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Recherche, enquête, rédaction : Xavier Plaisancie –
Préparation éditoriale : Marc Le Pape, Jean-Hervé
Bradol, Michael Neuman, Elba Rahmouni – Graphisme
et mise en page :

Sommaire

PRÉFACE

INTRODUCTION GÉNÉRALE

CHAPITRE 1 – CADRE DE RECHERCHE

I. Données démographiques

II. Situation sanitaire actuelle

1) Situation épidémiologique actuelle

a) Hôpital de Homa Bay

b) District de Ndhiwa

2) Campagnes de dépistage actuelles

3) Organisation du suivi

CHAPITRE II – MÉTHODOLOGIE

I. Recherche bibliographique et formulation des questions de recherche

II. Population de l’étude

III. Entretiens semi-dirigés

IV. Observation participante

CHAPITRE III – RÉSULTATS

I. La population d’étude

II. Rapport à l’éducation et au travail

A. Education familiale et scolaire

B. Rapport au travail

C. Education sexuelle

D. Impact de l’éducation sur les comportements

III. Relations aux femmes et à la paternité

A. Vision de la sexualité avant le mariage

B. Entrée dans le mariage

C. Vie maritale

D. Réputation et lien avec la communauté

E. Paternité

F. Relations aux femmes et à l’argent

IV. Accès aux premières informations et prise de conscience du VIH

A. Accès aux informations sur le VIH

1. Les médias

2. Informations par l’école

3. Informations par les campagnes de soins communautaires

4. Informations par contact direct avec la maladie

B. Prise de conscience du VIH

1. Processus de prise de conscience

a) Prise de conscience progressive

b) Prise de conscience brutale

c) Prise de conscience au diagnostic

2. Impact comportemental de la prise de conscience

a) Caractère progressif ou brutal de la prise de conscience

b) Confession religieuse

c) Proximité avec la maladie

d) Âge

3. Impact négatif de la prise de conscience

V. Représentations et perceptions du risque VIH

A. Catégorisation du risque

B. Perception du risque

C. Sentiment de protection face au VIH

VI. Représentations et pratiques du test

A. Représentations du test

1) Test, mariage et paternité

2) Facteurs limitant le test

3) Test et réputation

4) Banalisation du VIH

5) Remise en question du risque et test

6) Test comme démarche individuelle. Influence féminine

B. Déclencheur du premier test

1) Prise de conscience par l’exposition à la maladie

2) Test après l’apparition de symptômes

C. Impact du premier test sur les pratiques

1) Apparition du sentiment de risque

2) Impact sur les sexualités intra et extra-maritales

3) Répétition du test

VII. Impact de l’annonce de la séropositivité

A. Annonce diagnostique - Réaction immédiate

1) Sensation de mort proche

2) Diagnostic inattendu

3) Test et diagnostic vus comme un moyen de guérison

4) Banalisation du diagnostic

B. Séropositivité - Impact tardif

1) Impact sur le travail

2) Impact sur la sexualité

3) Impact sur le mariage et la paternité

4) Impact sur les relations sociales

5) Rejet des traditions – Conversion à la chrétienté

CHAPITRE IV – DISCUSSION

I. Limites de l’étude

II. Discussion des principaux résultats de l’étude

A. Messages et comportements préventifs

B. De la prise de conscience à la réalisation du test

C. Du test à l’entrée dans le réseau de soins

III. Considérations générales

BIBLIOGRAPHIE

LISTE DES ABBREVIATIONS

PRÉFACE

Jean-Hervé Bradol, Marc Le Pape

I. Jean Hervé Bradol – Discipliner la sexualité des hommes d’Homa Bay : une utopie médicale ?

Le travail de Xavier Plaisancie, une enquête sociologique dans le cadre d’une thèse de médecine, porte sur « Les représentations du VIH et leur impact sur le recours aux soins ». Cette investigation au sein de la population masculine de Homa Bay au Kenya permet de prendre conscience de l’écart entre les ambitions de la santé publique et les préoccupations des patients invités à une nouvelle discipline sociale afin d’atteindre des objectifs sanitaires.

Dans le cas du VIH, la réussite sanitaire, définie par les États et les acteurs de la santé globale dont Médecins Sans Frontières, impliquerait que 90 % des adultes se fassent dépister chaque année, que 90 % des séropositifs acceptent de prendre un traitement et que, dans 90 % des cas, le traitement soit suivi avec sérieux au point que la charge virale devienne indétectable.¹ Ainsi la maladie ne pourrait plus être transmise d’un individu à l’autre. Selon ce modèle mathématique, l’adoption de ces comportements vertueux devrait conduire au contrôle de l’épidémie en 2020 et à l’éradication du sida comme maladie en 2030.

Bien que de multiples institutions (médicales, sanitaires, politiques, religieuses, scolaires, médiatiques) interviennent localement, au moyen de discours, de prescriptions et de conseils, l’enquête du Dr Plaisancie montre que, dans leur grand nombre, les hommes d’Homa Bay ne sont pas informés de cette politique qui les concerne pourtant au premier chef. Leurs centres d’intérêts sont autres et tous aussi légitimes que de devenir de vertueux sujets d’une politique sanitaire : multiplier les partenaires pour certains des jeunes, se marier, avoir des enfants, subvenir à leurs besoins économiques…

D’une manière plus générale, les résultats de cette enquête invitent à se poser la question : « Les objectifs de santé publique des Nations unies en matière de lutte contre le VIH sont-ils réalisables ? ». L’interrogation est importante à chaque fois que la volonté politique d’en finir avec une maladie est forte sans que les connaissances et les techniques biomédicales ne soient pour autant suffisantes pour atteindre un objectif aussi total. En l’occurrence, la question est soulevée en l’absence d’un vaccin et de celle d’un traitement définitif pour éliminer le VIH de l’organisme. Peu de chances que dans ce cas la discipline sociale puisse pallier le déficit biomédical. La grande majorité des hommes ne sont tout simplement pas au courant du but à atteindre et de toute façon ils ont mieux à faire que d’être malade du VIH.

II. Marc Le Pape – L’apport d’une enquête qualitative

Xavier Plaisancie a effectué son travail de terrain d’avril à juin 2017 dans le comté (County) de Homa Bay au Kenya, qui est situé sur le rivage nord-est du lac Victoria. 46 hommes ont été interrogés et enregistrés. Les méthodes d’enquêtes sont diversifiées : outre les entretiens enregistrés, Plaisancie tire parti de contacts informels, de rencontres, de conversations, de la lecture de travaux scientifiques (médicaux, anthropologiques, sociologiques), enfin de l’observation : celle-ci porte sur des activités de MSF et d’autres institutions, dépistage de porte à porte, consultations au clair de lune, séquences d’éducation scolaire, séquences de conseils ou de suivi de patients.

Pour ma part, je tiens à souligner l’apport spécifique d’une enquête qualitative, sociologique et anthropologique, associée à la démarche médicale.

1. Sont relatés et situés les actions et les discours des principaux agents avançant des recommandations ayant trait au VIH : les institutions médicales, religieuses, pédagogiques. Apparaît la tension entre d’une part le discours biomédical sur le VIH et d’autre part soit des croyances et pratiques traditionnelles luo (lévirat et polygamie notamment²), soit des convictions contrastées sur les messages des institutions engagées dans la lutte contre le VIH. Simultanément et fréquemment, d’une manière qui concorde avec le discours médical, les messages chrétiens préconisent l’abstinence d’abord puis le mariage comme pratique préventive. Mais ni les uns, ni les autres ne suscitent une adhésion généralisée, uniforme aux recommandations normatives, ainsi qu’à la définition soit des comportements protecteurs, soit des attitudes dangereuses. Ces variations sont identifiées par l’examen des diverses expressions du sentiment de risque selon les générations, selon le rapport aux traditions et à l’éducation scolaire, selon l’attachement aux influences familiales, selon la qualité des relations avec les intervenants médicaux, selon l’intensité des désirs.

2. Plaisancie met en évidence l’influence de la réputation comme facteur explicatif de nombre des comportements : sexualité, mariage, recours aux institutions biomédicales (test, soins VIH), fréquentation des églises, etc. Il explicite les dynamiques de la reconnaissance sociale, leur concordance ou leur entrée en conflit avec les recommandations concernant le test, le suivi d’un traitement, les conduites sexuelles protectrices. Protéger sa réputation signifie pour chacun (en particulier pour les teenagers et plus généralement les célibataires) une attention à ses pratiques quotidiennes : par exemple une vigilance portant sur le risque de stigmatisation que peut entraîner le fait d’avoir été vu lors de la fréquentation d’un site médical (dispensaire, hôpital) ; vous êtes vu, vous êtes soupçonné d’affectation par le VIH.

3. Enfin voici un apport spécifique de la démarche qualitative : elle découvre des comportements alternatifs par rapport à ceux que recommandent les institutions. Même rares, il vaut la peine de les identifier, car relater ces comportements, c’est rappeler que la dépendance aux discours prescriptifs dominants (le bio-médical, le religieux, celui du système éducatif, celui de l’entourage familial) n’est pas absolue.

En voici un exemple. Rejetant la sexualité compétitive comme moyen de reconnaissance sociale, certains teenagers contournent ce problème de réputation en valorisant d’autres comportements. Plaisancie cite le cas d’un étudiant qu’il interroge en 2017 (V. est né en 1998, il vient de finir ses études au lycée).V. déclare :

« Most of my friends haven’t seen my girlfriend they haven’t seen my girlfriend. They can ask the question why I didn’t have sexual intercourse yet so they could laugh at me. »

En fait V. valorise l’ascétisme conçu non pas comme un respect chrétien de la virginité avant le mariage mais comme une performance. Celle-ci relève de ce que Michel Foucault nomme « les pratiques de soi » : il s’agit alors d’ascétisme, « en ne lui donnant pas le sens d’une morale de la renonciation, mais celui d’un exercice de soi sur soi³ ».

4. « Communauté » ? Lors des entretiens sur le terrain trois personnes sont réunies : la personne interrogée, le traducteur, le médecin-sociologue. L’un parle luo, l’autre anglais et luo, le troisième anglais. Il peut en résulter un embarras pour celui qui ne parle pas luo. En effet il arrive ainsi que l’interprète privilégie fréquemment le terme « community » pour traduire une expression de son interlocuteur luo. Cela provoque ma curiosité en tant que chercheur francophone en sciences sociales. D’où cette question : à quelle réalité renvoie le terme « community » et son équivalent français « communauté ». Cela ne va pas de soi du moins pour un chercheur francophone : le terme « communauté » désigne plusieurs types de réalités qu’il est possible de dénommer par des notions qui en marquent la différence : le foyer, l’église (ou le groupe religieux), le groupe d’amis, l’entourage, les proches, le milieu familial, le milieu socio-professionnel, le village. Chaque fois que ces précisions ne sont pas apportées, l’embarras demeure – cette remarque n’est pas spécifique au cas luo, elle pourrait porter sur nombre de propos courants à MSF, et ailleurs.

5. Les récits d’expériences, les histoires de parcours que recueille l’enquêteur qualitatif donnent à leur manière accès au monde dans lequel s’effectue le travail médical, aux réalités qui affectent celui-ci : c’est un monde de tensions, de rapports sociaux inégalitaires, de désirs peu conciliables, de stigmatisations, de concurrences sexuelles, etc… Plaisancie a cherché à les connaître par son travail de terrain.

1 https://www.unaids.org/fr/resources/909090

2 Il faut souligner que le lévirat est couramment désigné comme un facteur de risque mais sans que soit connue la fréquence de cette pratique, donc l’efficacité réelle de ce déterminisme traditionaliste. Sur les caractéristiques anciennes du lévirat relevées en 1936, voir E. E. Evans-Pritchard, « Marriage Customs of the Luo of Kenya », Africa. Journal of the International African Institute, Vol. 20, N° 2, April 1950, p.140-141. Evans-Pritchard fut le premier anthropologue professionnel à étudier les Luo.

3 Michel Foucault, « L’éthique du souci de soi comme pratique de la liberté », texte n° 356, Dits et écrits IV 1980-1988, Paris, Gallimard, 1994, p. 709.

INTRODUCTION GÉNÉRALE

Après plus de 30 ans de lutte contre le VIH (virus d’immunodéficience humaine) et malgré des progrès tant au niveau thérapeutique que dans la lutte contre la stigmatisation des personnes vivant avec le virus (PVVIH), les problématiques liées à cette épidémie demeurent.

En effet, l’épidémie reste active dans toutes les régions du globe, et surtout dans les pays en développement, où de nombreux obstacles limitent encore l’accès de la population à l’information, à la prévention ou aux traitements.

L’organisation des Nations Unies pour le VIH et le SIDA (ONUSIDA) s’est fixé l’objectif ambitieux d’éradication du VIH comme menace de santé publique d’ici à 2030 et comme objectif intermédiaire d’ici à 2020 les 90-90-90, c’est-à-dire 90 % des personnes séropositives connaissant leur statut, 90 % des patients séropositifs sous traitement, 90 % des patients ayant une charge virale indétectable sous traitement. (1) (2)

L’Afrique sub-saharienne porte le plus lourd fardeau de cette épidémie avec 25 millions de personnes affectées (soit 66 % des PVVIH dans le monde en 2015) et 1 300 000 nouveaux cas en 2015. (3) Nous sommes loin des situations sanitaires des pays du Nord où les chiffres d’incidence sont bien plus bas et la mortalité bien contrôlée. Des progrès indéniables ont été certes accomplis sur tous les continents avec un nombre de PVVIH sous antirétroviraux qui continue d’augmenter, notamment en Afrique sub-saharienne où 11 millions de personnes ont accès aux antirétroviraux. Cependant force est de constater que l’épidémie est toujours active.

En Afrique sub-saharienne, différents facteurs ralentissent l’accès à des soins du VIH comparables à ceux pratiqués dans les pays du Nord : la difficulté d’accès aux traitements de dernières générations au prix toujours trop important, la dépendance vis-à-vis des organismes internationaux de lutte contre le VIH au niveau humain, matériel et économique ainsi que l’existence d’autres situations d’interventions humanitaires qui viennent parfois compliquer la prise en charge sanitaire du VIH. (4)

La province de Nyanza, zone rurale de l’Ouest du Kenya où ce travail a été réalisé, fait face à cette réalité. En effet, la prévalence dans cette région de 4,4 millions d’habitants est estimée à 15 %, voire 25 % dans certains districts. De plus, la mortalité reste très élevée, en lien notamment avec le SIDA (syndrome d’immunodéficience acquise). (5)

MSF (Médecins Sans Frontières) intervient dans cette région depuis près de 20 ans pour tenter d’y réduire les conséquences de l’épidémie. L’intervention de MSF a permis la mise sous antirétroviraux de plusieurs milliers de personnes, malgré les difficultés institutionnelles, structurelles, humaines et techniques. Cependant, l’accès aux soins demeure insuffisant pour toutes les franges de la population. Le dépistage, l’accès aux soins et l’observance thérapeutique se situent pour le moment bien en dessous des objectifs fixés par l’ONUSIDA, à savoir les 90-90-90. (6) La population masculine est celle la moins atteinte par les campagnes de dépistage, son adhésion aux soins est plus faible et sa mortalité plus importante.

A Nyanza, où les relations de genre et le fonctionnement de la société relèvent d’une histoire et d’une sociologie spécifiques, peu de travaux ont étudié l’accès au dépistage ainsi que les déterminants de l’observance thérapeutique de la population masculine.

Dans une zone de forte prévalence, la prise de conscience par un individu du risque d’être infecté, le dépistage et l’annonce de la séropositivité sont souvent à l’origine de transformations des comportements : celles-ci portent notamment sur les relations entre hommes et femmes ainsi que sur la demande de soins. Les risques liés à une infection par le VIH sont alors mis en balance avec un ensemble de considérations individuelles d’ordre sanitaire, social ou économique. Il pourrait ainsi exister un processus de hiérarchisation des différents risques et bénéfices à l’adoption de tels ou tels comportements.

Il semble que la prise en compte dans les interventions de santé de ces différentes problématiques soit nécessaire pour intégrer des individus dans une démarche de soin. Pourtant, peu d’interventions ciblent spécifiquement des aspects de la vie masculine comme la sexualité ou la paternité par exemple. Par ailleurs, de façon récente, les comportements dits « virilistes » sont avancés comme une explication de la transmission importante du virus dans cette région et ainsi la responsabilité masculine est dénoncée. (7)

A l’heure où la pression semble être forte sur l’individu et les sociétés afin d’atteindre l’objectif mondial d’éradication du VIH, il semble nécessaire d’intégrer et d’accompagner chaque individu dans la démarche et le processus de soins. Nous verrons que la seule mise en place d’une campagne de dépistage ou de soins n’entraîne pas une participation systématique de l’ensemble de la population, et que le message doit être adapté à la population cible, et modulé au sein même de cette population.

CHAPITRE 1
CADRE DE RECHERCHE

I. DONNÉES DÉMOGRAPHIQUES

L’ex province de Nyanza, qui englobe notamment le comté de Homa Bay, est principalement peuplée par les Luo, en importance la 4e ethnie du pays. Cette ethnie représente au total une population d’environ 3 000 000 de personnes au Kenya soit 10 % de la population du pays et elle est principalement regroupée dans la province de Nyanza mais a par ailleurs toujours été présente dans les grandes agglomérations. (39) (55)

L’ex province de Nyanza est située dans le Sud-Ouest du Kenya au bord du lac Victoria. Elle est divisée en 2 parties, Sud et Nord. A présent, le Kenya est constitué de 47 comtés eux-mêmes divisés en districts. Ainsi, l’ancienne province de Nyanza comprend le comté de Homa Bay qui regroupe lui-même les districts de Ndhiwa, Homa Bay, Rangwe, Rachuonyo Est Rachuonyo Nord et Rachuonyo Sud, Mbita et Suba ; cela depuis la décentralisation du pouvoir mise en place dans le cadre de la nouvelle constitution adoptée en 2010. (45)

La population dans le comté de Homa Bay était en 2009 de 462 000 hommes et 501 000 femmes, puis de 542 000 hommes et 584 000 femmes en 2016, correspondant au total à 206 000 foyers. (56)

II. SITUATION SANITAIRE ACTUELLE

Nous rendons compte des études réalisées par MSF dans le cadre du suivi des patients à l’hôpital de Homa Bay et des interventions dans le district de Ndhiwa. Les résultats exposés ne sont pas rigoureusement représentatifs de toute la province de Nyanza mais procurent un aperçu de la situation sanitaire à laquelle MSF est confrontée.

1) SITUATION ÉPIDÉMIOLOGIQUE ACTUELLE

A) Hôpital de Homa Bay

En 2015, la mortalité globale à l’hôpital de Homa Bay était d’environ 16 %, toutes pathologies confondues. La prévalence du VIH parmi les patients hospitalisés était de 49 %. Et parmi eux, la mortalité a été de 16 %. 84 % des patients séropositifs étaient diagnostiqués avant leur admission. Parmi ces patients séropositifs, 63 % étaient sous trithérapie. 74 % des patients étaient hospitalisés au stade d’échec thérapeutique. La quasi-totalité de ces patients en échec thérapeutique était toujours sous un régime de 1ère ligne.

En 2016, la mortalité était plus élevée chez les hommes séropositifs que chez les femmes séropositives. La mortalité globale à l’hôpital était de 14,4 %, dont 37 % sont décédés au cours des premières 24h. La mortalité des patients VIH positifs hospitalisés était de 19 % dont 26 % dans les premières 24h. (62) L’étude des motifs d’hospitalisation et de mortalité à l’hôpital de Homa Bay établit que les hommes atteignaient un service de soins à un stade plus avancé de la maladie, et que la mortalité chez les hommes (19 %) était plus importante que chez les femmes (8,8 %). La mortalité après la sortie d’hospitalisation continuait à être supérieure chez les hommes (mortalité cumulée de 40,7 % contre 25,9 % chez les femmes). (53)

B) District de Ndhiwa

En plus de l’hôpital de Ndhiwa, quatre dispensaires principaux sont fonctionnels sur le territoire du district. En 2015, la population totale du district était estimée à 242 726 individus, 47,6 % d’hommes et 52,4 % de femmes. (62)

L’étude NHIPS (Ndhiwa HIV Impact in Population Survey) réalisée par Epicentre en collaboration avec les autorités kenyanes et MSF en 2012 (6) montre une prévalence du VIH chez les 15-59 ans de 24,1 % et une incidence moyenne de 2,2 nouveaux cas pour 100 personnes par année. Le nombre de personnes infectées par le VIH qui étaient diagnostiquées dans cette classe d’âge était de 13 250.

Le nombre de PVVIH dans le district de Ndhiwa a été estimé à 22 037 en 2015. (62) Le taux de personnes séropositives suivies était donc de 60 %. Le taux de patients sous antirétroviraux était de 50 %. Dans l’hôpital de Ndhiwa, durant l’année 2015, 63 146 personnes ont été testées avec parmi elles un taux de séropositivité de 4,69 %.

Lors des actions de test communautaires, débutées en avril 2015, 7 312 personnes ont été testées avec un taux de séropositivité de 3,24 %. Pour l’année 2015, 2 962 personnes ont été diagnostiquées séropositives. Sur ces 2 962 personnes, 82 % ont été intégrées dans le système de soins.

Observe-t-on des différences entre hommes et femmes ? Les hommes ont été testés autant que les femmes hormis dans les centres de santé où les tests ont été réalisés plus souvent chez des femmes. Le taux de positivité des tests sur l’année 2015 était de 2,39 % chez les hommes et de 4,12 % chez les femmes.

