteurs étaient terrifiés à l’idée d’être étiquetés comme “abandons” (defaulters). Ils avaient observé que les “abandons” - ceux qui refusaient de prendre leurs médicaments partiellement ou complètement – finissaient par mourir “avant l’heure”, au point d’impliquer les réticences au démarrage d’un traitement. Il n’est pas surprenant que cette crainte soit également associée à l’idée que les centres de santé puissent refuser de donner des ARV aux “abandons”.

Selon le protocole médical, dès qu’un individu est diagnostiqué séropositif, il doit immédiatement au moins débuter un traitement prophylactique contre les infections opportunistes si ce n’est un traitement antirétroviral. Ainsi nombre de mes interlocuteurs se sont “accordé” suffisamment de temps avant de se sentir prêts à initier un traitement. Cette décision était motivée par la peur de devenir des “abandons”. Dans l’intervalle, ils ont aussi pris un peu de temps et de distance pour accepter le résultat du test, une nouvelle bouleversante qui les a conduits à repenser leurs choix de vie. Dans cette période d’“acceptation”, il arrive souvent qu’ils retournent au centre de santé pour un nouveau test, en faisant comme si c’était la première fois. Cela se produit si leurs symptômes empirent (un facteur déclencheur) ou simplement pour confirmation de leur séropositivité, quand ils se débattent encore avec un fort sentiment de déni. Il peut parfois s’écouler des années entre le premier test et le début du traitement, comme pour cette jeune femme avec qui j’ai parlé, qui a attendu cinq ans. Elle raconte son expérience en ces termes :

J’ai été testée trois fois (…). J’ai eu trois cartes (d’inscription), mais je les ai jetées. (...). Et une autre fois quand je suis allée pour le test, je n’ai pas commencé le traitement tout de suite (...). Parce que je sais qu’il ne faut pas arrêter. J’ai vu quelqu’un de l’autre côté (de la rivière). Elle a été admise et on lui a donné des médicaments, mais elle les a cachés. Elle n’a pas pris les médicaments
; et cette dame a déjà été enterrée, elle est déjà morte. Et le deuxième cas d’abandon (que je connais), il était presque mourant ; mais ils ont recommencé à lui donner des médicaments (...). Au premier (test) on m’a donné la carte jaune ; je me rappelle, la psychologue m’a dit de ne pas être inquiète ou stressée même si j’étais diagnostiquée (séropositive). Et on m’a demandé ce que je ferais (si vih), et elle m’a dit (la conseillère) que, quel que soit le résultat, elle voulait que j’aime mon travail et que je ne sois pas stressée. Et que je me nourrisse bien. Alors j’ai acheté du jus, celui du commerce. Et il y avait toujours des fruits à la maison et je les mangeais; mais tout ce temps, (je n’ai pris) aucun traitement, aucun médicament. Puis j’ai jeté la carte jaune. La deuxième fois, pareil… Je l’ai jetée dans la rivière. Et puis je me suis décidée… Je devenais malade, mais je me contentais d’acheter quelques médicaments au croisement, à côté, ou quelqu’un m’en envoyait, comme des antipaludéens, qui coûtaient environ 170 (shillings)… Et puis je suis retombée malade… J’avais des douleurs articulaires, et j’avais besoin de deux couvertures et c’était comme ça. Jusqu’à la dernière (fois où j’étais malade) quand une amie est venue (en visite) et m’a dit – maintenant tu dois y aller (chercher un traitement).” (Une femme séropositive, 9/8/2010 ; Homa Bay).

ASPECTS FINANCIERS

Les consignes poussant à adopter un “régime équilibré” et à “travailler modérément” ont aussi généré beaucoup de pessimisme et de perplexité dans la communauté. La notion de “régime équilibré”, remontant sans doute au temps où les patients ne pouvaient pas faire grand-chose de plus pour prolonger leur vie, a ainsi pu être interprétée comme l’injonction de consommer des aliments coûteux, tels que la viande et des fruits non disponibles localement. Cette idée de dépenser plus pour la nourriture tout en devant “travailler modérément”, dans un contexte de lutte pour la survie, fut perçue comme une menace à l’existence de la communauté, et les patients s’y opposèrent ouvertement :

Quand on va chercher les médicaments, ils nous disent qu’il faut manger équilibré, qu’il faut travailler modérément, ne pas se surmener ; quand on entend ça (cette information) il y en a qui s’inquiètent : comment vais-je faire pour survivre ? Ca nous donne l’impression que d’ici quelques années la communauté risque de disparaître (Un homme séropositif, 12/8/2010 ; Homa Bay).