2) CAMPAGNES DE DÉPISTAGE ACTUELLES

Les stratégies de dépistage ont évolué au fil des années (53) passant du volontariat au début de l’intervention de MSF au dépistage proposé par les équipes de soins dans les dispensaires ou les hôpitaux. Par la suite ont été organisées des campagnes de dépistage basées sur les interventions communautaires et enfin le test à domicile, avec le porte à porte (« door to door approach ») a été proposé. (62) Cette dernière démarche, décidée pour atteindre les populations isolées, les plus rurales, s’inscrit dans ce qui est appelé la COMMOB (community mobile-testing). Cette activité a été mise en place en avril 2015. Une localisation est choisie. Un camp de base est installé permettant de rassembler le matériel et les équipes de dépistage. Chaque équipe est constituée de 9 personnes. Chaque équipe possède un chef qui coordonne les actions. Le reste de l’équipe est constitué de conseillers, au nombre de six, associés à un laborantin chargé de la mesure des CD4 en cas de séropositivité mise en évidence et d’un conseiller spécialisé dans la prise en charge des patients positifs afin d’organiser leur prise en charge thérapeutique ultérieure.

Chaque équipe est conduite vers une zone d’intervention. Chaque conseiller équipé du matériel pour pratiquer le dépistage part ensuite de son côté pour tester les familles qui ne l’ont pas encore été. Chaque maison testée est marquée pour qu’un autre conseiller ne s’y dirige pas. Les conseillers sont introduits auprès des familles par un intermédiaire familier de la société locale, afin de rendre plus acceptable la démarche de test. Le test est réalisé après un pré-conseil et une information sur le VIH. Si le test est positif, le « lab tech » (technicien de laboratoire) est appelé pour effectuer une prise de sang afin de confirmer le diagnostic et pratiquer une mesure de la charge virale. Il sera alors demandé au patient de venir prendre son traitement à l’hôpital ou en dispensaire. Si le test est négatif, des conseils préventifs sont dispensés. Tous les habitants de la maison visitée sont testés. Les couples sont testés de façon simultanée et le discours préventif est délivré dans le même temps pour les membres du couple dans la mesure du possible. Les enfants de plus de 15 ans sont testés. La confidentialité n’est pas toujours respectée.

Pour MSF, cette activité a contribué à 10-13 % de tous les tests réalisés aux domiciles dans le district de Ndiwa (d’autres organisations réalisant ce type d’intervention). Une fois toutes les maisons visitées et testées ou non, la COMMOB se dirige vers une autre localité pour assurer le même travail de dépistage. Une autre partie des tests se fait lors des sessions de « moonlight consultation – consultation au clair de lune ». Ces sessions ont été organisées afin de permettre que soient testés des hommes qui ne pourraient se libérer la journée pour accéder aux structures classiques ou être présents lors des tests en « porte à porte / door-to-door ». Ces sessions prennent place une fois par semaine de façon variable en fonction des possibilités, des disponibilités et de la diffusion d’information à ce propos dans la population. Après qu’un certain nombre de personnes aient été testées, la localisation de la moonlight change. La tente est installée en fin de journée. Dans cette tente compartimentée, plusieurs conseillers prennent place afin d’effectuer les tests de dépistage qui se dérouleront jusqu’à minuit.

Une dernière partie des tests se fait dans les dispensaires périphériques.

3) ORGANISATION DU SUIVI

Le suivi des patients séropositifs se fait dans plusieurs structures différentes. (53) (62) Certains sont suivis à la clinique B de l’hôpital de Homa Bay. D’autres sont suivis dans les « hubs » (qui correspondent aux dispensaires principaux) ou dans les dispensaires périphériques. Le choix de la structure de suivi est théoriquement laissé au patient. Ces dispensaires sont gérés par le MoH, et MSF leur apporte un soutien.

Au niveau matériel, MSF fournit la 3e ligne d’antirétroviraux et le traitement du sarcome de Kaposi. Au niveau humain, deux équipes gèrent les dispensaires. Chaque équipe est constituée d’un conseiller d’adhésion, d’un médecin kenyan, d’un chef d’équipe et d’une psychologue. Ces équipes passent chaque semaine dans les principaux dispensaires et une fois par mois dans les autres dispensaires afin de récolter les données pour évaluer l’activité du dispensaire, discuter des cas difficiles et prendre certaines décisions thérapeutiques concernant ces cas compliqués. Parfois, les dossiers sont référés à d’autres équipes ou à Homa Bay.

S’il est suspecté une observance mauvaise, le traitement n’est pas modifié immédiatement mais une consultation est prévue avec le conseiller d’observance. Si la charge virale est trop élevée après s’être assuré de l’observance, le traitement de deuxième ligne est débuté.

Selon les recommandations kenyanes, la mesure de la charge virale doit être réalisée après les 6 premiers mois de traitement puis tous les ans. Une charge virale > 1 000 copies/ml fait suspecter un échec thérapeutique nécessitant une adaptation du traitement. Actuellement, cet examen n’est réalisé que dans un laboratoire à Kisumu, éloigné de Ndhiwa. Le délai entre le prélèvement et le retour des résultats est de 1 à 3 mois. Les résultats parfois tardent à arriver voire n’arrivent pas du tout.

Les patients observants et stables sous antirétroviraux ne sont vus que tous les 6 mois, par contre les médicaments sont délivrés tous les 3 mois. Pour les patients stables sous traitement, une consultation de suivi est programmée tous les 6 mois. Si le patient montre des signes de rechute, il est revu à plus court terme, en général à 15 jours-un mois puis à 3 mois puis 3 mois plus tard encore avec une nouvelle mesure de la charge virale.

CHAPITRE II
MÉTHODOLOGIE

I. RECHERCHE BIBLIOGRAPHIQUE ET FORMULATION DES QUESTIONS DE RECHERCHE

Un premier travail de recherche a été mené afin de prendre connaissance du sujet par la lecture de la littérature interne à MSF concernant son intervention au Kenya. Les rapports de missions mettaient en avant le plus faible accès au dépistage et aux soins des hommes de la population de Homa Bay. Ces hommes étaient considérés dans les observations réalisées à Homa Bay comme une population réticente aux soins préventifs et curatifs en matière de VIH. Enfin, la mortalité masculine était plus importante à l’hôpital de Homa Bay parmi les patients séropositifs et notamment chez les patients déjà diagnostiqués. Il semblait donc intéressant et important d’étudier l’accès aux soins du VIH de la population masculine.

Les questions formulées à partir de notre travail de recherche bibliographique étaient les suivantes :

1) Quelles sont les représentations du VIH de la population masculine de Homa Bay ?

2) Quels sont les impacts de ces représentations sur la demande de soins ?

3) Comment se font l’information et le test de dépistage du VIH et quel est leur impact sur les représentations et pratiques masculines ?

4) Les soins proposés sont-ils adaptés aux hommes de Homa Bay ?

Nos recherches bibliographiques ont porté sur des études consacrées à des situations sanitaires variées, études traitant des facteurs qui déterminent la participation aux campagnes de dépistage (notamment en lien avec le VIH) d’une population donnée. De plus, ces recherches ont permis de connaître les travaux déjà réalisés sur la question du genre et notamment sur les différences liées au genre dans l’accès aux soins du VIH.

Enfin, une dernière partie du travail théorique préalable a été menée au siège parisien de l’association Médecins Sans Frontières. Nous avons consulté les archives de l’association concernant son intervention au Kenya depuis les années 1980 jusqu’à nos jours, afin de prendre connaissance du fonctionnement de la mission, notamment dans le cadre des projets VIH des stratégies de dépistage, de l’évolution des pratiques et des progrès réalisés.

Les hypothèses de travail formulées à la suite de l’ensemble du travail de recherche bibliographique ont été les suivantes :

1) Les problématiques posées par la prévention et le test de dépistage du VIH se confrontent à d’autres problématiques et s’intègrent avec plus ou moins de facilité dans la vie masculine.

2) La prise de conscience du VIH pourrait correspondre à une période charnière où certains comportements préventifs sont adoptés et où le test du dépistage du VIH est considéré. Cependant, les comportements préventifs et de recherche de soins subiraient des variations en fonction des représentations du VIH qui découlent de cette prise de conscience.

3) L’accès aux soins moindre des hommes du comté de Homa Bay pourrait être lié à une inadéquation entre les représentations du VIH qui prévalent dans la gente masculine et la proposition de soins des organismes gouvernementaux et non gouvernementaux.

Voici les objectifs du travail qui en ont découlé :

Objectif principal de l’étude :

• Evaluer les représentations masculines du VIH et l’impact de ces représentations sur le recours aux soins.

Objectifs secondaires de l’étude :

• Evaluer les pratiques de différentes institutions médicales ou non puis leur impact sur la population masculine et leurs représentations du VIH.

• Evaluer l’adéquation des soins proposés avec les représentations et les attentes masculines à l’égard du VIH dans le comté de Homa Bay.

II. POPULATION DE L’ÉTUDE

L’étude concernait la population masculine du comté de Homa Bay, constituée à 95 % de Luo. Une partie de la population d’étude a été recrutée à l’hôpital de Homa Bay, dans le service d’hospitalisation masculine, où des patients séropositifs et non séropositifs sont pris en charge. Les patients n’étaient pas nécessairement sous antirétroviraux, et étaient hospitalisés ou non du fait d’une pathologie liée au VIH. En parallèle, des patients suivis à la clinique B ou dans les centres de santé périphériques (pour le renouvellement de leur traitement et leur suivi clinique), cliniquement stables, ont été interviewés.

Par la suite, des entretiens semi-dirigés ont été conduits avec certains patients masculins ayant participé aux activités communautaires de dépistage, donc séronégatifs ou de statut inconnu avant le test. Il était proposé aux hommes séronégatifs de plus de 18 ans, vus lors d’une consultation de dépistage, de participer à l’étude dans les suites du test.

Une autre partie des hommes interrogés a été inclue indépendamment des campagnes de dépistage, lors de rencontres spontanées ou organisées par des intermédiaires. Le critère de sélection pour cette population était un âge supérieur à 18 ans.

Les entretiens permettant de répondre aux objectifs secondaires étaient réalisés principalement au cours des campagnes de dépistage. L’organisation MSF permettait dans certains cas de faire le lien avec des représentants gouvernementaux ou communautaires chargés de l’organisation des missions de dépistage. D’autres individus ont été rencontrés sans l’intervention de MSF, mais par les rencontres faites sur le terrain ou par les liens créés en dehors du contexte de l’étude. Aucun critère de sélection n’était appliqué si la personne acceptait de participer, hormis l’âge supérieur à 18 ans.

III. ENTRETIENS SEMI-DIRIGÉS

Les entretiens se déroulaient au domicile des hommes lorsque ceux-ci étaient rencontrés dans le cadre du dépistage de porte à porte (« door to door »), en demandant à l’entourage de ne pas y assister. Ces entretiens avaient lieu après le test de dépistage afin de faire le lien avec ce qui venait d’être dit. Cela permettait aussi d’observer comment prenaient place les séquences de dépistage, les discours biomédicaux, les similitudes et variabilités dans les pratiques de test des différents membres du corps médical. L’étude de ces pratiques de dépistage permettait donc de faire ressortir les messages adressés aux hommes, ceux qui revenaient de manière récurrente ou de façon plus rare. Et cela permettait d’évoquer de façon plus précise le vécu de leurs consultations de dépistage.

Pour les entretiens en luo, un traducteur expérimenté et bilingue anglais-luo traduisait les questions et réponses. Le traducteur a été présent tout au long de l’étude, et pour toutes les interviews. Celui qui a été choisi était habitué au travail de traduction dans le cadre d’études réalisées par entretiens. Le caractère masculin du traducteur était préféré pour permettre aux hommes d’aborder des thématiques personnelles plus aisément.

Les entretiens étaient enregistrés par un dictaphone. Ceux-ci duraient en moyenne 1h. Différentes thématiques étaient abordées, sans imposer aux interlocuteurs une série de questions fixées mais en laissant ceux-ci s’exprimer le plus librement possible puis en revenant ou en insistant par la suite sur certains sujets jugés plus pertinents ou plus importants chez la personne rencontrée. Les questions posées étaient ouvertes. Mais selon les personnes interrogées et le développement de leurs réponses, les entretiens pouvaient être plus dirigés, et dans ces cas les questions pouvaient être plus précises. A la fin des interviews, il était proposé aux patients de renouveler l’entretien afin de revenir sur des thématiques jugées importantes ou insuffisamment explorées. Cette répétition des entretiens a été proposée pour permettre de rapprocher les entretiens plus du dialogue que de l’interview en créant une « relation » entre enquêteur et enquêté et permettre d’accéder à d’autres informations, qui deviendraient plus fidèles aux expériences personnelles.

IV. OBSERVATION PARTICIPANTE

En parallèle des entretiens, une observation du fonctionnement de la mission MSF a été pratiquée. L’observation participante est une expression employée notamment par certains anthropologues et qui est applicable à la sociologie. (65) Cette observation participante fait partie intégrante de l’enquête de terrain.

Cette observation active peut donner lieu à la création de « données de corpus » consignées qui sont intégrées dans les résultats de l’étude ou bien faire partie de ce que Olivier de Sardan appelle l’« imprégnation » (65) qui ne correspond pas à des données répertoriées et reconnaissables dans le travail écrit final mais qui ont permis à l’enquêteur de mieux comprendre le milieu dans lequel il évoluait. J’ai observé des séquences d’éducation scolaire, d’éducation thérapeutique, des journées dédiées au suivi d’adolescents séropositifs, des séquences de conseil ou de suivi de patients séropositifs adultes.

Ainsi, la plus grande partie des résultats de cette étude répondent à l’objectif principal et sont le fait des entretiens avec la population masculine. Pourtant, tous les résultats et réflexions présents dans cette étude ne sont pas le seul fruit d’entretiens formels. Tout un pan des réflexions est issu de rencontres variées, d’entretiens non formels, de l’observation de situations et de séquences thérapeutiques ou médicales différentes. Ces réflexions imprévues ont suscité de nouveaux questionnements qu’il s’agissait ensuite de confirmer ou d’infirmer en entretien.

Les connaissances acquises par l’enquête ont été complétées par la consultation d’écrits locaux, notamment d’une littérature luo, certes peu importante, mais riche d’informations sur la culture et les pratiques luo telles qu’elles étaient décrites il y a plusieurs décennies. Ces écrits en luo ont été étudiés et discutés avec le traducteur ainsi qu’avec d’autres personnes par la suite, notamment en ce qui concerne la persistance actuelle de certaines pratiques ou représentations.

Cette partie du travail réalisé sur place a donc servi de plusieurs façons : tout d’abord à enrichir le travail d’entretiens semi-dirigés visant à remplir l’objectif principal de l’étude. Cela a permis par la suite de confronter plusieurs sources de données et de réflexions pour tenter de répondre à l’objectif secondaire, c’est-à-dire celui de connaître l’adéquation entre une proposition de soins et les attentes de cette population masculine.

CHAPITRE III
RÉSULTATS

I. LA POPULATION D’ÉTUDE

La moyenne d’âge des personnes interrogées est de 40 ans et la médiane de l’âge est de 37 ans soit 1970 comme année de naissance.

Sur le plan du statut marital, 58,7 % des hommes interrogés sont mariés et monogames, et 15,2 % sont polygames avec deux femmes. 17,4 % sont célibataires, veufs ou divorcés. Enfin, 8,7 % sont en couple mais non mariés.

Sur le plan de la paternité, 21,7 % n’ont pas d’enfants, 23,9 % en ont entre 1 et 2,37 % en ont entre 3 et 5. Et 15,2 % en ont plus de 5. Enfin, 2,2 % ont un statut parental inconnu.

Sur le plan du statut pour le virus du VIH, 53 % sont séropositifs et 47 % séronégatifs.

Sur le plan professionnel : 24 % sont fermiers ; 13 % sont encore à l’école ou à l’université ; 10,8 % sont pêcheurs ; 8,6 % ont des travaux en lien avec la mécanique ; 6,5 % sont boda-boda, c’est-à-dire des taxis avec des motocyclettes ; 6,5 % sont enseignants ; 6,5 % sont ingénieurs (encore en activité ou retraités). ; 4,3 % sont commerçants en étant aussi pêcheurs ou fermiers pour certains ; 4,3 % sont maçons de façon occasionnelle selon les besoins de main d’œuvre ; 4,3 % ont des métiers avec la gérance ou l’administration ; 4,3 % n’ont pas d’emploi ; 2 % ont une activité en lien avec la religion.

2 % sont vigiles.

En ce qui concerne la répartition géographique de la population d’étude, 60,8 % vivent en zone rurale et 39,2 % en zone urbaine.

Dans la population d’étude, 41 % se déclarent chrétiens, 41 % traditionnels, 8,7 % appartiennent au mouvement Legio Maria, associant chrétienté et pratiques traditionnelles

Les caractéristiques de la population d’étude principale sont présentées ci-dessous :

Caractéristiques de la population d’étude (année de naissance, lieu de vie, statut marital et professionnel)

Caractéristiques de la population d’étude (confession, statut sérologique du VIH, statut parental)

II. RAPPORT À L’ÉDUCATION ET AU TRAVAIL

A. EDUCATION FAMILIALE ET SCOLAIRE

Les pères sont censés s’occuper de transmettre un certain nombre de valeurs aux fils, notamment concernant leurs responsabilités familiales, la nécessité de fonder une famille afin de perpétuer le nom paternel, ainsi qu’endosser le rôle de leader familial en cas de décès du père :

« Much of my time, like often in our culture, boys are given the education by the father, how to take the family responsibilities, to be concerned when they grow up. » E11

Certains Luo estiment que cet enseignement a changé, que l’intérêt des parents et grands-parents pour l’éducation des plus jeunes s’est atténué, en parallèle de la perte d’intérêt par ces mêmes enfants et adolescents pour l’éducation parentale :

« You see the grand father is teaching mostly how they should behave in the society. The grand mother is supposed to give the same message to the girls, “you should take care of yourself, you should not do this, you should not do this…” Things have changed, these old people don’t take interest in that house, not like before. » E30

Malgré la reconnaissance ancienne des qualités physiques pour définir la masculinité, l’éducation parentale semble s’être progressivement tournée vers la valorisation de métiers plus intellectuels, ou en tout cas nécessitant un niveau d’études plus important. La vision de ce qui était un signe de masculinité et la division marquée entre les rôles féminins et masculins semblent s’être modifiées, du fait de l’accès à l’éducation :

« But when we look at how things change, as this people don’t go to work physically, so there is not much about men being a warrior, they defend the family, they are believed to be the strongest. So there is a little change, because of the education. » E11

On voit que chez les patients interrogés les plus jeunes, l’éducation scolaire représente à présent une source de reconnaissance sociale. Chez eux, la sexualité est associée au mariage, lui-même associé à la paternité et ce projet de vie n’est envisageable qu’en possédant un statut financier et une situation professionnelle satisfaisants. L’éducation permet ainsi d’accéder à la paternité et comme nous le verrons, à une forme de reconnaissance sociale :

« I would like to, after finishing my school, maybe apply for a good work, then I marry, then I have children that is my plan (…) it is better to get married after education, when you have get a good job for you to get money to protect the family, the children » E31

Dans un contexte de difficultés économiques, la préoccupation de certains jeunes hommes se tourne vers l’acquisition d’une source de revenus permettant au moins la survie familiale, quitte à sacrifier cette éducation scolaire, notamment quand le support familial paternel s’affaiblit voire disparaît. En effet, la perte du support paternel rend certains jeunes hommes porteurs du fardeau économique familial :

« We lived in peace in a good way, my father died. Now, I am the remaining leader of this family (…) The money was not enough it was less than one hundred schilling. That stopped me from doing my class exam. I continued struggling to support my mother by going fishing. » E27

Ainsi, la situation se complique pour les jeunes hommes forcés d’assurer ce rôle de leader précocement, conduisant à sacrifier une éducation scolaire de plus en plus reconnue socialement et promettant l’accès à un travail rémunérateur, ce qui s’avère être rare dans cette région. Cela les conduit à se rediriger vers des métiers physiques, moins valorisés et moins rémunérateurs.

En étudiant la population interrogée, les participants qui accèdent le plus à des études longues et par la suite à un métier en lien avec leurs études rapportent une éducation religieuse ou un discours très imprégné de la thématique chrétienne. On observe une tendance contraire chez les hommes ayant des métiers physiques, agricoles par exemple, qui rapportent une éducation familiale traditionnelle. Ces discours avec une connotation religieuse ont trait notamment à une limitation volontaire du nombre d’enfants. En effet, cela permet selon certains d’accéder à un revenu plus important, qui pourrait assurer une éducation scolaire plus prolongée pour eux ou leurs enfants. Pour beaucoup, le respect des traditions luo rend l’éducation de ses enfants impossible à assurer, notamment l’éducation scolaire :

« That is the Christianity, so when people perceive this and live the Christian way, many men at these days said “ I can see that polygamy decreasing” (…) maybe the Luo men they tend to be polygamous, it is like they are feeling that it was also a sign of wealth before (…) you are even more wealthier so people used to compete for having many women and many children. And now it is a problem because you can see the flour is two hundred, one cage of sugar is two hundred, now what to think if you have 40 children, it is stress, it is more hassle. » E44

B. RAPPORT AU TRAVAIL

De l’avis des hommes rencontrés, l’accès au travail est limité dans la province de Nyanza. Les métiers les plus représentés sont les métiers agricoles, liés à la pêche et au commerce. Les métiers nécessitant plus d’années d’études, comme le travail d’ingénieur ou de professeur, sont limités. Les occasions de trouver un emploi sont peu nombreuses, ainsi l’accès à l’université ou à une formation prolongée n’est en aucun cas l’assurance de trouver un emploi dans la région.

Malgré la modification de l’éducation des jeunes hommes et de l’accès au travail ainsi que l’importance prise par l’éducation scolaire dans le statut social, une chose semble n’avoir pas changé, c’est le sentiment quasi constant chez les hommes rencontrés d’être responsables de la survie et du bien-être familial.

La difficulté d’accès au travail peut entraîner un report de projets comme le mariage, lui-même associé à la paternité. En effet, le mariage et la paternité nécessitent un apport économique suffisant :

« I was planning for mechanics but I can’t go because of the financial problems. So I am still waiting and I can’t marry right now. Because for marriage I have to spend more money, provide for her, build a house… » E28

C. EDUCATION SEXUELLE

On enseigne aux filles à l’adolescence la valeur de la virginité, principalement la valeur morale, celle-ci représentant une fierté familiale. Hormis cette valeur morale, la virginité est aussi l’assurance d’accéder à une dot plus élevée au mariage. La transmission de ces valeurs tend à changer, et la virginité n’est pas aussi défendue que dans le passé. Pourtant, plusieurs hommes rapportent prôner celle-ci auprès de leurs enfants :

« You know the values of African cultures, the values that are still much respected like, when a girl is married with her virginity, it is pride to the parents and the community, though today you find a break of those values. But we still teach them about the importance of those values. » E7

La virginité des jeunes hommes est défendue pour des raisons différentes, surtout afin de s’assurer du suivi d’une formation scolaire prolongée, qui serait menacée par le début précoce d’une vie sexuelle :

« They believed too that having premarital relationship would ruin your future in term of concentration in your studies, you are diverted, so that is the reason they wanted us to focus on one thing, so if it was school, just school and they advised that it is not bad to have a relationship but after you achieved your education. » E7

Les garçons semblent actuellement bénéficier d’un laxisme relatif quant au contrôle de leur sexualité, celle-ci étant mieux connue, plus acceptée. Lorsque le sujet de la sexualité des jeunes est abordé, celui-ci est souvent traité du point de vue de la précocité de la sexualité des jeunes filles et de ses explications socio-économiques.

Dans le passé et encore de nos jours de façon bien moins importante, l’éducation des enfants se faisait par l’affirmation d’interdits en lien avec la relation aux parents, notamment celle entre pères et fils. L’enfant était ainsi menacé d’apporter une malédiction sur la famille en cas de transgression de règles comportementales. Ces règles concernent les comportements sexuels, d’autres régissent les relations familiales quotidiennes. Ces interdits et recommandations traditionnels semblent, selon les enquêtés, s’appliquer particulièrement aux hommes. Ainsi, un conflit familial entre parents et enfants risquait d’entraîner une malédiction sur le domicile familial : entre autres risques, il y avait menace de malédiction envers toute installation ultérieure d’un membre de la famille sur le terrain familial. Cette malédiction porte un nom, il s’agit de Chira, et touche les individus qui ne respectent pas les règles comportementales imposées par la société luo. Chira se manifeste principalement par un amaigrissement et conduit finalement au décès. La menace de Chira semble agir comme un moyen de contrôle moral de la sexualité en dictant aux jeunes les comportements, notamment sexuels, qu’ils peuvent ou non adopter :

« Chira is when one do a taboo, which is not accepted in the society, or it was something which was not supposed to be done according to our traditions (…) Even the prostitution, one is not supposed to have sex intercourse with somebody who is not his wife. They could tell you “he has Chira”, so it was a form of teaching. » E11

Lorsque le sujet est abordé, les comportements masculins sont mis en avant pour expliquer la survenue de la malédiction Chira.

Ces croyances ont eu tendance a progressivement disparaître d’une génération à l’autre. Et la menace que représentait Chira en cas de transgression de certaines règles tend à être mise en doute de nos jours et a pour certains été remplacée par une autre menace, celle du VIH :

« Before you could cheat somebody that “you have Chira”, but he had AIDS. HIV and Chira are two different thing. HIV is AIDS and Chira is a traditional family disease. » E27

Les valeurs chrétiennes ainsi que le discours biomédical sur le VIH ont eu tendance à supplanter voire condamner les croyances traditionnelles luo, qui représentaient peut être un moyen de contrôle des comportements. Ainsi, observe-t-on un remplacement du discours éducatif et préventif traditionnel par plusieurs sources de connaissances : scolaire, religieuse et biomédicale, véhiculant des idées différentes :

« They are unsaved. Those who are not saved talk about Chira, but with the saved we have not talked about it, we don’t build our faith on it (…) When has it changed? After the teaching. By the Community Health Worker, in the community, and the health educator. » E38

A l’école, un message relativement redondant semble être dispensé. L’abstinence jusqu’au mariage est recommandée avec force, et l’utilisation du préservatif, mise au second plan, serait à utiliser si les rapports sexuels sont « nécessaires ». En plus d’être assez ambigus sur ce qui détermine qu’un rapport devient nécessaire, les hommes rapportant ces messages ne semblent pas cerner les motivations des plus jeunes à avoir des rapports sexuels, estimant que c’est majoritairement la pression des pairs qui entraîne l’adoption de ce type de comportements :

« I told them about the need to hmm… to be… to avoid sex… Avoid it completely. We call it abstinence. Because they are still pupils. So they should not think about sex at their age… we teach them ways of protecting themselves from STI (sexually transmissible infection), one of them is abstinence, another one is the use of condoms, if it (sex) is necessary. » E7

L’enseignement prodigué aux filles à propos du préservatif est perçu comme contradictoire avec l’enseignement de la valeur de la virginité. Alors que chez les garçons, ces messages coexistent plus volontiers, confirmant l’idée que la sexualité des jeunes filles tend à être limitée et celle des jeunes garçons plus acceptée.

Le message concernant le préservatif est parfois occulté, ou souvent réservé aux seuls garçons :

« I teach boys how to use condoms. And girls? Yes but it is mostly the boys who use the condoms, in fact we demonstrate them openly how it is supposed to be use and the rest. To the boys. » E30

Les garçons portent alors seuls la responsabilité de l’utilisation du préservatif :

« Only the man we propose. Every woman I have met I didn’t see them propose I don’t know why (…) According to me I always have to propose. It is the responsibility of men. » E37

On observe certains hommes en difficulté, rapportant une négociation de l’utilisation du préservatif et se confrontant à un refus voire une incompréhension de la part de leurs partenaires féminines, comme dans ce cas :

« She didn’t want to use condom and she hate the condom, I could not even find them in the house (…) Where I put them in the box in the house, I could not find them. Even the box I could not get (…) I asked her “why you don’t want to use condom” then she spoke a word: “those ones are for dogs!” Maybe this is just to stop me, to ask no more questions. » E19

D. IMPACT DE L’ÉDUCATION SUR LES COMPORTEMENTS

Il semble exister deux « écoles » en ce qui concerne l’impact de l’éducation sur les comportements. Les patients les plus vieux qui ont eu une éducation sexuelle avant le début de l’épidémie VIH, qu’ils aient reçu une éducation traditionnelle ou religieuse chrétienne, semblent avoir eu une sexualité avant le mariage plus importante que les plus jeunes et possiblement plus à risque. Chez les personnes les plus jeunes, cela semble dépendre du type de message préventif reçu. Le message basé sur l’abstinence et le préservatif semble plus efficient. Chez les plus jeunes, le préservatif représente une alternative lorsque l’abstinence n’est pas envisagée. Le message basé sur l’abstinence seule, qu’il soit dispensé par des institutions religieuses, scolaires ou par l’environnement familial semble moins suivi. Enfin, le message médical semble avoir le plus de poids.

III. RELATIONS AUX FEMMES ET À LA PATERNITÉ

A. VISION DE LA SEXUALITÉ AVANT LE MARIAGE

A chaque « étape » de la vie masculine, même s’il existe une variabilité inter-individuelle, il semble qu’intervienne en arrière-plan la valorisation de la réputation, celle-ci semblant souvent conditionner l’adoption de tel ou tel comportement : ainsi, l’éducation et l’accès à un statut valorisé socialement sont capitaux, et cela représente une préoccupation importante et un sujet de discussion central.

On remarque que chez les jeunes garçons, la sexualité et la multiplicité des partenaires sont particulièrement valorisées, ainsi que la capacité à entretenir ce genre de relations. Il existe une pression des pairs à cet âge-là encourageant à débuter sa vie sexuelle le plus tôt possible. Celle-ci est associée à la réputation car étroitement liée pour certains à la masculinité même. Ainsi, être un « homme » est associé à cette sexualité précoce, à l’origine parfois d’une compétition sexuelle entre adolescents. Cette pression n’est pas, chez les hommes interrogés, réservée à une classe sociale particulière, et semble s’exercer à l’école comme à l’extérieur, ainsi que dans certains milieux professionnels.

« In the past we used to talk about girls (…) competitions about how many girls we can have again, if we can seduce, if you can seduce girls and things like that (…) when you abstain, somehow young fellows see you as somebody who is a coward (…) So that’s where you are sure that you are men, capable of that. » E37

Certains rejettent ces comportements au moment de la prise de conscience du VIH. Certains vont sacrifier ou modifier leurs relations sociales afin d’éviter cette pression et ce type de comportements :

« I could have such character if I would have interacted like them. You can be involved under pressure, if you are close to them, you listen to their conversation and you will be lured to get into these acts (…) That is why I am not close to women (…) I don’t like it that is why I don’t have friends. » E15

Rejetant la sexualité comme unique moyen de reconnaissance sociale, d’autres vont trouver un moyen de contourner ce problème de réputation sans modifier leurs relations sociales, valorisant d’autres comportements, et évitant les situations risquant de les engager dans une sexualité trop précoce :

« I was respected at school because I am a celebrity at school (…) Some have sex just because of the pressure (…) But sometimes it is fashion to be virgin (…) what I’ve come to realize, they wait for boys to come to ask. But no, when she comes and sometimes we meet, I come up differently she cannot even think of it. » E20

B. ENTRÉE DANS LE MARIAGE

Alors qu’étant plus jeunes, les discussions et préoccupations vont plus vers l’accomplissement d’une sexualité compétitive, il arrive un âge où la reconnaissance des autres, le sentiment d’accomplissement personnel ou encore la masculinité passent par le mariage, lui-même associé à la paternité. Cette pression ne survient pas, de manière générale, au même moment de la vie des hommes, mais beaucoup la situent entre 20 et 25 ans, et certains adolescents planifient leur mariage vers cet âge-là. Ainsi, on peut voir un jeune homme ayant eu plusieurs partenaires dans le passé subir la pression de ses amis pour entrer dans le mariage et adapter son comportement sexuel et relationnel. Son sentiment d’incapacité à assumer une relation maritale le pousse cependant à retarder celle-ci, à contourner le problème :

« You know a lot of my friends, they use to tell me, “why don’t you marry?” (…) Them they are married (…) They only want me to get married. You know when you are a boy from age twenty to twenty-five you need to be married (…) According to them, it is important. But to me, you can’t get married if there is no mean to provide for her. To be a man you have to get married in the community. No even it is not a shame, but you are someone neglected, that you are not a man, such thing like you are mad… » E28

Certains hommes rejettent cette pression, mais ce rejet est souvent partiel, ou temporaire, ces hommes trouvant des alternatives, des moyens de satisfaire les volontés communautaires et personnelles, en montrant un investissement dans une relation unique, comme moyen de se prémunir du regard des autres.

« “So they tell me “are you afraid?” “no I am not afraid, I have a girlfriend you know” (…) I already told her, I didn’t propose but I just tell her “now I am not ready to marriage but if you can wait for me two or three years to come…” » E28

Malgré le rejet formel du mariage par certains individus, la pression est parfois trop forte, notamment du fait de l’importance personnelle accordée à la filiation et la perpétuation du nom paternel. Cette valeur est par ailleurs transmise indirectement par l’éducation, qu’elle soit traditionnelle ou religieuse. Par exemple, cet homme, séparé de sa première compagne, refuse initialement de se remarier. Mais étant issu d’un milieu traditionnel, il subit la pression de la communauté de façon indirecte pour devenir père. Converti récemment à la chrétienté, on observe dans le même temps que sont mis en jeu des principes religieux, qui le poussent à inscrire cette paternité dans le mariage qu’il avait rejeté initialement :

« The perception which I have, sincerely, if it were that women are not to be married to give birth and give the family to continue, it is better for one to stay alone, to be unmarried (…) When I see my friends around, they had family, but I did not have family so that notion forced me to get another wife to live with, to have continuity in my family I should also have children, to have someone to be… to live behind me. » E8

Les personnes qui rapportent une pression vers le mariage de la part de l’entourage amical ou familial, voire de la communauté, sont le plus souvent issues d’un milieu rural et traditionnel. Ces personnes-là semblent pratiquer des métiers moins rémunérés, plus incertains, et plus en lien avec l’agriculture notamment, ou nécessitant un niveau d’étude inférieur. Les personnes issues d’autres milieux et porteuses d’un discours religieux ont tendance à expliquer leur entrée dans le mariage pour des motifs personnels : économiques, sanitaires, ou spirituels. Les personnes ayant eu accès à l’éducation la plus avancée n’évoquent pas cette pression, n’évoquent pas l’importance familiale de perpétuer le nom paternel, ou la nécessité de se marier pour permettre aux frères cadets de se marier à leur tour (l’ordre d’ancienneté devant être respecté). Par ailleurs, le fait de subir cette pression de l’entourage ne semble pas cependant avoir de lien avec l’âge. Les hommes les plus jeunes comme les plus âgés décrivent cette pression.

C. VIE MARITALE

De l’avis des hommes interrogés, leurs préoccupations se sont modifiées au moment de leur mariage. Les discussions changent et l’intérêt semble moins tourné vers les relations aux femmes. Elles sont plutôt tournées vers la capacité à assurer le bien-être familial, et particulièrement celui de leurs enfants, par l’acquisition d’une source de revenu stable et satisfaisante. Comme évoqué plus haut, les responsabilités familiales considérées comme plutôt masculines sont intégrées dès le plus jeune âge. Beaucoup d’hommes interrogés décrivent leur rôle de pilier économique familial :

« Of course there are differences. One even that I have a family now I have more responsibilities that I have to do (…) I have a role to play with my family. I take care of my family that is the role. I see how they can feed how I can get some money to take children to school. » E2

Traditionnellement, les femmes qui n’assureraient pas le rôle attribué par la société et le comportement voulu par le mari pourraient être, non pas exclues du domicile mais « associées » à une autre femme, faisant entrer le couple dans une relation polygame.

« But today, population has grown, you don’t have that vast land to keep the cattle so it is not really valued today but depending on individual circumstance, you can be forced to be polygamous, maybe if you don’t have peace in your family, with your first wife, or maybe she ran away. » E7

De plus, il est souvent dit que la polygamie était considérée comme un signe de richesse, car montrant la capacité à assurer financièrement la charge représentée par l’entretien de nombreuses relations maritales.

« I don’t know how our traditions, if you have many women you are wealthier, if you have many children, you are even more wealthier (…) You will be considered in African culture then, traditionally if you have many women and children, to be somebody… » E44

Cette pratique est remise en cause en raison des difficultés économiques actuelles et de la condamnation morale de cette pratique, par les institutions religieuses, gouvernementales ou humanitaires, dans le contexte du VIH notamment :

« I can say things have changed, because we realized previously, men used to have 4-5-6 wives, but off late and because of the economic situation, getting some boys with two (wives) is a problem. And you see the problem of having many wives, they are more at risk than one wife, maybe things have been a problem. » E30

D. RÉPUTATION ET LIEN AVEC LA COMMUNAUTÉ

La notion de respectabilité intervient en parallèle de la notion de responsabilité. Nous avons vu la pression sociale sur les jeunes hommes pour avoir des rapports sexuels, puis la pression sociale et auto-imposée pour l’entrée dans le mariage. Là, la pression est exercée par le regard des autres et le respect des pairs est conditionné par la capacité à assurer son devoir familial, seul :

« In my family, my community, people, not like those who are rich, when you are poor they enjoy, because now you cannot have earning and living and you depend on others, but when you provide for yourself, they respect you. » E34

Les hommes qui ne sont pas capables d’assurer ces besoins familiaux s’exposent donc à la perte de la réputation, surtout s’ils demandent de l’aide, qu’elle soit familiale ou communautaire. Les hommes sont ainsi considérés comme garants du soutien économique familial. Cette idée semble partagée aussi bien par les hommes que par les femmes.

E. PATERNITÉ

Le lien entre le respect et la paternité est encore très fort. La paternité est un événement majeur de la vie masculine dans cette population, source de bonheur individuel mais aussi de reconnaissance par les pairs et d’intégration dans la société. Au contraire, les couples qui n’arriveraient pas à concevoir ou les célibataires atteignant un certain âge, souffrent d’un certain degré d’exclusion :

« In the area I don’t now have shame that I did not have children. Shame not to have children? You are not respected when you are not married and you have no children but your age mates have family and children. So you will not have respect. To be a man you need a family. The other responsibility or resource that you are a man: if you have a woman and then has not given birth to a child then you make her pregnant then she has a baby. » E40

Nous voyons que pour certains, la paternité s’inscrit dans le mariage et jamais en dehors. L’absence de mariage équivaut à l’absence de paternité. Cette paternité est pourtant mise à mal par le contexte économique et comme nous le verrons plus tard par le contexte sanitaire. La paternité, source d’accomplissement personnel et de respect de la part de la communauté est de nos jours reconsidérée non dans son fondement mais dans sa configuration. Les Luo s’accordent à dire qu’un nombre d’enfants important dans un foyer, de plusieurs femmes différentes, représentait traditionnellement un signe de richesse et de masculinité. Mais on observe une modification de cette vision, et un rejet de certaines pratiques façonnant la masculinité dans cette société :

« And now it is a problem because you can see the flour is two hundred, on cage of sugar is two hundred, now what to think if you have 40 children, it is stress, it is more hassle. » E44

Les difficultés économiques conduisent à différents comportements afin de s’y adapter. De la volonté de multiplier les naissances quand les enfants représentent une main d’œuvre ou un investissement économique à long terme, à celle de contrôler les naissances permettant de limiter les dépenses associées à la paternité. De plus, on retrouve à nouveau un rejet de cette masculinité traditionnelle ou en tout cas des pratiques classiques au profit de l’image d’un homme qui garde le contrôle de sa vie, sexuelle, familiale, économique, indépendamment de la communauté et qui assure les besoins économiques, scolaires, sanitaires de ses enfants :

« I wanted to have three. But now my income has not reached the level I expected (…) I want to have children but my income cannot allow me (…) One of the challenges is to have food for the family, the woman has to be dressed well, the child also has to be dressed well (…) It is not a threat to my life and it does not affect my reputation in the community because I know what I do. » E21

F. RELATIONS AUX FEMMES ET À L’ARGENT

Quelles que soient les relations aux femmes, il existe un lien avec l’argent. Ces relations vont de la prostitution au mariage en passant par des rencontres occasionnelles ou des relations plus stables mais non maritales. Ce lien est surtout mentionné par les hommes les plus jeunes, pour qui l’argent est obligatoire quelle que soit la femme rencontrée et le type de relation entretenue. Il existe une hiérarchie dans les responsabilités que les hommes pensent devoir assurer en fonction des femmes rencontrées et de ce qu’ils attendent de ces relations. Ainsi, la prostitution, qui par définition possède un lien à l’argent, ne représente pas un investissement financier aussi important que le mariage par exemple. Il existe ensuite les rencontres occasionnelles qui pour ces hommes jeunes représentent automatiquement une charge financière afin d’assurer l’achat de cadeaux par exemple, pour la séduction :

« You can also give a girlfriend a gift, it is not easy to give money when I don’t know how the money is going to be used, but the money I have, after time, I can spend them on. » E22

Avant d’entrer dans le mariage, un homme doit être capable d’assurer cette responsabilité financière, principe inculqué dès le plus jeune âge. Ainsi, doit-il fournir à sa compagne actuelle ou future ou bien à la famille de cette dernière un bagage financier. Après avoir payé la dot à ses beaux-parents, l’argent gagné est investi dans la relation maritale à proprement parler mais il existe toujours cette notion de responsabilité masculine :

« There was a change when I worked before I married; my girlfriend was the lady I used to be close to, so I gave her money, she used to give to her parents. Since we are married the money we have, we spend in our house, to upkeep us » E15

Ce lien à l’argent n’a, semble-t-il, pas toujours existé. Cet homme rapporte que son observation de la société actuelle ne correspond pas à ce que lui a vécu au même endroit, dans sa jeunesse. Les rapports aux femmes auraient ainsi changé, étant de nos jours plus liés à l’argent qu’autrefois. Certains hommes plus âgés ont tendance à rapprocher ce lien actuel avec l’argent de la notion de prostitution, sans distinction, quelle que soit la nature de la relation.