SEXUALITÉ ET INTIMITÉ AVEC LES PARTENAIRES

Comme si la discrétion n’était pas de mise quand on aborde des questions intimes, la vie sexuelle du patient est décortiquée pendant les séances « d’éducation thérapeutique » : avec qui, comment et combien de fois (ce dernier aspect étant contrôlé par le nombre de préservatifs reçus lors de la consultation précédente), tous les détails sont censés être exposés ouvertement. Mes interlocuteurs m’ont souvent dit qu’ils prenaient les préservatifs que leur distribuait le personnel de santé pour éviter les discussions, et prétendaient les avoir utilisés juste pour cocher une “bonne” case sur le formulaire à remplir. En revanche, ils n’auraient jamais envisagé de s’en servir. Dans la communauté de Homa Bay, l’usage des préservatifs est fortement associé au vih. Avoir des rapports protégés est donc inséparable du refus de révéler sa séropositivité. Le lubrifiant est également réputé provoquer la stérilité et des douleurs dans le bas-ventre. Parfois l’utilisation de préservatifs n’est pas une option, simplement parce que les patients font le choix d’avoir des enfants.

RÉVÉLER SA SÉROPOSITIVITÉ

L’attitude de loin la plus problématique se traduit par l’assurance que les personnes séropositives sont disposées ou capables à révéler leur séropositivité à leurs partenaires. Les risques associés à cette révélation sont élevés et souvent imprévisibles. Les conséquences potentielles comportent coups, blessures, négligence, insultes, mauvais traitements, rejet, retrait de soutien financier, et abandon. L’un des patients interrogés réfléchissait en ces termes à la complexité de ce dilemme :

“Peut-être vous n’êtes pas avec votre femme (mais avec quelqu’un d’autre). Elle ne sait pas ce que vous faites, où vous allez … Vous ne parlez pas... C’est difficile d’aller la trouver pour lui expliquer ! Par où commencer ? Peut-être vous ne marchez pas droit (vous vous conduisez mal)... Par où commencer ? (Un homme séropositif, 21/7/2010 ; Homa Bay).

Beaucoup de mes interlocuteurs n’ont révélé à personne leur séropositivité, pas même à leur partenaire ou leur conjoint. Ceux qui en ont parlé ont eu recours à diverses stratégies de communication qui leur ont permis de réduire les risques mentionnés ci-dessus. Les hommes notamment racontent qu’ils évitent la discussion avec leur épouse, mais recourent plutôt à des stratégies de communication indirecte. Souvent ils laissent exprès traîner dans la maison leur carte d’inscription au centre de santé (avec la case vih positif cochée) ou la laissent dans leurs vêtements pour que leur femme la trouve en faisant le ménage, en rangeant ou en faisant la lessive.

Les patients polygames, en particulier, ont davantage d’options de navigation sociale puisqu’ils peuvent choisir de révéler leur séropositivité à une seule épouse. Cela les soulage de la pression qu’exercent sur eux les personnels soignants (“Oui, je l’ai dit à ma partenaire”), et leur donne un espace pour gérer leurs affaires matrimoniales dans une certaine stabilité. Voici le témoignage d’un patient qui parlait ouvertement de ses partenaires extraconjugales et de son infection vih avec sa première femme, mais pas avec la plus jeune :

“J’ai parlé à ma première femme (de ma séropositivité), parce qu’avant je lui avais dit – tu sais que je peux te donner cette maladie (le vih) ! Et elle est là (dans la maison) depuis longtemps, alors elle ne peut pas partir ailleurs. Mais si je le dis à la plus jeune, elle risque de s’en aller.” (Un homme séropositif, 16/7/2010 ; Homa Bay).

La même personne suggérait aussi une solution aux soignants afin de créer des circonstances favorables au suivi des recommandations médicales (transparence totale, usage de préservatifs):

“J’attends depuis longtemps que les gens de la clinique mobile de Conseil et Dépistage Volontaire (CDV) viennent par ici, et il faut qu’ils viennent. S’ils viennent je dirai à ma (plus jeune) femme – tiens, un CDV mobile est arrivé, va faire un test ! Voilà pour quoi je vote… Le meilleur moyen d’aider les gens, ce serait d’organiser un CDV mobile dans une église ou une école. Vous comprenez, ma première femme est au courant, mais la plus jeune ne sait pas que je suis séropositif. Alors avec un CDV mobile elle le saurait ! Je ne peux pas le lui annoncer parce qu’elle se douterait que c’est moi qui l’ai contaminée. Donc quand ma seconde femme aura été diagnostiquée, je dirai – maintenant on va tous commencer le traitement et utiliser des méthodes préventives ; on va se protéger tous les trois. Et comme ça je pourrais utiliser le préservatif comme on me l’a appris.” (Un homme séropositif, 16/7/2010 ; Homa Bay).