« During that time there was no use of money as it is right now that women I give them money. Right now they give money to women. You might have a lady and you talk with and after short time she observes how much you have in your pocket and then she goes with you and that is why people have to go testing so much because you don’t know the lady that you have contact with is well or not (…) I have been a watchman up to the bar and I have experienced how prostitutes behave. » E29

Pourtant, lors des interviews, il semble exister plusieurs facettes de ces liens, entre sexe et argent, entre relations amoureuses et argent, entre mariage et argent. Pour certains, ce recours à la prostitution chez les jeunes femmes est un moyen de se procurer les biens nécessaires ou les moyens de poursuivre leur éducation scolaire par exemple :

« For example, there is a problem even in university right now where they pay a lot of money, girls cannot raise because education at the university is payful and also what they need. So you may find a girl may have a boyfriend or what you can call a “sugar daddy”, so they may lure the young girls because they have a lot of money, or a lot of thing, and definitely this is prostitution. You know girls are more vulnerable, and also very weak when they are not properly cared for. » E11

Le report du mariage quelle qu’en soit la raison, expose les hommes, selon eux, à la perte de cette relation. Celle-ci serait menacée par d’autres hommes, plus aisés ou plus enclins à subvenir à ces besoins financiers féminins :

« Because for marriage I have to spend more money, provide for her, build a house … No, maybe this credits… “send me credits”… to go out. Well, girls always say yes but she has another plan… Yes, she could meet other men, you know… women love money » E28

L’association de l’idée de prostitution aux relations basées sur l’argent, quelles que soient leurs modalités, ainsi que tout ce que cela implique en terme de jugement moral, semblent plus présents chez les hommes les plus âgés. Ces derniers soulignent, comme mentionné plus haut, la différence avec leur époque, et leurs anciennes relations avec les femmes. Chez les plus jeunes, le rapport à l’argent semble différent et se décliner de plusieurs manières, même si la prostitution n’est pas quelque chose d’inconnu. Les relations, qui se présentent selon diverses modalités, ont pour beaucoup un lien avec l’argent mais ce lien semble autant quelque chose d’auto-imposé que de réclamé par les femmes. On remarque que les hommes évoquant ce lien à l’argent lors de leur relation, en particulier les relations avant le mariage, proviennent d’un milieu plus modeste et souvent traditionnel.

IV. ACCÈS AUX PREMIÈRES INFORMATIONS ET PRISE DE CONSCIENCE DU VIH

A. ACCÈS AUX INFORMATIONS SUR LE VIH

1. Les médias

L’accès aux informations sur le VIH chez les hommes interrogés se fait de différentes manières. Premièrement, beaucoup d’hommes accèdent à ces informations par les médias. Ressortent ainsi la consultation de journaux, de livres concernant le VIH et plus fréquemment l’écoute de la radio. La radio semble représenter une source d’informations importante que ce soit pour la découverte du VIH ou l’accès aux informations complémentaires sur le VIH. Les hommes qui rapportent ce mode de découverte du VIH ne semblent pas se différencier par leurs origines urbaine ou rurale, ni par leur âge (même si la plupart sont nés aux alentours des années 70), ou leur confession religieuse.

Ceux qui décrivent un accès aux articles scientifiques, à la radio, aux livres semblent avoir eu accès à un niveau d’étude plus élevé. Les hommes les plus âgés décrivent plus souvent l’accès aux informations par le biais de médias en général. Ceux provenant d’un milieu rural rapportent plus la consultation de livres en lien avec le VIH par exemple mais non par la radio.

2. Informations par l’école

Une autre source d’informations sur le VIH est l’école. Il ne s’agit pas d’une source d’informations majeure pour les hommes interrogés. Les hommes décrivant un accès à l’information par l’école sont parmi les plus jeunes, nés aux alentours des années 1980. En effet l’école transmet aux plus jeunes beaucoup d’informations en lien avec la sexualité. Est-elle pour autant de manière dominante le premier contact avec le VIH ? Il ne semble pas.

3. Informations par les campagnes de soins communautaires

Une autre partie des hommes interrogés estime avoir pris connaissance du VIH par les interventions des institutions médicales ou gouvernementales. Ceux-là sont peu nombreux. D’autres ont eu cette connaissance première du VIH par l’intermédiaire de discussions avec l’entourage notamment familial, ou avec des membres de la communauté, ou encore certains déclarent avoir « entendu parler » du VIH autour d’eux. Cette dernière méthode d’apprentissage est l’une des plus répandues. On observe qu’elle est plutôt propre aux hommes de milieux ruraux, sans influence religieuse chrétienne, qui affirment perpétuer des traditions luo.

4. Informations par contact direct avec la maladie

Une partie importante des hommes rapporte avoir vécu le début de l’épidémie du VIH en étant témoins de sa rapidité d’expansion, de la gravité des symptômes une fois l’infection déclarée et de son taux important de mortalité. Le contact avec la maladie s’est fait avec plus ou moins de proximité : vision de proches atteints, vision d’autres individus atteints par le VIH ou de corps de patients morts du SIDA. Pour la quasi majorité de ces hommes-là, ces visions d’horreur semblent avoir entraîné une conscience du problème posé par le VIH plus aigüe que chez le reste des hommes interrogés. Ainsi datent-ils plus fréquemment leur prise de conscience, la remise en question de leurs pratiques et comportements et/ou leurs comportements de recherche de test au moment même de leur premier contact avec la maladie :

« In 1989 when I saw HIV positive patients with the rashes on the body, thin person (…) During that time when you see somebody like that who is HIV and AIDS when you go to the hospital, the way he looked, and then to know that is how every patient look like it is terrible… it was terrible to me (…) I was afraid to have any other sexual intercourse and partners and that is why in my life even now I don’t have any other partner. So I don’t get HIV. » E3

B. PRISE DE CONSCIENCE DU VIH

1. Processus de prise de conscience

Lorsque l’on examine les expériences conduisant à une prise de conscience du VIH, celles-ci sont tout aussi variées que lors de l’accès aux premières informations, mais leur répartition dans la population rencontrée est bien moins homogène.

a) Prise de conscience progressive

La plupart des entretiens suggèrent que la prise de conscience a été un processus progressif, le premier contact agissant comme simple information sur le VIH sans impact psychologique majeur. Un deuxième contact différent, par une autre source d’informations, agit alors comme preuve de la véracité de la première information, souvent mise en doute au départ.

Ceux qui n’ont pas observé les effets du VIH sur l’être humain et ceux possédant des préjugés sur l’origine du virus, ou sur les populations atteintes par la maladie, ont pu rejeter l’idée de l’existence du VIH ou de leur propre vulnérabilité au VIH :

« I had just the belief that it was for other people. I did not imagine it could come to me because I had my wife and that woman. So I think I was just cheated (…) that it is not around here, it is far away. Yet I was right living in the infection (…) Yes I was aware it was there (…) Prostitutes in the bar, I thought, but it was for everybody. » E7

Le processus de prise de conscience semble chez eux alors le fruit d’une plus longue maturation, d’une plus grande exposition à des signes prouvant que l’épidémie est bien présente autour d’eux, par les contacts successifs à différentes sources : l’école, les médias, les interventions communautaires, les journaux. Après avoir parfois mis en doute l’existence même de la maladie décrite par la radio ou des intervenants extérieurs, certains hommes sont forcés de reconnaître sa réalité une fois découverte l’existence de patients séropositifs dans leur entourage :

« I used to hear in the announcement before I saw anyone infected in the village. I heard one of the man or the ladies was infected. So this one, it was the proof that it exists. » E1

b) Prise de conscience brutale

La découverte du VIH par le biais d’un enseignement scolaire, de discussions familiales ou d’interventions communautaires en lien avec le VIH (tout particulièrement à l’heure où la légitimité de ces institutions est contestée par les jeunes générations) semble ne pas avoir d’impact immédiat sur les comportements ultérieurs, mais constitue uniquement un premier contact avec la maladie. Au contraire, ceux qui l’ont vécu au plus près en sont ressortis plus affectés et plus déterminés à y faire face. Nous avons remarqué qu’une proportion importante des personnes interrogées date leurs réelles prises de conscience du VIH (comme une maladie bien présente dans leur entourage ou par une reconnaissance de leur propre vulnérabilité) lors de la vision des effets de la maladie sur le corps humain.

Ce mode de contact avec la maladie est rapporté quels que soient le milieu socio-professionnel d’origine, la confession chrétienne ou le traditionalisme. Les plus âgés le rapportent plus fréquemment.

c) Prise de conscience au diagnostic

Un nombre important d’hommes se démarque par une prise de conscience lors de leurs propres diagnostics de séropositivité. Les patients décrivant cette prise de conscience « tardive » ont reçu principalement des informations provenant de discussions avec l’entourage familial ou communautaire. Chez eux, on observe parfois une tendance à considérer l’épidémie comme lointaine, et l’observation de patients malades n’est pas forcément mise en lien avec le VIH :

« In the 1990s (…) Some who went to work in town died and when the bodies was brought home, they were wrapped in polythene so we were told that the disease killed them, that we could not touch them (…) So you did not fear HIV? Because it had not been affected in my family (…) It was not a rural problem (…) I did not have faith that I could be infected (…) I thought it was just a simple thing, a disease which was not common in the rural area. » E38

2. Impact comportemental de la prise de conscience

L’impact de la prise de conscience va se faire à plusieurs niveaux. Les hommes vont se diriger vers le test, vont arrêter ou diminuer leur sexualité, ou la modifier, notamment en adoptant une protection mécanique. Ces attitudes sont modulées en fonction de différents facteurs.

a) Caractère progressif ou brutal de la prise de conscience

Il y a prise de conscience brutale lorsque les effets du VIH sur les patients séropositifs n’étaient pas connus. Dans ce cas, le comportement qui en résulte ultérieurement se tourne plutôt, dans un premier temps, vers une modification radicale de la sexualité.

Lorsque la prise de conscience est plus progressive, les hommes ont eu par la suite des comportements préventifs plus variés. La plupart se sont tournés vers le test en association avec une autre mesure préventive. Beaucoup ont adapté leur sexualité, mais de façon moins restrictive que dans le premier groupe, c’est-à-dire en la protégeant plus qu’en la stoppant ou la diminuant.

La répétition des messages préventifs semble avoir un effet à plus long terme sur les comportements. Elle semble témoigner de la réalité de l’épidémie VIH et de la véracité de ses effets. Dès lors, le moment de la prise de conscience est associé à une connaissance meilleure des moyens à mettre en œuvre pour éviter une contamination. L’analyse de l’impact des informations délivrées par l’école et par l’intermédiaire de l’entourage ou lors des interventions communautaires, lorsque la prise de conscience se fait à ce moment, montre le même type de résultats : une utilisation de la protection mécanique pour la plupart des hommes, sans arrêt ou modification de la sexualité. Cependant, la poursuite des entretiens montre une utilisation de cette protection variable avec le temps, en tension avec le désir de paternité, celle-ci étant associée au mariage. Le mariage est parfois tenu pour protecteur : il devient la seule défense contre le VIH, sans recours à d’autres sécurités comme pourrait l’être un test de dépistage :

« Most of the things I continue to learn them at school (…) Like myself, to have a child is on my mind, so that is why I cannot use condoms always. The first lady I did not use condoms. » E33

b) Confession religieuse

L’utilisation de la protection mécanique se retrouve plus souvent chez ceux caractérisés par une plus grande influence religieuse et/ou ceux qui ont eu accès à une éducation plus importante. La protection semble pourtant plus ou moins suivie chez les chrétiens. Chez ces derniers, le suivi de la protection va être remis en question par la valeur protectrice de Dieu et du mariage et le questionnement lié à l’utilisation même du préservatif.

c) Proximité avec la maladie

La vue d’un proche atteint par la maladie n’a pas le même impact que la vision « d’étrangers » atteints. Une réduction de la sexualité semble plus associée à la vision de proches atteints que celle de personnes sans liens affectifs avec l’individu concerné chez ceux sans lien affectif avec les patients. Le recours au test seul est lui plus fréquent chez les observateurs bénéficiant d’une certaine distance avec les malades.

d) Âge

Chez les plus âgés et ceux qui sont déjà mariés au moment de leur prise de conscience, la poursuite et le respect de l’union maritale constituent une prévention pour le futur. Les plus âgés ont tendance à se diriger tout d’abord vers la pratique du test comme assurance de leur séronégativité, faisant alors reposer leur prévention ultérieure sur la confiance en la valeur protectrice du mariage et l’arrêt de relations extraconjugales éventuelles.

Les jeunes ont surtout modifié leur sexualité initialement puis réalisé le test ensuite. Mais chez eux, tout dépend du statut marital. Chez les plus jeunes n’ayant pas débuté leur vie sexuelle, cette prise de conscience contre-indique parfois tout rapport sexuel jusqu’au mariage, ce qui constitue pour eux une protection. Chez ceux ayant déjà débuté leur vie sexuelle, la modification des comportements est plus progressive, souvent moins restrictive. Elle se dirige vers une modification de la sexualité, une adaptation plus ou moins satisfaisante en termes de risque, sans arrêt complet :

« No I didn’t stop immediately even though I had the message but I still went on but this time round I was really, really careful. I used protections, at times I was at least bit by bit abstaining (…) you see, as we were competing. As teenagers we were competing (…) but now (…) maybe if I could only have one at a time. So I had to at least abstain or have one partner. » E37

L’éducation scolaire, influente chez les plus jeunes, se concentre sur la mise en avant de l’abstinence mais aussi de l’utilisation du préservatif soit en premier recours, soit si l’abstinence n’est pas possible. Nous observons que ces recommandations sur l’abstinence peuvent ne pas être considérées comme réalistes et de ce fait être rejetées. Voici un élément d’explication qui est donné par ce jeune homme :

« As teenagers we were seeing all the older people that they want to tell us the things which are not good but they used to do it (…) we believed they used to do it so it’s like there are telling us what to do, it is hypocritical so we never heard of them actually. » E37

3. Impact négatif de la prise de conscience

Dans certains cas, la prise de conscience que l’infection au VIH est mortelle agit comme un choc mais entraîne des réactions inadaptées, dans la mesure où la peur mène à une certaine inertie dans les stratégies préventives :

« There was at time in radio “HIV is dangerous for your life”. It was advertisement through the radio. When I hear, I feel sorry because I pressed the God the world is over (…) When I go to the Bible (…) getting when the world will end so many diseases will come. I think “time has come”. Time was coming slowly, slowly we are now with thing dangerous from America that were coming here in Kenya. » E24

Ce type de réactions est observé pour la plupart des modes d’accès aux informations. Il est plus fréquent lorsque les hommes n’ont pas d’informations préalables sur le VIH, sa prévention et son dépistage et lorsque le premier contact avec la maladie est associé à la mort.

V. REPRÉSENTATIONS ET PERCEPTIONS DU RISQUE VIH

A. CATÉGORISATION DU RISQUE

Lors de l’accès aux premières informations sur le VIH et en fonction de ses modalités, il existe une tendance à faire porter la responsabilité de l’épidémie sur telle ou telle catégorie de la population.

Ainsi, pour beaucoup, la religion chrétienne n’est-elle pas compatible avec la persistance de pratiques traditionnelles, car ces dernières seraient fondamentalement contraires aux principes religieux. Pourtant, nombre de personnes interrogées ne choisissent pas entre tradition et chrétienté : tout en s’affirmant chrétiennes, elles conservent des pratiques condamnées par la chrétienté. On observe un classement entre « bons » et « mauvais » chrétiens, en fonction de leur adhésion à des pratiques traditionnelles. Pour certains, les personnes ne rejetant pas ces pratiques sont de faux chrétiens, affiliés à un groupe religieux par nécessité car ils craignent les conséquences que leur « rejet » de la chrétienté pourrait avoir sur leur statut social.

« When you come from that family who are persistently not leaving the past, they want to follow the fathers request, they may not let you go so much easily. As much as they are Christians they may be Christians on Sunday or Saturday but the rest of the week they are not Christians (…) if you die the first question will be, “where do you want to be buried?” (…) so everybody want to belong to a church. » E44

Les « faux chrétiens » qui perpétuent les traditions seraient un danger pour la population, notamment du fait du risque VIH associé à ces pratiques traditionnelles :

« And also what they fear is the public image, the public relation. Right now the level of Christianity that has led people to know that wife inheritance [L’expression wife inheritor se réfère à la pratique du lévirat, c’est-à-dire à l’obligation pour un homme d’épouser la femme de son frère lorsque ce dernier décède] socially it is becoming a vice. And when we are in charge the way the messages have been spread, it is like a vice. When you see it, we call him these days a terrorist. If you are called a terrorist, you are a quite vile wife inheritor so they fear those names (…) They must feel very guilty, they are called terrorist… » E44

La valeur protectrice de la religion chrétienne contre le VIH est ainsi mise en avant. Le risque VIH semble représenter un moyen de convaincre les hommes de l’intérêt de respecter des principes religieux chrétiens et de se convertir :

« I preach about HIV and AIDS. We must take care of ourselves so that you may protect yourself because in the church we are not all saved there is some who come only to listen to the word of God but they are not saved so we have to tell them there is a serious disease called HIV AIDS. » E29

Que l’on parle des jeunes hommes ou des personnes plus âgées, c’est-à-dire ici entre 16 et 80 ans, il semble exister une opposition entre la sexualité des jeunes et la sexualité des personnes âgées. Cette opposition entre la sexualité des « jeunes » et celle des personnes « âgées » est très marquée dans les entretiens. Il existe une évolution de la sexualité et de ses représentations au cours de la vie de la plupart des hommes, passant d’une sexualité plus compétitive étant jeune, à une sexualité plus en lien avec la paternité en étant plus âgé. Les accusations sont réciproques : pour les personnes d’une de ces catégories, la sexualité de l’autre catégorie semble moins contrôlée, plus moralement condamnable. Selon les plus âgés, la fragilité économique des plus jeunes, les recours à la prostitution surtout féminine mais aussi masculine ou enfin l’influence des cultures occidentales seraient les explications de la sexualité à risque des jeunes :

« If they have little activities to engage them, their last resort is maybe have sex, just sleep. To get some resources, something to keep them busy, even apart from. You know when you get that money, maybe that money can also make you to start some enterprise, so if you can start some income activities, some business, that can build up in the process and will sustain you very well. » E7

Du côté des plus jeunes, le VIH est parfois perçu comme lié aux pratiques traditionnelles ou bien à une autre époque où l’épidémie semblait plus grave. Ainsi, les plus jeunes associent le VIH aux personnes plus âgées :

« We knew it but we took it as just a normal thing we knew it was the disease of older people so young people don’t realize, we knew that but as we grew we learn that it is real. » E37

Il est indéniable que les personnes interrogées ont tendance à faire un lien entre comportements à risque et appartenance à différentes catégories sociales caractérisées par l’âge, le travail, les croyances ou les pratiques sexuelles et ce lien est établi de façon assez stricte et fermée. Certains accusent les illettrés, les célibataires, ou les pêcheurs ; d’autres les Boda-Boda.

B. PERCEPTION DU RISQUE

De l’avis de certains hommes rencontrés (notamment ceux soumis aux influences chrétiennes), la population plus traditionnelle pratiquerait une sexualité plus à risque pour le VIH. Ce préjugé est basé sur l’hypothèse de pratiques sexuelles (comme la polygamie, le lévirat, les rites de purification sexuelle) qui seraient caractéristiques de cette population plus traditionnelle ou sur l’existence d’une prostitution plus répandue. Ainsi, provenir de cette catégorie de population équivaudrait à un risque d’être infecté plus important. L’idée d’une sexualité plus débridée au sein des familles traditionnelles, conduit celles-ci à craindre, conformément aux préjugés, que leurs propres pratiques sont plus à risque :

« So when I also hear that HIV was common I didn’t know in which way it can come in my life. Already I was polygamist, you don’t know how one has protection. Did you think that you could be infected by sex? I was in a polygamist relationship. » E1

« Yes I fear HIV… You know from that time when I hear. I hear that people got it through sexual I got that sexual I’m just living like my father… » E39

Cette partie de la population, plus traditionnelle, va être plus encline à se sentir vulnérable avec leur entrée dans le mariage. Leur désir de paternité ou la difficulté à user du préservatif dans le mariage rend par la suite la protection compliquée. Le mariage, n’ayant peut être pas pour eux la même valeur spirituelle, pourrait être plus fréquemment associé à un sentiment de risque. Ainsi, chez les traditionalistes, le mariage n’est pas considéré comme protecteur, au contraire parfois :

« A woman has secret sin in her heart she will not tell you everything she has in her mind and she will not tell you she made love with someone (…) You know when you have not married you know what is all about you, you are sure of the movements, but when you are in a group you cannot be assured of yourself. » E1

Pourtant, les personnes chrétiennes ne rapportent pas beaucoup moins de relations amoureuses ou sexuelles avant le mariage, la conversion s’étant parfois faite après l’accomplissement d’une sexualité compétitive dans leur jeunesse. Chez eux, le sentiment de vulnérabilité lié à la sexualité antérieure au mariage semble parfois occulté, sinon complètement, au moins dans les discours.