S’ARRANGER AVEC L’ORIGINE DE LA CONTAMINATION

Après des années d’efforts visant à informer les patients sur le vih/sida, il est généralement admis que les membres de la communauté utilisent des termes médicalement corrects quand ils discutent du sujet. Malgré une bonne connaissance des modes de transmission de la maladie, certains choisissent pourtant d’en attribuer l’origine à d’autres agents infectieux, une décision qui leur permet d’éviter des conflits potentiels dans la famille. L’une de mes interlocutrices, une jeune femme, mariée à un homme beaucoup plus âgé, parlait ouvertement de son partenaire extraconjugal. Elle supposait qu’il était la source de son infection par le vih, mais elle hésitait à en parler à son mari. Après avoir observé que ce dernier tombait malade, elle a opté pour la stratégie suivante afin de l’encourager à faire le test :

“Pendant longtemps je n’ai rien dit, ça a duré cinq ans. Quand j’ai fait le test je n’en ai pas parlé à mon mari. Et quand je suis arrivée (chez moi) avec le plumpy nut le mari (m’)a demandé – qu’est-ce que c’est, ça ? Et j’ai dit – tu vois, je suis allée au supermarché pour faire les courses… Et j’ai pris ces en-cas. Et même mon mari le mangeait (le plumpy nut) avec moi, parce que je ne pouvais pas dire que c’était un médicament. J’ai menti comme ça … La deuxième fois, je suis retombée malade. Et j’ai prétendu avoir une tumeur dans mon estomac et qu’il fallait m’opérer. La troisième fois, j’ai vu que mon mari tombait malade aussi. Alors j’ai décidé – maintenant il est temps de lui révéler (la vérité). D’abord j’ai dit au mari – Il faut que tu ailles faire un test, un test vih. Et le mari a dit - Non, je n’irai pas. Tu vois, je suis vieux… Je ne peux pas l’attraper (le vih)
! Mais le mari devenait malade, et moi je devenais plus forte. Alors j’ai pensé – je ne peux pas mentir à mon mari ! Je dois trouver un moyen de lui dire (pour ma séropositivité) et lui demander d’aller faire le test. Alors j’ai dit – de nos jours, tu vois, ces choses (le vih) ne se transmettent pas que par le sexe… Tu me dis maintenant, tu es vieux... Ca se transmet aussi par les moustiques. Tu te rappelles, ton fils (le fils de la co-épouse) a été malade ? Alors, les moustiques pourraient sucer son sang et après sucer ton sang. Tu vois, la maladie est partout. Même les moustiques l’attrapent ! Alors le mari a accepté d’aller faire le test ” (Une femme séropositive, 9/8/2010 ; Homa Bay).

3. OBSERVATIONS FINALES

Ces exemples n’ont rien d’exceptionnel. Ce qu’illustrent les expériences des patients, c’est que la navigation sociale est un outil extrêmement puissant. Il est évident que les patients non seulement remettent en question ce qu’on leur conseille dans les centres de santé, au risque d’être étiquetés comme désobéissants, mais ils choisissent aussi par eux-mêmes ce qu’ils veulent mettre en pratique (ce qui est “bon” pour eux). Ces comportements pourraient être interprétés comme un défi à l’autorité omnipotente de la science biomédicale. Ou bien ils pourraient nous rappeler qu’il est parfois difficile de décider quelle est la meilleure solution pour un individu, en dépit des données scientifiques et médicales.

Il est très clair que plus les recommandations médicales sont éloignées de ce qui est faisable pour les patients, et plus les patients vont s’en écarter. En d’autres termes, à quoi bon émettre des recommandations rigides auxquelles personne ne se conforme ? Il faudrait évidemment développer des soins centrés sur le patient, selon une approche holistique qui considèrerait les patients comme des corps non seulement physiques mais aussi sociaux. Toutefois il sera difficile d’élaborer des soins conçus en fonction des besoins des patients si ces derniers sont absents de la table des négociations. Mais il s’agit là d’une toute autre question… N’est-ce pas ?