C. SENTIMENT DE PROTECTION FACE AU VIH

Les hommes estimant n’être pas menacés par le VIH ont dans la plupart des cas une influence chrétienne marquée. L’entrée dans le mariage constituant une protection, celle-ci perdure par la suite. Pour certains, qui n’ont pas reçu cet apprentissage tôt et/ou ne respectent pas une abstinence stricte avant le mariage, l’entrée dans le mariage peut se faire notamment pour sa valeur protectrice, comme nous l’avons déjà dit :

« I thought when I married that I could not get infected because it would also stopping from having other issues out of marriage. I will depend on my wife. » E3

Le mariage constitue une protection pour certains, car limiter tout d’abord ses relations à une partenaire serait moins à risque mais aussi parce que son association à la spiritualité le rend protecteur :

« I didn’t stop walking here and there not because of HIV but because Christ came into my mind, in my life and changed my life… That has helped me. And saved me. » E29

« It was hard but you know, if the heart has no God in it, there is no protection. » E38

Certains considèrent que la foi les protège, alors que leurs connaissances auraient pu les pousser à réaliser un test avant de débuter leur vie sexuelle maritale :

« When I was at school I knew that HIV is contracted through sexual intercourse, it was my wish that God takes care of me that I get a wife who is not infected. » E35

Chez cet homme, la fidélité de sa femme est prouvée (entre autres) par son absence d’infection par le VIH avec le temps. L’utilisation du préservatif recommandée par les médecins n’a pas de sens car le préservatif ne se justifierait qu’en cas de séropositivité avérée :

« if my wife was not faithful to me we could get HIV and AIDS… so when I use my own wife without condom I don’t see any problems (…) If you are walking here and there we could have got it and we could have been using condoms by now. » E29

Dans certains cas, le préservatif est associé à l’infidélité et au risque :

« My wife, I don’t use condoms. Because she will think you don’t love her (…) If you use condoms, she may think you have other sex partners. » E15

Parfois, la prévention passe par l’observation des partenaires : celle-ci porte sur la présence de symptômes tout d’abord, sur le degré de confiance en l’autre. A partir de cela est appréciée l’absence de risque ou en tout cas d’un plus faible risque.

« I had to discuss about it before we go into act we discuss about it. Even testing was not there by then so we discuss and if we trust… » E2

On observe chez la sous-population aux influences chrétiennes, une plus grande tendance à observer le risque comme lié à la prostitution, aux femmes non mariées, à certaines catégories socio-professionnelles et à considérer leurs propres pratiques comme protectrices. Chez les plus traditionnels qui ne se sentent pas à risque, les connaissances du VIH semblent en général faibles et la prise de conscience tardive, au moment du diagnostic notamment.

VI. REPRÉSENTATIONS ET PRATIQUES DU TEST

A. REPRÉSENTATIONS DU TEST

1) Test, mariage et paternité

La prise de conscience du VIH est associée à une modification de la vision du mariage et de la paternité. Le mariage constitue souvent une protection à lui seul pour beaucoup. Pourtant, certains le rejettent du fait du VIH, d’une part parce que le mariage représenterait une source de contamination ou d’autre part parce que le mariage obligerait à réaliser un test qu’ils ne sont pas prêts à accepter.

« At times I feared to get married (…) I was afraid by then and did not have courage (…) I had to take the girl to VCT first so that we may know our status before we get married (…) That also put you power to make money to your drugs (…) You had to at least look for money to treat the sick so by the time the person dies and you, you are left poor for that fear made me at least not to get married. » E37

Comme on le voit le mariage, associé à une séropositivité, serait une charge financière et sanitaire trop lourde à porter. Ces hommes affirment ne pas pouvoir assurer dans le même temps leurs soins, ceux de leurs proches s’ils s’avèrent être séropositifs, et leurs responsabilités familiales :

« And I really feared to be HIV positive because it will prevent me from having children and getting married (…) if you are affected by HIV it is just a new lifestyle or if you don’t adhere to the rules on the recommendation of the new lifestyle. That is why I am saying the one who win the competitions is either poor or dead. » E37

La première étape consiste alors à réaliser un test pour soi-même afin de s’autoriser l’entrée dans le mariage et à adopter les mesures préventives par la suite. Ensuite, la condition pour se marier est de faire accepter le test par sa future compagne. Cet homme exprime aussi la peur du refus du test par la partenaire, les difficultés à aborder la problématique du VIH dans le couple avant le mariage, ce qui peut conduire à repousser l’union :

« To find a girl very courageous enough to let us go to VCT, to HIV testing and counselling it was very, very much hard. » E37

Il existe selon certains une plus grande facilité à se faire tester chez les personnes mariées, du fait de moindres conséquences qu’aurait une séropositivité sur les relations de couple une fois ces personnes installées dans le mariage. Sachant que leurs compagnes vont accéder de façon obligatoire au test lors de leurs hospitalisations pour les soins de maternité, il serait plus simple pour les hommes d’accepter le test :

« The unmarried ones those who are not married they fear testing but those who are married they don’t refuse. Because nowadays if a woman goes to the hospital she is supposed to be tested positive or negative so they know (…) They think also that if you have a virus you’re not supposed to marry so that is why they fear. » E41

Pour certains, un test préalable serait à l’origine du refus de l’union maritale :

« With the ladies if you say that before you get married “let us go and get tested” she might run away. » E41

Si le test de leur compagne ou d’un enfant est positif, certains se considèrent positifs d’emblée. A partir de là, le test n’est pas perçu comme nécessaire :

« I could also accept myself to be sick because if the child was born sick, so all of us are sick. That is why I did not ask for a test. » E27

En ce qui concerne la paternité, le VIH représente souvent une menace dans la mesure où un diagnostic de séropositivité empêcherait moralement ces hommes de procréer en raison du risque d’infection de la compagne et de la descendance :

« Yes, they delay testing because it will prevent them from having children. They are being told by misconceptions that “I am going to pregnant the woman, the woman is going to give birth to a child so it is better I stay alone with my HIV. I was born a man, I’ll die a man » E41

D’autres semblent mettre ce risque de côté et il semble que l’importance de la paternité surpasse la menace que représente le VIH.

« What I know is my child is sick, even right now the child is under drugs, our life is still… hmmm… every human being wish to have a child. » E27

Il semble au total exister deux types de comportements en lien avec le test guidant la vision du mariage et de la paternité.

Dans certains cas, le mariage et la paternité sont priorisés face au test :

• Soit parce qu’une prise de risque antérieure est perçue et que le test, associé à la séropositivité, paraît empêcher l’accès au mariage et à la paternité. En effet, il y aurait risque de transmission, ou une incapacité à assurer les responsabilités inhérentes au statut de pilier familial. Le test est alors délaissé.

• Soit parce que le mariage représente une protection à un instant t, malgré parfois un sentiment de prise de risque antérieure. Le risque n’est parfois pas envisagé à nouveau après ce mariage, et la paternité est vécue librement.

Dans d’autres cas, le mariage et la paternité sont conditionnés par le risque VIH. Un mariage serait impossible sans test préalable, du fait de la nécessité de protéger la compagne ou les futurs enfants. Dans ce cas, le mariage est parfois évité, du moins retardé. Certains hommes, semblant mieux informés sur le VIH, se marient et débutent la sexualité intra-maritale à condition que les deux membres du couple connaissent leurs statuts au préalable.

2) Facteurs limitant le test

Pour certains hommes, le test n’est pas associé à un moyen de se protéger du VIH, ni assimilé à un moyen d’accéder à une prise en charge thérapeutique. La réalisation d’un test n’est pas un moyen d’améliorer la qualité de vie mais au contraire est une source de contraintes supplémentaires.

Le traitement a entraîné une acceptation plus importante du test dans la mesure où un diagnostic conduit à une prise en charge permettant de stabiliser la maladie. Le test a pris alors une autre signification et le diagnostic de séropositivité est associé à l’espoir d’une survie prolongée.

Cependant, les connaissances du traitement ne sont pas complétement généralisées et le test est toujours associé dans certains cas à la mort proche :

« Because people were saying “I’d better die without knowing my status than knowing that I am HIV and living with it, I will die faster”. This is a belief. They believe that after knowing that you got it, you have chance to die very fast but you don’t know you can stay with it. » E30

Pour ces hommes, mieux vaut vivre sans connaître sa séropositivité qu’accepter un test synonyme de mort à court terme. Ce déni n’est pas nécessairement associé à un sentiment de vulnérabilité ou à la peur de la stigmatisation qui pourrait résulter de la révélation de leurs séropositivités. Néanmoins ces motifs semblent représenter des causes de refus importantes. Il semble en outre que le refus du test soit fréquemment lié aux conséquences supposées de la séropositivité et du traitement sur la vision d’eux-mêmes, de leurs corps, de leurs capacités ou de leurs projets futurs.

« No I said it is a better that remain a secret to me (…) From today I changed, that is why I accepted the test today, because she told me if we find the virus by now when I am still strong, no one will realize that I have the virus so I will just continue with my activities, working, doing everything and I will be the one to decide where I will be taking the drugs. Just from there I decided to change my mind. » E28

Le caractère suspensif et la prise à vie du traitement semblent être aussi des facteurs limitant l’accès au test :

« The people refuse, they know there is drugs to nurse it but not to treat it. We have been told that these ARVs they are boosting immune system they are not treating. » E41

3) Test et réputation

« There is a day they came where we worked (…) everybody had a test, it is only me who remained, so I feel embarrassed, if I refuse, I will be the only one who refused for the test. So let me just test myself. From a group of people doing something and then you refuse, of course the members will say there is something… They will maybe suspect that I am infected so I just accepted and maybe I found myself forced » E28

Chez cet homme, le processus d’acceptation du test se fait selon plusieurs séquences. Tout d’abord, on observe une pression sociale exercée par l’entourage familial et par le village. Le refus du test, proposé en présence d’autres individus dans un lieu public par exemple, pourrait en effet être assimilé à la volonté de dissimuler sa séropositivité ou de dissimuler un comportement à risque. Dans ces conditions le test est accepté, mais à contrecœur. Par la suite, faire la démarche, par soi-même, de demander un test dans une structure de soins, serait associé par le même entourage à une prise de risque et donc une suspicion forte de séropositivité, à l’origine d’une inévitable stigmatisation :

« Not afraid of having symptoms (…) now I would know I have it… but not going to the hospital and somewhere to be tested, or coming here for test me. I don’t want people to say « he has HIV AIDS, he has been affected » E28

En effet, une séropositivité compromettrait le statut social, le statut de pilier familial, la capacité à assurer ses responsabilités et projets personnels. Non pas en raison de la maladie elle-même, mais en raison de l’image de la prise en charge de la pathologie : elle expose aux jugements de son entourage. De plus, elle est contraignante par les traitements qu’elle impose. Ce rejet, associé à un déni d’une éventuelle séropositivité, conduit à attendre d’éventuels symptômes pour amorcer une prise en charge :

« No even the community, because when you are using the drugs, they will just find the truth (…) From there I’ll be sick, then I’ll decide what to do (…) I was afraid of taking medicine every day. I did not think of taking the drugs, I thought if I find myself with drugs, I will kill myself. » E28

Le refus et l’acceptation du test ne se basent pas sur le sentiment de risque, fort ou faible, ni sur les conséquences directes d’une éventuelle maladie, mais sur les conséquences sociales (et professionnelles dans une moindre mesure) d’une séropositivité et de la prise de traitements. Pour notre interlocuteur (E28), un message lui assurant de pouvoir accomplir ses responsabilités au mieux (ce d’autant plus qu’il n’aura pas de symptômes s’il débute un traitement tôt) et la possibilité pour lui de réaliser son suivi à distance de son lieu de résidence et de façon anonyme, le poussent à accepter le test.

Les préjugés à l’encontre de certaines catégories d’actifs entraînent déjà une première stigmatisation. Celle-ci pourrait susciter une méfiance vis-à-vis du test ou l’adoption de stratégies pour se faire tester sans risque : en recherchant un test loin du domicile ou du lieu de travail, leur activité économique étant liée à leur réputation :

« They say that motorbikers are at risk to get infected by HIV (…) Some are afraid, some go for testing at night or very far away from here (…) Because when you are a motorbike rider, a lot of people know you and they meet a lot of people. That is why they don’t want to be tested. » E22

4) Banalisation du VIH

Le VIH est parfois perçu comme une maladie banale, au même niveau que d’autres IST ou d’autres pathologies présentes dans la région, comme le paludisme. Dans certains cas, elle est même perçue comme secondaire :

« But now community don’t perceive it as a killer because there is some drugs that you may swallow. So it is something taken under control, so this time we normally talk of other killers like cancer or malaria (…) People don’t fear it more or so because stigmatization is down. » E2

L’existence d’un traitement pour une affection connue pour être silencieuse, mais dont la nature mortelle, elle, n’est pas connue, facilite dans certains cas la réalisation du test :

« I did not know my life was at risk… I did not know that my life was at risk, but I wanted to know my conditions, to see if I can start drug… » E9

5) Remise en question du risque et test

Il existe une interprétation erronée du message préventif médical ou une erreur de transmission de ce message. Le discours médical est utilisé afin de minimiser la sensation de vulnérabilité. Premièrement, l’absence de symptômes montrerait l’absence d’infection, sentiment renforcé par l’existence prouvée par le corps médical de couples sérodiscordants. Deuxièmement, l’absence de plaie génitale exclurait la possibilité de transmission du VIH. Ainsi observe-t-on un retard important à la prise en charge qui ne se fera que lorsque les symptômes seront apparus et qu’une certaine pression extérieure aura été exercée.

Chez cet homme, la nécessité du test est niée malgré la séropositivité de sa compagne. Etant prêtre de son église et sa réputation étant menacée par un éventuel test positif, il semble exister un processus de négociation et de mise en balance du risque :

« There is a teaching that you can find that one partner is positive and the other partner is negative. So I thought I was negative and she was positive… Yes, and even sometimes they say there was false results, that there is machine that could not detect the virus. That is why I did not have a test, because I did not have any symptoms, and I feared the test (…) We have been educated that you can have sex but if there is no wounds on your private part no cut so there is no entry point for HIV/AIDS so that is a possibility to come off it » E38

6) Test comme démarche individuelle. Influence féminine

On observe une influence variable du discours féminin sur la démarche de test. On a observé un rôle important des femmes en général dans l’accès de leurs proches au test. Cette démarche des femmes est soit directe, soit indirecte. Elle donne lieu à une confrontation avec une incitation directe au test, ou bien à la mise en œuvre de stratégies plus indirectes visant à éviter la confrontation :

« She is the one who, silently, suspected that I was infected. Later, my sister was in Nairobi and my sister advised me, well she invited me to visit her at Nairobi so I was going to visit my sister but it is like, some arrangement had been made for me to see a counsellor so she did this by my knowledge » E7

Ces incitations se font, chez les hommes rencontrés qui les ont vécues, plutôt par les membres féminins de la famille, comme les sœurs ou les mères. Pourtant, cette influence féminine concernant le VIH reste rare. En effet, malgré la possibilité de discussions ouvertes avec leurs compagnes sur le risque encouru, et l’existence d’une pression de l’entourage familial proche, le test peut être rejeté.

Pour cet homme, la maladie donc le risque sont associés aux symptômes. Peu importe chez lui ce que pense l’entourage de sa pratique du lévirat et du risque qui y serait associé. Pourtant, cet homme a respecté toute sa vie l’avis des anciens de son village, notamment pour ses choix maritaux, mais le VIH représente pour lui une affaire individuelle :

« My wife was no satisfied, she said after I’ve gone there, the people come to her and told her “you know this thing, from what that person died” (…) You know this AIDS, they have taken it as essential (…) It is not a community affair, because you are not for me, I am not for you » E18

Dans la catégorie des plus jeunes, le test est plus fréquemment considéré comme une démarche individuelle. Il y a recours au test même en l’absence de symptômes. La réalisation d’un premier test, non pas demandée mais proposée lors d’interventions gouvernementales ou associatives, se retrouve plus souvent dans cette catégorie. La pression des proches y est bien moins présente.

Chez les plus âgés, le choix du test est moins solitaire, il est lié à la pression des proches notamment de sexe féminin, au décès des proches. Chez eux de plus, l’apparition de symptômes est plus souvent mise en lien avec la possibilité d’une infection par le VIH, tandis que du côté des plus jeunes, les symptômes sont souvent rapprochés d’autres pathologies comme le paludisme, maladie considérée comme plus invalidante, plus fréquente et tout aussi mortelle, notamment à court terme.

B. DÉCLENCHEUR DU PREMIER TEST

1) Prise de conscience par l’exposition à la maladie

La prise de conscience brutale du VIH par le contact avec les effets de l’épidémie agit comme un choc mais ne permet parfois pas d’acquérir des informations pratiques sur le VIH et de sensibiliser certains hommes au test. La possibilité d’une séropositivité est terrifiante et le test est refusé. Cela n’équivaut cependant pas à un déni ou à l’absence de conscience du risque que le VIH représente. Dans le même sens, cela ne signifie pas qu’aucune mesure préventive n’est adoptée :

« You could not go for test even to go to VCT or a lab you could not approach that place because HIV was a terrible disease (…) it is God who helped me around that time until I went for the testing (…) I was afraid to have any other sexual intercourse and partners and that is why in my life even now I don’t have any other partner. So I don’t get HIV. » E3

2) Test après l’apparition de symptômes

Peu d’hommes racontent avoir fait le lien entre leurs connaissance préalables des signes de la maladie et leurs symptômes. En effet, une fois déclarés, ces symptômes auraient pu instiller l’idée qu’une séropositivité était à redouter et ainsi motiver le test. Plus souvent, ces symptômes n’ont pas été rattachés à l’éventualité d’une séropositivité mais ont été associés à d’autres pathologies comme le paludisme par exemple. La réalisation du test (inscrite dans une demande de soins généraux), parfois repoussée de quelques mois, voire de quelques années, est motivée par la répétition de symptômes relativement banaux mais gênants du fait de leur caractère récidivant. Ainsi la possibilité d’une infection par le VIH n’était pas imaginée avant la consultation à l’hôpital ou la réalisation du test ; il s’agit exclusivement d’hommes traditionalistes :

« Bodies had been brought from Mombasa, who died from HIV AIDS (…) I didn’t know because when the dead body came, they were wrapped, so we were told this is a disease that killed the man (…) I thought it was like any disease, like malaria, headache, like any other disease (…) One of my friend go to those white men and said to me “they treat the disease”. That is how I came to them. » E43

Chez beaucoup de personnes, les symptômes et le comportement de soins sont associés aux croyances en un autre système que celui de la biomédecine :

• Croyance traditionnelle associée à Chira, malédiction touchant les individus qui ne respecteraient pas les règles de conduites de la société luo. Cela conduit les personnes à expliquer l’apparition de symptômes par leurs comportements actuels ou passés qu’ils estiment parfois moralement condamnables. Cela explique de plus le recours à des soins traditionnels, qui retarde d’autant plus l’utilisation de services hospitaliers. Parfois, l’échec des mesures traditionnelles les pousse à se diriger vers la pratique d’un test VIH, souvent sous la pression des proches et du fait de la visibilité des campagnes de dépistage :

« During that time before I was tested, I thought it was the cause of my sickness, it could be Chira but after I was tested I knew the problem, I know that one is now useless, it is not the cause of the problem, but HIV AIDS. Even if he works on the piece of land, I don’t care. Did you know that HIV existed when you fell sick? Yes. Did you think it could be HIV? My mind did not think of that, because my mind was set on cultural beliefs. » E8

• Croyance chrétienne, qui pousse certains patients (un exemple étant les membres de certains mouvements religieux comme Legio Maria) à n’avoir recours qu’à la prière pour se soigner :

« I pray before I go to the hospital then when it is becoming difficult for me, I go to the hospital. So I pray trying to get healed and if it fails I go to the hospital. » E35

C. IMPACT DU PREMIER TEST SUR LES PRATIQUES

1) Apparition du sentiment de risque

Parfois, le test représente le moment où un premier sentiment de risque apparaît, alors qu’il était inexistant auparavant. Non pas que ces hommes aient des comportements qu’ils jugent à risque mais du fait du caractère ubiquitaire de l’épidémie à VIH, transmissible aisément et par d’autres voies que sexuelles. Chez ceux-là, on observe une remise en question de certaines valeurs adoptées dans le passé, comme par exemple la disparition de la vision protectrice du mariage chez certains chrétiens. En effet, les couples sont incités à se tester ensemble et la protection mécanique est recommandée dans les relations sexuelles maritales :

« I think she could infect me. You know those who are teaching us about HIV thus people teach us that you can get HIV not only through sexual but sharp object: razor blade, knife… » E39

2) Impact sur les sexualités intra et extra-maritales

Le test est le moment pour les institutions médicales de délivrer un message sur l’adaptation de la sexualité pour les patients qui seraient séronégatifs. Chez les hommes mariés, il est préconisé de stopper les relations extra-maritales et d’utiliser une protection mécanique avec leurs compagnes :

« They told me that my status was very good and that I had not to have sexual intercourse with other lady (…) They told me to take care of myself to use protection because we were negative. » E35

Chez les hommes non mariés, il est parfois conseillé par le corps médical de stopper les relations sexuelles avant le mariage. Dans d’autres cas, la protection par le préservatif et la pratique de la circoncision sont mises en avant par le corps médical lors du test :

« So there was those who visit door to door and they were teaching that men must go to circumcision to reduce the rate of infection. I know it is a disease, and it kills (…) we use condoms. Men must also be circumcised to reduce the infection. » E21

Souvent, les recommandations sur la sexualité dispensées lors du test aux patients séronégatifs célibataires n’ont pas eu beaucoup d’effet ou seulement un effet partiel. Soit parce qu’elles sont inadaptées comme nous l’avons déjà évoqué, soit plus fréquemment parce qu’elles ont déjà été adoptées avant la réalisation du test, à la suite de la prise de conscience.

Les recommandations concernant la sexualité qui semblent avoir eu un effet sont principalement celles portant sur la protection mécanique dans le mariage. Pourtant le suivi de cette recommandation est variable. Son adoption se fait plus ou moins complètement, notamment en fonction du risque ressenti, du sentiment de protection existant dans le mariage, des convictions religieuses. En effet, c’est chez les plus religieux que l’usage du préservatif, après ces recommandations, semble le plus remis en question. Pour les autres, cette utilisation est mise en balance avec leur désir de paternité et leur capacité à négocier le préservatif avec leurs compagnes. Nous avons vu aussi l’importance que revêtait l’entrée dans le mariage notamment par son association à la paternité. Pourtant, le corps médical pousse les hommes mariés (ceux que nous avons interrogés) à utiliser une protection mécanique avec leurs propres compagnes, même lorsque les deux membres du couple sont séronégatifs :

« They told me that my wife and myself were two different persons maybe one may have other relationship and then the other one do not know. So I should use condoms (…) I was surprised first, then later I realized it was a good thing that could help me. So that I may continue living (…) They told me that any of us maybe is not faithful to the other and that if we don’t use condom it may have real effects on us.” E3

C’est à ce moment que l’on observe la difficulté dans laquelle se trouvent ces hommes, se sentant obligés de respecter les recommandations médicales portant sur l’utilisation du préservatif. La paternité étant parfois prioritaire, cela conduit à une utilisation partielle du préservatif :

« When I enjoyed sex as a leisure I use condoms, but if it is for procreation, I have to use it free (…) When she has attended her monthly period, and then the monthly period end, I should use free flesh without condom to make her pregnant. (…) From that time we did not have another child. We still have faith God to give us a child. » E33

3) Répétition du test

Il est recommandé aux hommes de répéter le test tous les trois mois, quels que soient les contextes sociaux ou professionnels, leur vision du risque ou leurs pratiques. Beaucoup tendent à respecter cette recommandation, même si aucun risque n’est perçu. Cette démarche est justifiée de la part du corps médical par l’existence d’autres voies de transmission, qui seraient indépendantes de pratiques individuelles jugées à risque. Ainsi, le sentiment qu’une infection est toujours possible persiste malgré des comportements adaptés et un test négatif.

« No, I did not feel at risk but later I understood that it can really get to anybody even if you don’t have sexual intercourse (…) They told us there is HIV and AIDS and the ways people can contract it”. E29

Comme nous l’avons déjà souligné, il est nécessaire pour ces hommes, avant d’accepter un test, de s’engager dans un processus de réflexion et d’analyse du risque, de leurs pratiques passées, de leur sensation de vulnérabilité, des conséquences possibles du test. Même la découverte d’une séronégativité a des conséquences, du fait de l’adoption de mesures préventives ultérieures, de la nécessité de répéter le test, ou du fait de l’apparition d’un sentiment de risque entraînant par exemple une modification des relations sociales :

« After testing, if I found I am ok, I have to take care of myself. I need not to have many ladies, (…) After playing I went to my room booked for me only to sleep. When we have to come back, I come back. I have only one lady. When she is not there I cannot meet any lady even if I have to stay there for 5 to 6 month, I can just stay. » E13

VII. IMPACT DE L’ANNONCE DE LA SÉROPOSITIVITÉ

A. ANNONCE DIAGNOSTIQUE – RÉACTION IMMÉDIATE

1) Sensation de mort proche

Pour certains hommes rencontrés, l’annonce de la séropositivité agit comme un choc dans la mesure où ce diagnostic est synonyme de mort proche. Comme nous l’avons indiqué à propos des représentations du test, celui-ci est lié à l’idée que le VIH a un caractère fatal quasi-immédiat, une fois le diagnostic posé :

« I almost lost hope in life, I was just counting my days. I knew my days was numbered, I was waiting for that time (…) at that time, we knew that once you are found with the virus, the final to handle will be death. So that thing really stressed me » E7

Ce sentiment de mort proche se retrouve chez des hommes de tout âge, de toute origine socio-professionnelle et dont le diagnostic a chaque fois été posé après l’arrivée des traitements antirétroviraux dans cette zone. Ce sentiment est même observé chez des hommes dont l’accès aux connaissances sur le VIH et son traitement était parfois supérieur. Pour beaucoup, cette angoisse est liée à des expériences personnelles ou des croyances, mais aussi à la peur de leur propre mort ou d’une stigmatisation. Cependant, elle semble aussi liée au sentiment de responsabilité vis-à-vis de la famille qui pourrait se retrouver en grande difficulté après leur décès :

« We think we may die and leave our children without anyone to care for. » E34

2) Diagnostic inattendu

On voit que certains hommes subissent un choc lors de l’annonce de leur diagnostic. Ils avaient le sentiment de s’être protégés contre le VIH, d’où leur surprise de se voir diagnostiqués séropositifs alors que rien ne le laissait supposer par le passé : ni une prise de risque, ni d’éventuels symptômes mis sur le compte du VIH. Ce choc semblait pour les hommes interrogés bien tempéré par l’existence d’un traitement et par le discours du corps médical :

« When I was at the hospital, the first day I got little worried and then they put me on the drugs but still I kept on going but as I went on taking my drugs, I now got a lot of courage. » E16

Chez d’autres, le diagnostic est inattendu mais ne constitue pas forcément une surprise. En effet, leurs pratiques ne leur laissaient pas supposer une infection par le VIH mais la proximité avec la maladie et leurs connaissances de celle-ci leurs permettent de l’accepter plus facilement. Ces hommes-là, dont le diagnostic n’était pas attendu, sont relativement jeunes et souvent mariés au moment du diagnostic :

« I did not feel really sick. I was just normal because I was counselled and I am also a counsellor, I know how to handle these matters, I was just relaxed, I am not the only person who is supposed to be ill, many people are positive so the life continues » E25

3) Test et diagnostic vus comme un moyen de guérison

Certains des hommes rencontrés se voyaient mourir prochainement juste avant la réalisation du test de dépistage révélant leur séropositivité. Leurs symptômes étant très marqués et inaccessibles aux thérapeutiques employées jusqu’alors ; le test du VIH, souvent réalisé fortuitement, constitue un moyen d’accéder à une guérison qu’ils n’attendaient plus.

« I was to die (…) I did not feel bad, because I had been sick for a long time, so I was told that is the way to get my life back, because it is the way to make things getting better » E8

Ces hommes, traditionnels au moment du diagnostic, ayant testé des thérapeutiques traditionnelles qui avaient échoué, se tournent vers la médecine moderne proposée lors d’interventions communautaires :

« I was sick for a long time in Ndhiwa, and one day a group of people went to Ndhiwa to propose test so I voluntary came for a test. First I was given counselling, I was first counselled and asked : “if you are found positive, what will you feel?” I told them that what I want is life, and if there is a drug, I will take it. » E8

4) Banalisation du diagnostic

Une partie des hommes rencontrés tend à banaliser le diagnostic de séropositivité. Les conseils médicaux prodigués au moment de la consultation agissent, dans certains cas, comme un moyen de banaliser la maladie. Ces conseils, associés à d’autres ressources, notamment spirituelles, permettent d’accepter le diagnostic :

« I did not overreact because the teaching we have about HIV I had learn a lot (…) When I discovered that I was sick I was worried and surprised. I decided I studied the bible and I was taught that you cannot run away from sickness (…) You may think you have ran away from it but you cannot defeat it and that is not the end of the life. » E27

D’autres vont accueillir le diagnostic avec une certaine indifférence : ils ont eu des contacts répétés avec la maladie et ne perçoivent pas sa gravité potentielle. Comme pour cet homme, paraissant impassible devant sa maladie :

« I was not surprised. Because I saw so many people HIV positive, some friends. So I reacted well. » E10

Certains vont même l’accueillir avec une relative joie, préférant se voir diagnostiqués d’une maladie pour laquelle un traitement est proposé, gratuit et efficace, plutôt que d’une maladie incurable, récidivante, impossible à prévenir ou impactant finalement plus leur vie de tous les jours. Ces hommes sont parmi les plus jeunes et leur diagnostic a été généralement posé plus tardivement que dans le cas des autres hommes :

« I felt happy and even I wanted my wife to be together with me so that we go for treatment (…) Before I used to be sick and I thought I was suffering from malaria on/off but now I was diagnosed and now my medical HIV status has been revealed to me then I become happier because now I know I am HIV positive and I will continue living if I go for the treatment. » E4

B. SÉROPOSITIVITÉ – IMPACT TARDIF

1) Impact sur le travail

Nous avons souligné l’importance sociale du travail, sa nécessité pour subvenir à des besoins non seulement personnels mais aussi familiaux, besoins grandissant avec le nombre d’enfants voire le nombre de compagnes. La reconnaissance sociale de l’accès à un niveau d’éducation pousse les hommes à se battre pour faire accéder leurs enfants à une scolarité prolongée.

Dans ce contexte, un diagnostic de maladie chronique s’avère être une source de préoccupations et de difficultés économiques. La totalité des hommes rencontrés rapporte des difficultés économiques qui se sont aggravées ou qui sont apparues lors de leur diagnostic. Les traitements du VIH sont gratuits, pourtant cela ne suffit pas à rendre les soins dans leur ensemble aisés. En effet, cette maladie chronique représente des dépenses supplémentaires : examens biologiques à réaliser, coût des hospitalisations lors d’épisodes intercurrents, coût des transports jusqu’aux structures de soins souvent éloignées et mal desservies dans cette zone rurale. De plus, les recommandations médicales imposent un régime alimentaire adapté aux traitements :

« When I have been discovered positive I must find means to live, to care for myself and to provide for myself and to get food (…) as you know someone who is on HIV treatment need money even for feedings and care. It needs proper care. That is food. You have to feed well so that you can be healthy. You should also have money for that (…) you may not have worries in your mind. It does not need you to have a lot of stress. » E1

En raison des symptômes présents lors du diagnostic, la poursuite d’un travail physique s’avère alors compliquée. Le diagnostic puis le traitement renforcent la capacité à travailler, en réduisant la sévérité des symptômes :

« From the time I was put on treatment, on Septrin, I have not been able to feel sick, even weakness on the knee, I don’t feel. From that time, I don’t feel weak. I feel normal like I was before the infection. » E4

Pourtant, certains hommes décrivent, suite aux recommandations médicales, un arrêt de leurs activités rémunératrices, dans la crainte de voir leurs symptômes réapparaître. Ainsi, ces hommes se retrouvent en grandes difficultés pour subvenir à leurs besoins économiques.

« When I started taking the drugs, my power of earnings has gone done (…) when I come to the hospital, the doctors advised him not to go again to the lake to fish because I could easily develop a pneumonia (…) When I don’t go fishing, I farm but because it was a drought, there was no rain, so the crops failed. » E34

Dans certains cas, le corps médical affirme nécessaire la modification de l’alimentation qui devrait être plus riche, et continue de contre-indiquer la prise des antirétroviraux si cette modification n’est pas effectuée de façon concomitante :

« I am supposed to be eating fruits, but when I have money, I only buy milk for the child and fruits I can find in the house. I have got a problem, the problem is money, because the little bit we have is used for travel or to provide. » E4

Ainsi est-il recommandé de se procurer une nourriture de façon continue et de l’enrichir, quand simultanément un arrêt du travail est préconisé alors qu’il permettrait d’accéder à ces denrées.

Dans ces conditions, comment respecter une observance stricte ? Comment permettre le maintien de la famille dans un bien-être relatif ? On observe notamment l’implication des compagnes dans les activités rémunératrices : auparavant ce n’était pas envisagé par les hommes. On voit dans certains cas une reconfiguration des rapports hommes-femmes, une implication des femmes plus importante dans des activités que les hommes estimaient leur revenir entièrement, notamment en ce qui concerne le travail. Non pas que cette démarche soit aisée pour ces hommes mais certaines situations entraînent une modification de la situation féminine et de la relation de couple :

« The wife was working also at the lake, as a fisherwoman (…) Because the income is low, the wife also joined me to the lake (…) Yes, when I was put on treatment, I was advised by doctors not to go fishing to avoid further complications so it affected my incomes (…) because I was not working and I was suffering, I was left to children (…) So I decided to go back to the lake, to fish, with my brother and the wife also » E34

Cependant le travail constitue pour certains hommes une échappatoire, un moyen d’éviter la stigmatisation liée à une pathologie qu’il est difficile de dissimuler à l’entourage proche :

« Ah no I am not excluded because I am always busy at work so there is no time you will get so called sitting with people. It is like that you can see that you are excluded (…) We just meet it shortly, a short while, like four hours, then that time you came back to talk with people. » E25

Enfin, les relations sociales sont souvent réduites voire écartées après le diagnostic :

« Maybe we are in a pub and they are taking alcohol, even the soda I don’t take or I have to take water so I am not stable here for a long time because I am not really feeling I am enjoying their company. As they enjoy their drink, be very happy, they shout, they do the things, they expressed their joy and I am very normal » E7

2) Impact sur la sexualité

La modification voire la remise en question totale de la sexualité semblent liées de façon très importante aux recommandations médicales dispensées lors du diagnostic et du suivi. Ces recommandations semblent varier en fonction de la situation maritale, de l’âge des patients et de la personne qui mène la consultation. Cependant, il est toujours recommandé une restriction de la sexualité. La modification de la sexualité n’est pas seulement le fait des recommandations médicales, elle tient souvent à une multitude de facteurs. La prise de conscience du VIH antérieure au diagnostic semble déjà enclencher un processus de remise en question de la sexualité. Puis, s’inspirant des recommandations médicales, certains hommes s’imposent des mesures restrictives, perçues comme protectrices contre l’aggravation de la maladie :

« I know there is no cure for it. If you protect yourself you can live longer. I’m faithful (…) When I have been put on drugs there is a time when we did not have interest for sex. » E1

Aux hommes mariés, les conseillers recommandent la fidélité dans le mariage et l’arrêt des relations extra-maritales. Cet arrêt d’éventuelles relations extra-maritales est demandé pour tous les hommes, sans distinction. La justification de cette mesure est tout d’abord d’éviter la transmission du virus à d’autres partenaires. Par ailleurs, elle est motivée par le risque que ces hommes encourraient s’ils étaient contaminés par une autre forme de virus possédant un profil différent de résistance aux antirétroviraux :

« My edge for sex went down when I knew I was HIV positive. I have less interest (…) To avoid to spread the disease, I was advised by my doctors, I should not have sex outside the marriage because I may join with somebody who has not known her status and could give me viral load, and change my viral load. » E4

Parfois, les recommandations médicales prennent une forme culpabilisante dans la mesure où le corps médical émet un jugement de valeur sur les comportements passés de leurs patients et formule une sorte d’avertissement. Cette culpabilité n’est pas seulement instillée par le corps médical mais elle est renforcée par des recommandations médicales restrictives :

« The counsellor made an advice: “V. from now you got a little bit fool man from here”and they warn you what you ought to do. And I just said « I don’t have any feeling for any woman and I think I will be faithful to my wife (…) I have had a tremendous change in my sexual life (…) because I really felt sorry for having… I am the person actually who have infected my wife to which I am truly sorry (…) and since having known my status, I want to live by what I was taught » E7

A la suite du diagnostic, chez ceux pour qui la maladie et le diagnostic semblent avoir été les plus éprouvants, on a pu observer un rejet des relations avec le sexe féminin. Il ne s’agit pas d’une adaptation de la sexualité comme dans la plupart des cas observés, mais d’un arrêt des relations sexuelles et sentimentales.

Le rejet des femmes se retrouve dans notre étude chez ceux qui ont associé leur diagnostic à une mort prochaine ou qui ont eu un diagnostic à un stade tardif lorsque les symptômes étaient marqués. Cela semble avoir entraîné une reconfiguration plus importante et une modification plus marquée de leurs priorités. Nous avons vu pourtant que la pression sociale obligeait ces patients à se réengager dans une relation maritale, ne pouvant sans elle accéder à la paternité :

« I hated women, I didn’t want them (…) I knew I was going to die soon and that is why I left women (…) From that time I didn’t want any women when I had known my status (…) I married because my fellow young group had women and children but I didn’t have. I had pressure from my friends and relatives. They told me to marry. » E36

Les recommandations médicales, lorsqu’elles sont suivies à la lettre, entraînent une souffrance importante. Certains hommes sont tiraillés entre le suivi de ces conseils fortement associés à leur survie d’une part, et la nécessité de s’engager dans une relation maritale où il est complexe d’avouer sa séropositivité :

« I was told by the doctors that there was an exchange of virus so the doctors told me to leave alone women and then I stopped, from that teaching (…) I feel lonely because even right now I am alone in the house so it is a suffering (…) It is not easy to talk about HIV with somebody (…) unless you are a teacher, who is teaching someone, so they will understand you. » E19

Certains hommes s’accommodent des recommandations médicales et utilisent le préservatif dans le mariage. D’autres le rejettent car ils n’en voient pas la nécessité, soit parce que le mariage constitue une protection contre l’aggravation de leur maladie, soit parce que la paternité s’impose à eux comme une évidence. Certains appliquent cette recommandation mais cela entraîne une réduction de leur sexualité. Cela constitue alors la meilleure solution qui s’offre à eux pour éviter une infection par un autre type de virus et ainsi « survivre » :

« When we use condom, we don’t have a lot of needs for sex, you could also practice it once because you don’t have a lot of interest, because condom is a foreign body and is not the same to free sex. I was told to stop having sexual intercourses out of marriage. “For you to live longer, have adherence”. » E16

Certains hommes rapportent une amélioration de leur sexualité après le diagnostic. Même chez eux, il existe pourtant un impact négatif du diagnostic sur la sexualité. Dans le cas suivant (E43), l’utilisation du préservatif éveille chez ses partenaires sexuelles les soupçons d’une possible séropositivité. Sa sexualité et sa relation aux femmes subissent alors une modification :

« Now I was put on ARV I could now erect (…) There was a change because they knew I was HIV positive. Because I cannot keep quiet about myself. When you want to have sex intercourse and you put a condom the woman may also be suspicious and ask you “what is this thing you put in your…?” When you tell one, she will refuse to have sex, so they refuse. » E43

3) Impact sur le mariage et la paternité

Certains hommes interrogés évitent la confrontation avec leur(s) compagne(s) à propos de l’origine de leurs infections. L’existence de voies de transmissions multiples, mises en avant par le corps médical, protège ainsi les couples de l’accusation d’adultère :

« They asked because I was diagnosed positive and them negative. And I answered I didn’t know. And the discussion ended like that (…) They started asking, who is the cause, and I told them not to be worried, because even me I didn’t know but I remember there was a time when I helped my sister in law who was sick and I used to take care of without using gloves. » E16

Certains sont informés lors du diagnostic de la possibilité de procréer et de donner naissance à des enfants qui seront séronégatifs. Chez les plus jeunes qui sont mariés et dont le désir de paternité est encore présent, les mesures sur l’utilisation du préservatif sont moins bien adoptées. Quand cette thématique n’a pas été abordée en consultation, il est observé une certaine souffrance liée au choix à faire entre le risque de transmission du VIH à sa compagne et le risque que représente la révélation du statut qui pourrait finalement conduire à une impossibilité de procréer.

Chez les plus jeunes séropositifs qui ne sont pas mariés, la gestion du mariage et de la paternité est plus complexe. En majorité, ils comprennent bien la nécessité de révéler leur statut à leurs futures compagnes et sont informés de la possibilité de procréer sans risque. La problématique chez eux vient de la révélation du statut à leurs compagnes et de la gestion de la sexualité avant le mariage. La révélation du statut, quand elle est planifiée, est souvent prévue chez ces personnes-là après la demande en mariage. Les demandes ne s’adressent pas à des partenaires qui accepteraient leur statut et avec qui une relation de confiance vis-à-vis de leur séropositivité se serait constituée. La démarche est inversée. La demande en mariage préalable à la révélation du statut semble apporter une sécurité supplémentaire pour maintenir la relation :

« The person who I will marry is the one I would disclose my status to (…) And I think that is the main reason why I haven’t share with her because I have to see if she can be trusted (…) If I will propose to her “would you marry me?” and she says yes. Then from that time I will tell her about my status. After my proposal. If she accepts (…) If the love is so strong she will not leave you. » E20

On voit là une tentative de prise de risque minimale afin de préserver la réputation avant le mariage. Ainsi la sexualité n’est pas rendue impossible comme ce serait le cas si le statut était révélé. Cela conduit à la création d’une relation perçue comme « différente » avant le mariage et permettant de ne pas aborder la sexualité :

« Because she’s used to my different stories it is very hard to accept the first time (…) Sometimes it is a lie. For example that one of my legs was disused that at times I walked with three legs. That is stories that can keep her mind out of thinking about (sex)… that is stories that could sometimes bring tears, some emotional stories. » E20

4) Impact sur les relations sociales

Nous avons déjà mentionné la remise en question des relations amicales et des activités suite aux recommandations médicales. Ces recommandations sont en lien avec l’alimentation et la consommation d’alcool par exemple, ou avec la focalisation sur l’activité professionnelle en vue d’éviter une stigmatisation. Il existe des cas de stigmatisation plus virulente que nous retrouvons dans les milieux les plus traditionnels, surtout au niveau familial. Dans ces familles semble exister un rapport de force, où le respect s’acquiert par la capacité à assurer ses responsabilités, à dégager l’image d’assurance et de vitalité. Le VIH vient perturber cette image et cette réputation. Chez les hommes ayant perdu cette réputation, le lien social avec les membres de la famille qui représente une source d’aide et de soutien se trouve alors affaibli :

« In my community, people feel happy when you suffer or when you become sick (…) our income has gone low, so they know that when we are very poor, so there is no need to give us respect (…) The relatives, the family, the uncles were happy, when I was sick because they knew that will make my life on end. And a moment ago, one uncle went from Migori, he got me in the ward with my wife and ask me about the day of the discharge but he didn’t even help me, he went away. » E34

Dans ces familles, le VIH est plus souvent associé au décès à court terme et ainsi la vision du membre atteint mène à des comportements d’exclusion. Nous avons observé cela chez cet homme qui se fait déposséder de ses biens par les membres de sa famille après le diagnostic :

« And others that remains my clan’s men took and they divided among them because they knew I was to die (…) When they were discussing my time to die, my mind was still very clear, I was in my house. It was a small house, I did not build a good one, it was a house which was so poor, it was raining and wet inside » E8

Ces comportements les poussent par la suite à rejeter l’importance du milieu familial, à chercher le respect par l’affirmation de leur capacité à être autonomes vis-à-vis du milieu familial :

Cette importance de la réputation se retrouve dans des milieux non traditionnels :

« You know I am a priest, and I have members in my church, and some of my members, are also on the programs so when I come as a pastor I also line up with the members… it is a problem because these ones they see me as a sinner, so I even requested the counsellors so that they treat me separately so that stigma is not in me. But they have not helped me » E38

Chez cet homme, la préservation de sa réputation auprès des membres de son église n’est pas plus importante que le traitement antirétroviral mais plus importante que les conséquences prévisibles d’un transfert dans un autre centre médical, plus éloigné et dont l’accès serait plus coûteux et plus contraignant :

« I’ve asked them even to transfer me to Homa Bay to take my drugs because Homa Bay is far, people that I serve in the church will not know me and I will not get that embarrassment (…) if it is that way, I can struggle, I can struggle to go, because even when I come from Homa Bay I use 200 schilling, I can still struggle to get my money. » E38

Le maintien des relations sociales peut être chez certains un frein à l’observance même. La volonté de dissimuler son statut sérologique pour préserver sa stature sociale entraîne un arrêt volontaire de la prise des médicaments :

« I sleep here and my neighbor sleep here (…) But the time after work, we have to work with students so I was fighting with time so that I can take my drugs at the proper time it was a challenge. Living with people is difficult to take the treatment (…) It was hard sometimes I could skip because I wanted to keep myself… I wanted that around I was respected at school (…) so you had to fight sometimes I got courage I wake up earlier than other people. » E20

Pour certains au contraire, la réputation se crée en revendiquant sa capacité à gérer sa maladie, à assurer son rôle masculin, voire à le remettre en question, malgré la pathologie. Certains revendiquent leur maladie, et se présentent comme un exemple pour le reste de la population :

« I tell people about HIV even one of my friends I convinced him to go to hospital to testing. And before I convinced him I went with him to my house to show him my drugs that I am on drugs so he accepted and now his life is better. » E46

La visualisation d’une épidémie qui n’épargne personne et touche toutes les classes sociales ou professionnelles semble être bénéfique en ce qui concerne l’observance des hommes rencontrés :

« The people that I see in the queue, very respected and very important people in the public life and that also gives me courage, because it is not only a disease for the poor like me, the rich are also suffering like myself, so that is an encouragement to me to keep on taking my treatment. » E8

5) Rejet des traditions – Conversion à la chrétienté

Le moment de la prise de conscience du VIH mais surtout le diagnostic sont souvent les déclencheurs d’un rejet de la médecine traditionnelle. Chez certains, la découverte de la médecine moderne agit comme un choc :

« I did not use any traditional when I was sick but my sister used to buy for me panadol (…) So my sister was a Christian and then she did not bring traditional healer but instead a group of church member to pray for me (…) Since I started drugs, my sister also taught me about the word of God, I became a true Christian, and I forgave these people. Now I don’t feel stigma, I only rely on my treatment and my God (.) what they told me, two of my friends, is only to have hope in God and that I should not look for an traditional treatment. » E8

Lors du diagnostic de séropositivité, l’existence de Chira est mise en doute ainsi que son traitement par la médecine traditionnelle qui n’a pu diagnostiquer le VIH. En même temps que les rejets des traditions luo dans leur ensemble et des pratiques de soin associées à celles-ci, on peut parfois observer simultanément des conversions à la chrétienté. Cela est associé à l’opposition entre traditions et religion chrétienne, opposition affirmée par beaucoup d’intervenants médicaux et gouvernementaux. De plus, la contre-indication par le corps médical de l’utilisation simultanée de traitements traditionnels (souvent à base de plantes) et des antirétroviraux renforce la mise à l’écart de la médecine luo :

« The traditional herbs does not treat HIV, and the drugs for HIV does not treat Chira. At this time people do not believe in Chira because some have become Christians. It is not there anymore. For anybody I cannot tell but for me since I was put on this drugs, I don’t use traditional medicine » E43

Ainsi, les traditions luo sont-elles rejetées de façon forte par certains. Ces derniers, après leur face à face avec le corps médical (souvent porteur d’un discours religieux), relient leur séropositivité à des pratiques luo qu’ils considèrent comme responsables de leur infection ou même comme responsables de la prévalence majeure du VIH dans la région.

« We are telling the dangers of inheriting wives, the dangers of having many wives, polygamy (…) When you see it, we call him these days a terrorist. If you are called a terrorist, you are a quite vile wife inheritor so they fear those names. » E44

CHAPITRE IV
DISCUSSION

I. LIMITES DE L’ÉTUDE

En tentant de laisser les hommes s’exprimer le plus librement possible sans fermer les questions posées, nous avons tenté de rapprocher les entretiens du mode conversationnel pour permettre une liberté de parole et l’accès à des connaissances plus précises de la population. La répétition des entretiens jusqu’à saturation servait le même but.

Le recrutement de la population enquêtée s’est fait selon les occasions qui se présentaient, la rencontre avec des informateurs menant si possible à une partie de la population plus difficilement accessible. Ces informateurs étant dans certains cas des personnes impliquées avec MSF, cela a donc entraîné un biais de sélection dans la mesure où les personnes en question pouvaient avoir intérêt à renvoyer une image « favorable » d’eux-mêmes ou de MSF par exemple, et donc une image erronée ou partielle de la réalité. Pour limiter ce biais-là, plusieurs liens avec la population ont été créés et les rencontres se sont faites de différentes façons, par l’intermédiaire de l’organisation MSF, par l’intermédiaire du traducteur, présent tout au long du travail, mais aussi de façon personnelle, par les différentes rencontres faites au jour le jour. Ces rencontres individuelles comportent aussi un biais dans la mesure où elles se font aussi en fonction des centres d’intérêt de la personne menant les entretiens, de ses propres représentations, valeurs, affinités et de sa capacité à créer des liens. Les entretiens ont été effectués principalement lors des campagnes de dépistage organisées par MSF. Les séquences de dépistage se faisant de façon aléatoire dans les villages et lors de sessions de dépistage fixes, le type d’hommes rencontrés variait en âge, en origine socioprofessionnelle, en confession religieuse, en statut sérologique. On pourrait reprocher à notre démarche que la population sélectionnée n’est pas représentative de la population générale et que, du fait du recrutement de personnes ayant déjà accédé au test ou étant rencontrées lors de la réalisation d’un premier test, toute une partie de la population qui rejette le test était écartée de l’étude. Et qu’ainsi il était impossible d’accéder à leurs représentations du test. Je répondrais à cela en disant que le guide d’entretien était construit de façon à retracer l’histoire du dépistage avant qu’il ne soit réalisé, à mettre en évidence les réactions à la proposition du test et lors de la prise de conscience du VIH. En retraçant des histoires de vie nous accédons aux comportements et pratiques passés, aux motifs de refus chez des hommes de différentes classes d’âge, à l’acceptation et aux doutes concernant la réalisation du test, ou encore à l’adoption de tels ou tels comportements notamment préventifs. Nous accédons ainsi à la diversité des représentations du test.

Le fait d’aborder des anecdotes ayant pris place il y a des années expose cependant à un biais, la véracité de propos concernant des faits s’étant déroulés dans le passé pouvant être mise en doute. Pour tenter de limiter les effets de ce biais, les hommes étaient recrutés selon différents niveaux d’ancienneté concernant la réalisation du premier test ou le diagnostic. Les personnes ayant été dépistées à la fin des années 1990 et au début des années 2000, nous permettaient d’accéder aux représentations des populations ayant vécu l’arrivée du VIH et du test. Ces données ont été confrontées à celles émanant de personnes testées plus récemment. Pour vérifier la véracité de tels propos concernant des faits anciens, cette confrontation tentait de retrouver des corrélations, des similitudes dans les représentations ou des effets de catégories. Cela permettait aussi d’appréhender comment et si des représentations et des pratiques avaient évolué au cours du temps, en parallèle des propositions de soins et de test ainsi que de l’évolution de la société dans son ensemble.

Les entretiens formels et non formels avec des acteurs associatifs, gouvernementaux, médicaux et religieux permettaient d’accéder à des représentations de différents acteurs impliqués dans la diffusion de messages auprès de la population. De plus, cela permettait de confirmer ou d’infirmer les informations récoltées lors des entretiens avec les hommes séronégatifs et séropositifs, d’appuyer tels ou tels propos, ou au contraire de les mettre en doute. Un biais possible était lié à ma position de chercheur et en même temps de médecin, en tout cas considéré comme tel dans la plupart des cas, médecin MSF de surcroit : avec parfois la sensation d’être assimilé aux praticiens. Cela pourrait conduire à une situation où il existe un désir de l’interviewé de « satisfaire » l’interlocuteur, de « bien » répondre. Cette position d’autorité attribuée au chercheur pourrait conduire l’informateur (parfois un patient) à peu individualiser son discours et exprimer des normes plutôt que ses propres pratiques ou expériences. Pour éviter cette situation, il était bien précisé que je n’intervenais pas dans leurs soins, j’expliquais le but et le déroulement de la recherche, je soulignais l’anonymat des informations récoltées. De plus, s’est posée la question de savoir si ma présence a pu perturber le comportement « normal » des patients interrogés ainsi que des médecins ou des conseillers lors des séquences de dépistage et de soins auxquelles j’ai assisté. Il est montré par Howard Becker repris par Jean-Pierre Olivier de Sardan (65) que cette présence n’influence que peu ce fonctionnement, le chercheur n’ayant qu’un impact limité sur les individus dont les problématiques dépassent largement le cadre de l’entretien ou de la séquence explorée par le chercheur.

Une autre interrogation concerne ma propre subjectivité et mon implication auprès des hommes rencontrés avec qui une relation s’est créée. La création de cette relation a-t-elle modifié mon rapport au sujet de recherche ou mon implication auprès de mes interlocuteurs ? La question associée à cette problématique est celle de savoir à quel point une implication émotionnelle, qu’elle soit importante ou modérée, influe négativement sur l’interprétation des résultats. Moi-même, l’enquêteur, oscillait entre volonté d’intégration pour accéder à un certain nombre de connaissances et volonté de rester tout de même objectif.

Un dernier biais, qui est inhérent à toute recherche qualitative, est celui de la représentativité des résultats détaillés dans notre étude. Il s’agit plus de questionnements liés à la population étudiée. Est-ce que ces résultats sont applicables à toute la population masculine luo ? Dans quelle mesure le sont-ils aux autres populations masculines ? Cette étude n’est pas statistique, elle ne permet donc pas d’étudier la distribution des comportements et pratiques mis en évidence.

II. DISCUSSION DES PRINCIPAUX RÉSULTATS DE L’ÉTUDE

Jusqu’à présent, même si MSF a réussi à placer sous antirétroviraux plusieurs milliers d’individus, rien n’a permis à Homa Bay de ramener à la moyenne nationale l’incidence très élevée de l’infection par le VIH. Pourtant, cette réduction de l’incidence est nécessaire pour atteindre les objectifs de l’ONUSIDA, la fin de l’épidémie en 2030.

A Homa Bay, la volonté d’atteindre ces objectifs incite à cibler d’une part des populations dites « vulnérables » face au VIH, à savoir les femmes et les enfants, et d’autre part des populations qui seraient vectrices de la maladie, à savoir les hommes. Pourtant, l’intégration des hommes dans le système de soins semble avoir été difficile, partielle et à l’origine de débats sur la meilleure façon de les sensibiliser ou de les responsabiliser dans la lutte contre le VIH.

Dans la région où a pris place cette étude, peu de travaux ont étudié les spécificités de cette population masculine ainsi que son vécu face à l’épidémie.

Ainsi, seront discutées tout d’abord les principales singularités de la population masculine confrontée au VIH et ses réactions à la suite des messages institutionnels, en termes de pratiques préventives et de recherche de soins. Puis, par la confrontation de ces spécificités masculines avec les données issues de l’observation des soins prodigués, nous tenterons d’évaluer l’adéquation entre le dispositif de soins et les attentes de la population masculine.

Le VIH, d’une gravité majeure dans la région, a entraîné des transformations sociétales importantes. La reconnaissance de la maladie y a été tardive et, initialement, l’inexistence d’un système de soins capable de diagnostiquer ou de traiter les pathologies liées au SIDA a fait de cette maladie un fléau : aucune solution ne semblait apparaître. Aussi ce sont les plus âgés qui associent le plus fréquemment un diagnostic de séropositivité à une mortalité quasi-immédiate. Dans le même temps, l’association du risque VIH à certaines pratiques jugées moralement condamnables en faisait une maladie stigmatisante. Ces préjugés étaient en partie liés aux messages des institutions des pays à haut revenu mais aussi à ceux des associations intervenant dans le domaine du VIH en Afrique sub-saharienne. L’épidémie à VIH, apparue au début des années 1980 mais dont la prise de conscience au niveau politique s’est faite plus tardivement au Kenya, a été initialement associée à un certain nombre de pratiques à risque, elles-mêmes imputées à une partie stigmatisée de la population. Cela a été observé dans d’autres pays notamment ceux du Nord, où le VIH fut d’abord attribué à l’homosexualité seule puis aux 4H qu’étaient les homosexuels, les Haïtiens, les hémophiles et les héroïnomanes. (66) Progressivement, il fut apparent que l’infection n’épargnait personne. Pourtant, les préjugés ont persisté. A Homa Bay tout particulièrement, où la majorité des habitants est Luo, la gravité de l’épidémie a été rapidement mise sur le compte de pratiques traditionnelles telles que la polygamie et le lévirat. Cette croyance a été renforcée par les institutions médicales. Elles considérèrent ces pratiques comme un facteur favorisant « évident », qu’elles associaient à une sexualité estimée plus importante et ainsi plus à risque. Simultanément des autorités occidentales légitimèrent la notion de « sexualité africaine » spécifique et, au début de l’épidémie, elles en firent une explication de la prévalence plus importante sur le continent africain. L’anthropologue Jean-Pierre Dozon analysa cette idéologie : (67)

« Que l’Afrique en soit ou n’en soit pas le berceau, le Sida n’y trouverait que des tremplins à son expansion par le caractère excessivement libre et débridé des mœurs sexuelles […] En la matière, tout est bon pour étayer une telle assertion ; tantôt on invoque les traditions en leur imputant cette anachronique mais performative expression de “promiscuité sexuelle” (qui paraît se confondre avec l’idée d’une polygamie proprement pulsionnelle), tantôt on scrute la modernité africaine pour n’y voir que laxisme et frivolité »

Cependant, aucune étude n’a prouvé la responsabilité de ces pratiques par rapport à la prévalence élevée du VIH dans cette région. De même, plusieurs auteurs contestent l’idée d’une sexualité qui serait différente entre pays en développement et pays développés ou d’une différence qui expliquerait l’expansion plus rapide du VIH dans certaines zones. (68) Certains soulignent la difficulté, depuis que des travaux sont réalisés sur le VIH en Afrique, à prouver que la sexualité à elle seule serait responsable de la gravité de l’épidémie sur le continent africain. Est évoquée la possibilité d’une plus grande incidence du VIH du fait d’autres voies de transmission, notamment par les pratiques médicales, comme les injections ou les transfusions par exemple. (69) (70)

L’usage du test a débuté dès les années 1990 au Kenya, mais l’efficacité des campagnes de dépistage est apparue insuffisante, car le test, qui ne conduisait pas à une prise en charge thérapeutique, menait sans aucun doute à une exclusion sociale brutale. L’accès aux antirétroviraux sans contrepartie financière, au début des années 2000, a représenté un espoir. La VIH est ainsi progressivement passé d’une maladie mortelle à relativement court terme à une maladie pour laquelle un espoir de survie était envisageable, à condition de la prise de traitements. Cette période a été charnière pour les populations visées par les programmes de soins mais aussi pour les promoteurs de ces mêmes programmes.

En effet, l’arrivée des antirétroviraux a confronté les populations et les soignants aux problématiques posées par la prise en charge d’une maladie chronique. Comment assurer l’information, la prévention, le diagnostic et le suivi de toute une population, notamment dans une zone rurale où le dispositif de soins n’est pas aussi développé que dans les pays occidentaux et où la prévalence du VIH est bien plus importante ?

La proposition de traitements gratuits a rendu par la suite plus difficilement acceptables les conduites de non-adhésion. Ont alors émergé des tentatives d’explication. C’est là que sont apparus des a priori mettant en avant la culture luo comme le facteur expliquant le manque d’adhésion aux campagnes de soins. (29) Par exemple, pour les promoteurs et les médecins impliqués dans ces campagnes, les populations auraient eu tendance à avoir recours à la médecine traditionnelle plutôt qu’au test du VIH et aux antirétroviraux. Pourtant, il a été prouvé que cette insuffisance de participation au test du VIH était principalement liée à une problématique institutionnelle, le test étant insuffisamment proposé aux patients consultant pourtant les structures hospitalières. En parallèle, on observait toujours des préjugés selon lesquels la population luo était plus à risque en raison du maintien de pratiques traditionnelles, et cela permettait d’expliquer la prévalence plus importante du VIH dans cette région.

Récemment l’« arrogance » des hommes, conduisant ceux-ci à nier leur vulnérabilité face au VIH, était soulignée pour expliquer leur plus faible demande de test et leur faible adhésion aux soins. De plus, leur comportement sexuel, soi-disant irresponsable, était mis en avant pour rendre compte de l’incidence importante du VIH dans la région. Et cette sexualité masculine « plus débridée et agressive » aurait, selon certains membres du corps médical, expliqué le moindre recours au test par peur de révéler des comportements sexuels à risque. (7)

A. MESSAGES ET COMPORTEMENTS PRÉVENTIFS

Plusieurs institutions interviennent dans la diffusion de messages préventifs et sont porteuses de valeurs et de recommandations variées.

Premièrement, les communautés aux valeurs traditionnelles semblent avoir perdu en partie leur rôle éducatif en ce qui concerne la sexualité des plus jeunes. Certains soulignent qu’a disparu le rôle de la grand-mère dans la formulation de conseils en lien avec la sexualité. De plus, la valorisation de l’éducation scolaire et la perte des traditions au profit d’une éducation chrétienne ont entraîné une mise en doute de ce qui constituait selon certains un moyen de contrôle de la sexualité, à savoir Chira, par les règles comportementales que cette croyance imposait.

Dans l’éducation sexuelle dispensée par les institutions scolaires ou religieuses, l’abstinence avant le mariage est prônée avec force et le préservatif souvent mis de côté. On sait les difficultés éprouvées par les enseignants à aborder ou adapter l’éducation sexuelle ; on connaît le rejet par les adolescents de ce message que transmettent les institutions scolaires. Une étude conduite chez les adolescents par l’APHRC (African Population and Health Research Center) (71) et publiée dans un journal au moment de notre travail de recherche, révèle que ces messages sont perçus comme moralisateurs et irréalistes. Quant nos entretiens, ils révèlent que ces messages sont perçus comme étant hypocrites par certains adolescents. On observe un grand décalage entre une sexualité compétitive (source de reconnaissance sociale) chez les jeunes et une certaine rigidité des messages préventifs qui ne prennent pas en compte les motivations à s’engager dans leur sexualité.

Lorsqu’un message sur le préservatif est dispensé, il souligne en général le fait que les hommes seraient seuls responsables du préservatif. En effet, l’enseignement concernant celui-ci n’est souvent adressé qu’aux jeunes garçons. L’anthropologue Laurent Vidal (72) montre que, dans l’objectif de promouvoir la virginité, les femmes ne bénéficiaient pas d’enseignement sur leur sexualité future et que cette insuffisance d’enseignement les rendait inaptes à négocier le préservatif. D’autres études ont montré une carence dans l’enseignement de l’existence et de l’utilisation du préservatif. (45) (73) On peut se poser la question de la responsabilité partagée des hommes et des femmes dans la non-utilisation du préservatif. En effet, il existe souvent une incapacité des femmes à négocier ce moyen de prévention en raison d’un rapport de force inégal dans les relations hommes-femmes. Par ailleurs, il semble aussi exister une méconnaissance ou des a priori de la part de femmes en ce qui concerne le préservatif. Les hommes décrivent alors à leur tour une difficulté à négocier l’utilisation de ces méthodes de prévention avec leurs partenaires ou leurs conjointes.

Les informations du corps médical influent sur les perceptions du risque et sur la prévention. Les discours informatifs et préventifs médicaux sont ceux qui semblent être les plus respectés par la population masculine. Mais ce discours médical est parfois mal compris, détourné ou mal formulé et entraîne chez certains hommes une mise à l’écart du sentiment de vulnérabilité. Chez ces hommes, un raisonnement, construit à partir d’un discours préventif médical faux ou insuffisant, permet cette mise à l’écart. Une étude (74) analysait la perception du risque préalable à la séroconversion. Selon elle, il existait quatre types de perception du risque ou de rationalisation du risque, dont l’une était désignée par le nom de « protective reasoning » : il s’agit de construire un raisonnement plus ou moins valide afin d’écarter le sentiment de vulnérabilité.

Nous avons montré que l’accès aux informations sur le VIH délivrées par les organisations médicales, scolaires, religieuses, communautaires ne signifiait pas une prise de conscience du risque VIH, prise de conscience que nous avons définie soit par une modification des comportements en vue de se protéger, soit par la conscience de la proximité du VIH et d’une menace potentielle. L’exposition à la mortalité ou la morbidité de l’infection par le VIH a été une source initiale d’information importante pour les hommes rencontrés mais surtout le principal moyen de prise de conscience. La vision des effets de la maladie pourra entraîner dans certains cas un rejet complet de la sexualité, notamment chez ceux qui n’ont pas eu accès à une information détaillée des méthodes de prévention et dont la prise de conscience a été brutale. Parfois, on observe une adaptation de la sexualité par la diminution du nombre de partenaires mais sans nécessairement une utilisation du préservatif. Enfin, certains adoptent une protection mécanique qu’ils mettront en balance avec d’autres préoccupations, en particulier le désir de paternité, ou qu’il sera difficile d’adopter en raison de l’image négative qu’elle possède dans les relations de couple.

La protection contre le VIH ne s’envisage pas de façon isolée et semble s’articuler avec des projets de vie de façon plus ou moins congruente, en fonction des pressions qu’un homme subit. L’adaptation au risque devient alors plus ou moins satisfaisante en fonction de la capacité à allier mesures protectrices et désirs personnels, prévention et pression sociale. Par exemple, chez les plus jeunes, la pression sociale les pousse à se diriger vers une sexualité précoce qui est associée, notamment par les personnes responsables de leur éducation, à un risque VIH accru. Ces personnes responsables de la transmission de messages éducatifs priorisent ceux basés sur l’abstinence par rapport aux messages sur le préservatif. Chez les plus jeunes, l’utilisation du préservatif s’avère compliquée notamment parce qu’elle est parfois associée par leur partenaire à la prise de risque même, voire à une séropositivité connue mais non révélée.

Le mariage, qui assure un autre type de reconnaissance sociale, permettrait selon beaucoup d’hommes rencontrés de se protéger du VIH de manière satisfaisante. Mais ce mariage ne serait possible que si un revenu suffisant est acquis, ce qui dans le contexte actuel s’avère difficile et limite l’accès à ce moyen de « protection ». Un mariage n’est en effet possible que si les hommes sont en mesure d’assurer cette responsabilité en accédant à des métiers rémunérateurs. Si cela n’est pas possible, le mariage n’est pas envisagé ou est ajourné. Les difficultés économiques des plus jeunes les poussent alors à privilégier des relations non maritales.

Rarement, certains adoptent des comportements alternatifs, en tentant de maintenir leur réputation intacte et dans le même temps d’éviter une infection par le VIH. Cette option implique un rejet de la pression sociale et des comportements qu’elle pousse à adopter, notamment en matière de sexualité. La réputation s’acquiert alors par l’adoption de comportements alternatifs, comme par exemple la valorisation de la virginité. Chez certains, ces alternatives étant impossibles, la solution reste alors l’auto-exclusion sociale permettant de ne plus subir les différentes pressions environnantes et de se protéger du VIH.

B. DE LA PRISE DE CONSCIENCE À LA RÉALISATION DU TEST

Le deuxième objectif des campagnes de soins a été de promouvoir la réalisation du test, afin d’augmenter la mise sous antirétroviraux et la diminution de l’incidence du VIH. Ces campagnes se sont heurtées à certaines barrières : nous avons vu qu’engager une campagne de dépistage n’assure pas que la population y participera. Dans la population masculine, pour laquelle certaines actions ciblées sont en cours lors de ce travail réalisé en 2017, comme le dépistage de porte-à-porte ou les sessions nocturnes de dépistage, plusieurs facteurs semblent conditionner la participation aux campagnes de test. En effet la démarche de test semble en partie conditionnée par la construction de la masculinité, fondée sur des notions de réputation, de résilience, sur l’importance d’assumer les responsabilités économiques familiales, enfin sur l’importance sociale du mariage et de la paternité.

Premièrement, lors de l’accès aux informations sur le VIH et en fonction de ses modalités, nous avons vu qu’il existe une tendance à faire porter la responsabilité de l’épidémie sur telle ou telle catégorie de la population. Cette catégorisation du risque semble avoir une influence sur la perception personnelle du risque. En effet, il est observé chez certains individus un sentiment de protection ou de vulnérabilité qu’assurerait leur appartenance à telle ou telle catégorie. L’exemple le plus frappant est celui des chrétiens : ils se sentent protégés par la religion ou les pratiques qui y sont associées. Ces chrétiens se situent souvent en opposition par rapport aux traditionalistes qui eux intègrent l’idée que leurs pratiques notamment sexuelles représentent un risque VIH supérieur.

D’autres caractéristiques comme l’âge, le statut marital, la profession sont utilisées pour segmenter la population concernant le risque VIH. Par exemple, les Boda-Boda représentent une catégorie professionnelle vectrice de la maladie en raison du fait qu’ils détiennent de l’argent liquide et/ou de la pression qu’eux-mêmes exercent sur leurs clientes.

Ces oppositions d’attitude face au risque VIH compromettent l’efficacité des mesures préventives. Ceux qui ressentent une protection face au VIH (comme les plus religieux par exemple), retarderont la démarche de test alors que ceux appartenant aux catégories « opposées » se sentiront plus concernés par ces mesures préventives, qui seront adoptées avec plus ou moins d’efficacité.

Deuxièmement, le mariage s’envisage pour de multiples raisons mais surtout pour l’accès à une reconnaissance sociale, notamment par le biais de la paternité, ou pour son intérêt économique. Nous avons cependant observé une remise en question du mariage du fait du VIH, soit parce que le mariage obligerait à réaliser un test dont certains ont peur, soit parce que la charge que représenterait une séropositivité associée à la charge que constitue le mariage serait impossible à supporter financièrement ou physiquement. (30) En effet, certains des hommes que nous avons interrogés se sentent incapables de tenir le rôle de pilier familial qu’on leur attribue (parfois étant très jeunes, du fait du décès du père) en cas de séropositivité. Alors le test peut être refusé ou reporté. Une fois le mariage établi, le test se fait en fonction de la perception du risque, certains considérant leurs unions maritales comme à risque. Parfois, sous l’effet des messages institutionnels, certains considèrent leurs unions polygames comme étant à risque et vont facilement se diriger vers le test. Ceux qui considèrent leur mariage comme protecteur vont moins considérer la nécessité du test de dépistage. Enfin certains choisissent de faire le test après le mariage car la proposition de test en préalable du mariage pourrait rendre impossible une union maritale.

Le rapport entre la paternité et le VIH suit la même logique. Un désir de paternité est souvent considéré comme impossible à assouvir en cas de séropositivité, en raison du risque de transmission et de la charge financière qu’avoir des enfants représente. Alors que le mariage peut être remis en question transitoirement par la nécessité de test préalable, la paternité l’est moins. La paternité est présentée par nos interlocuteurs comme la source de reconnaissance sociale la plus importante ; elle fait l’objet d’une pression majeure, conduisant certains hommes ayant pourtant fermement rejeté l’union maritale à la reconsidérer afin d’accéder à la paternité. De l’avis de certains hommes, la découverte d’une séropositivité les empêcherait physiquement et moralement de procréer, la séropositivité étant assimilée au SIDA (mortel à court terme) et trop lourde à supporter financièrement ou psychiquement.

Troisièmement, la peur de la stigmatisation, qui découle de l’importance de la réputation, entraîne un rejet du test. En effet, selon certains hommes, leur consultation des structures de test serait perçue par l’entourage comme une prise de risque et le signe d’une possible séropositivité. (63) Dans d’autres cas, plus rares ici, cette importance de la réputation oblige à la réalisation du test dont le refus pourrait être associé par les proches à la séropositivité. On pourrait aisément comprendre que la volonté de préserver un lien familial souvent intimement lié à la réputation, notamment dans les familles traditionnelles, soit à l’origine d’un refus du test. Ce d’autant plus qu’il n’y a pas encore de symptômes et qu’il existe cette peur de révéler son statut aux proches. En effet, cette révélation conduit parfois à des réactions de rejet violentes. On observe chez les séropositifs pour lesquels existait une dépendance vis-à-vis des proches une rupture de ce lien une fois la séropositivité révélée.

Enfin, pour certains et même pour ceux qui ont conscience du VIH, cette infection s’envisage comme d’autres pathologies, le paludisme par exemple, et le test ne mérite d’être réalisé que lorsque des symptômes apparaissent. Dans d’autres cas, ces symptômes ne sont pas mis sur le compte d’une possible infection par le VIH et le test est retardé. Nous avons observé que la différence entre maladie et séropositivité n’est pas claire pour certains. Comme nous l’avons vu, un test positif étant souvent équivalent à la maladie et la maladie étant équivalente aux symptômes et à la mort, autant attendre l’apparition de symptômes pour se diriger vers un test et accéder au traitement le plus tard possible. Ce constat est présent dans des études consacrées à des contextes comparables. (15) (23) Pourtant, la différence est majeure entre la découverte d’une séropositivité au stade SIDA ou à un stade plus précoce, notamment en ce qui concerne l’efficacité du traitement, la diminution des infections opportunistes, la diminution du risque de transmission. Sans connaissance claire de ces différences et des avantages à un traitement précoce et sachant que le traitement n’est pas curatif, on peut comprendre qu’il soit difficile de demander un test qui premièrement pourrait menacer la réputation ou le mariage (75) et deuxièmement qui impliquerait, s’il s’avérait positif, l’adoption de mesures préventives et thérapeutiques qui constitueraient pour certains un poids économique supplémentaire (76). Les processus logiques des institutions proposant le dépistage diffèrent des représentations et des logiques guidant les comportements des populations. (15) Pour les premières, le test permet, s’il s’avère positif, de mettre en place un traitement pour éviter l’entrée dans la maladie. Pour les seconds, faire le test équivaut à la séropositivité, ou en tout cas à se considérer comme tel, et la séropositivité équivaut à la maladie, donc aux symptômes et à leurs conséquences physiques et sociales.

Au contraire, alors que parmi les générations les plus anciennes, le VIH est associé à une grande mortalité, les plus jeunes banalisent plus volontiers le VIH et la démarche de test. En effet, la vision de patients séropositifs équilibrés sous traitement ainsi que la généralisation de l’infection et des informations sur l’épidémie semblent favoriser cette banalisation. La banalisation et l’existence d’un traitement peuvent dans certains cas favoriser la démarche de test car l’association du test à une mort accélérée n’existe pas dans les générations les plus jeunes. (28) (77)

C. DU TEST À L’ENTRÉE DANS LE RÉSEAU DE SOINS

Qu’un test soit négatif ou positif, il est demandé aux hommes d’intégrer la filière de soins. Aux séronégatifs, il est demandé d’effectuer un test tous les trois mois, du fait du caractère ubiquitaire du VIH. Aux séropositifs, il est demandé d’assurer le suivi du traitement et des consultations. A ces deux catégories, il est demandé d’adhérer aux recommandations médicales dispensées lors de la consultation. Que le VIH soit banalisé ou associé à une mort rapide et certaine, lorsque le test est réalisé, le message médical transmis lors de la consultation semble avoir un impact marqué.

La majorité des recommandations médicales concerne le comportement sexuel des individus séronégatifs comme séropositifs. Du fait du caractère universel du VIH, transmissible par voie sanguine, sexuelle, iatrogène, un sentiment de remise en question de ses pratiques et de celles de l’entourage apparaît souvent suite au test. Ainsi, toutes les relations sexuelles deviennent potentiellement à risque, même chez les couples séronégatifs. Il est alors demandé à ceux-ci soit de stopper leur sexualité extra voire intra-maritale, soit de la réduire et de la protéger malgré le désir de paternité. Ces recommandations sont variables d’un médecin à l’autre mais ont toutes un caractère restrictif. Notre travail met en évidence qu’il est rarement possible de suivre ces recommandations.

Ces recommandations médicales s’articulent parfois mal avec le travail, qui constitue un moyen de survie, de bien-être familial et d’acquisition d’un statut social. En effet, la gratuité des antirétroviraux, au début mise en place par MSF, n’empêche pas les soins dans leur globalité d’être difficilement accessibles pour ces hommes. Le VIH est devenu, suite à l’introduction des traitements, une maladie chronique suscitant de nouvelles problématiques auxquelles il a fallu s’adapter. Tout d’abord, selon le corps médical, la prise du traitement ne doit se faire qu’en étant sûr de pouvoir s’alimenter dans le même temps. Ensuite, les patients doivent trouver les moyens de se procurer une alimentation plus riche afin d’améliorer leur état de santé. Ces recommandations semblent difficiles à respecter pour la plupart des patients, d’où une certaine inobservance. Le respect de ces règles hygiéno-diététiques ne peut ainsi se faire que par l’augmentation des activités rémunératrices. Mais pour compliquer les choses, il leur est demandé de limiter leurs activités physiques, représentant pourtant pour la majorité la seule façon d’accéder à un revenu, qui dans beaucoup de familles est assuré par les hommes. Voici les recommandations telles qu’elles sont présentées par le corps médical : l’alimentation enrichie permettrait, avec la prise des médicaments, de mieux travailler. Cela conduirait à une augmentation des revenus, qui eux donneraient un moyen d’accéder à une alimentation plus riche. Et ainsi de suite. La question qui se pose est : par où commencer ? La plupart des hommes rencontrés n’avaient que peu de marge de manœuvre pour respecter ces recommandations à la lettre, ne pouvant pas accéder à cette alimentation aisément et encore moins augmenter leurs revenus. C’est là que de plus grandes difficultés économiques apparaissent, à l’origine notamment d’une reformulation des relations homme-femme que nous avons évoquée. De plus, le coût des transports pour atteindre les structures de soins, malgré leur extension sur tout le territoire lors de la décentralisation, ne les rend pas pour autant facilement accessibles. En effet, plusieurs hommes nous ont assuré qu’ils voulaient s’éloigner des structures de soins les plus proches afin d’éviter une stigmatisation.

Nous avons noté la tendance des hommes séronégatifs et séropositifs à changer leurs comportements sous l’effet des recommandations médicales, une fois qu’ils avaient pris conscience du VIH. Cela a souvent été observé, que les avis médicaux prennent l’allure d’un simple conseil médical ou de recommandations culpabilisantes associées à un jugement de valeur sur les pratiques passées. D’autres travaux que le nôtre soulignent l’impact négatif des jugements moraux. (31) En outre les recommandations médicales semblent souvent similaires d’une consultation à l’autre donc peu individualisées, visant tout particulièrement à éviter la transmission du VIH quitte à sacrifier d’autres aspects de la vie qui ne semblent que rarement pris en compte.

De plus, il semble exister une remise en question des liens sociaux. Le diagnostic est souvent le moment où l’on observe celle-ci notamment du fait des comportements de rejet, d’exclusion à l’égard les hommes séropositifs. Il peut s’agir d’une auto-exclusion du fait de l’inadéquation entre des recommandations médicales et la poursuite de son ancien mode de vie (comme la consommation d’alcool par exemple). Il peut s’agir d’une exclusion de la sphère familiale, une séropositivité étant associée à la mort proche ou à une perte de la réputation. Certains hommes élaborent des stratégies pour associer la maladie à une certaine intégration sociale, quand d’autres s’affirment par leur capacité à affronter la maladie seuls. D’autres encore n’ont pas les ressources suffisantes pour redéfinir leurs liens sociaux et leur masculinité, cela entraînant une souffrance.

III. CONSIDÉRATIONS GÉNÉRALES

Les équipes engagées sur le terrain lors des actions communautaires ne sont pas suffisamment nombreuses, ni suffisamment reconnues (84) ou armées pour répondre aux attentes et aux problématiques posées par la séropositivité, ou par la sérodiscordance (85) (86). En effet, l’observation des séquences de dépistage en parallèle des entretiens montre une certaine difficulté à adapter le discours à chaque consultation et à chaque individu. Certaines informations sur le VIH sont délivrées de façon identique d’une consultation à l’autre ; il apparaît que ne sont pas évaluées les caractéristiques et histoires individuelles qui pourtant ont une influence sur la prise de risque ou les connaissances du dépistage et du traitement. D’autres informations au contraire vont être dispensées au choix des intervenants, et c’est à ce moment-là qu’apparaissent leurs propres représentations des hommes et de leur santé, et certains a priori réducteurs. Les problèmes communicationnels masculins sont souvent mis en avant pour expliquer les inobservances d’hommes qui pourtant rapportent une volonté de partager, sous certaines conditions, leurs vécus et difficultés face au VIH. Il a été montré (87) un lien entre la qualité de la pratique du test et l’adhésion aux soins ultérieurs. L’inobservance semblait liée à une faiblesse du lien entre soignant et soigné, une difficulté d’accéder aux structures de santé, la peur de la stigmatisation résultant de la consultation des structures de soins, à une certaine inefficacité du système de soins en place et au peu d’aides offertes aux patients. Nous avons observé que les messages dispensés par certaines institutions, notamment gouvernementales, sont mis en doute car ces institutions sont associées à une image de corruption résultant notamment des années d’instabilité politique et de mise à l’écart de la société luo. (88)

L’accès limité aux soins de la population masculine semble provenir, au moins en partie, d’un décalage entre les soins proposés et prodigués par des personnes porteuses de certaines représentations (représentations de ce qu’est ou de ce qui fait un homme) et les transformations d’une société et de la population concernée. (90) Comme nous l’avons vu, les recommandations médicales, chez ceux désireux de les suivre, s’articulent plus ou moins bien avec des vies masculines où d’autres préoccupations existent antérieurement ou apparaissent du fait du VIH.

Il est ainsi demandé de réduire sa sexualité (mesure qui paraît ici la plus respectée par des hommes considérés comme très sexualisés), son désir de paternité, son travail. Des études montrent chez certains patients la mise de côté et le déni de ces recommandations afin de normaliser leurs vies sexuelle par exemple. (77) En outre, dans notre enquête, il apparaît que certains hommes, voulant respecter ces recommandations, se trouvent parfois perdus dans une négociation entre des conseils biomédicaux et la nécessité de ne pas perdre l’ancrage avec leur réalité et leurs difficultés, notamment économiques. En effet, ces deux systèmes, bien qu’adoptés chez certains simultanément avec succès, semblent pour d’autres incompatibles. Ces deux systèmes sont associés pour ces hommes à l’idée de survie. Leur survie par l’accès à des ressources économiques, indispensables par ailleurs pour accéder à leurs traitements et honorer leurs consultations de suivi, leur survie sociale par le travail, la sexualité, la paternité, et par le respect qui en découle et enfin leur survie par le suivi d’un traitement et de recommandations médicales censés les protéger d’une infection mortelle.

Des travaux plus généraux invitent à se questionner sur le caractère éthique des interventions concernant la prise en charge du VIH notamment en Afrique subsaharienne. (94) En effet, l’augmentation du nombre de personnes testées ne signifie pas pour autant une acceptation inconditionnelle de ce même test, comme pourrait en attester le moindre nombre de personnes qui rentrent dans le système de soins une fois le diagnostic posé. L’acceptabilité de ces campagnes de test est mise en doute, car les procédures de recueil de consentement et d’informations sont parfois imparfaites. A Homa Bay, lors des consultations à domicile, la confidentialité n’est pas respectée, la pression sur les hommes est forte pour accepter le test devant leur entourage et finalement divulguer leur statut. Il paraît ainsi difficile pour ces hommes de refuser le test. D’autant plus du fait de l’image positive dont bénéficie MSF auprès de la population, qui pourrait entraîner une plus grande acceptation du test malgré tout. Le test conjoint présente un intérêt indéniable dans la prise en charge ultérieure des membres du couple, notamment des femmes, car permettant une révélation moins risquée à leurs partenaires masculins. Nous voyons que les interventions communes améliorent l’adhésion aux traitements des deux membres du couple. (34) (95) (96) (97) Le développement de nouvelle stratégies de dépistage et de soins comme la décentralisation ou le dépistage au domicile des populations offrent à l’évidence des avancées en termes épidémiologiques. Dans certains contextes, des initiatives ont émergé, permettant d’améliorer partiellement l’accès au test pour les hommes, notamment des actions communautaires, montrant ainsi une capacité à s’investir dans des domaines où on ne les attendait pas. (98). Pourtant, cela semble encore insuffisant pour atteindre un nombre équivalent d’hommes et de femmes au Kenya comme dans d’autres contextes (99).

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Liste des abbreviations

VIH/HIV | virus d’Immunodéficience humaine / Human Immunodefficiency Virus
PVVIH | personne vivant avec le VIH
ONUSIDA | Organisation des Nations Unies pour le VIH et le SIDA
SIDA/AIDS | syndrome d’immunodéficience acquise/ Acquired Immunodefficiency Syndrom
MSF | Médecins Sans Frontières
IST/STI | infection sexuellement transmissible / Sexually transmissible disease
HBM | Health-Belief Model
KANU | Kenya African National Union
KNBS | Kenya National Bureau of Statistics
MoH | Ministry of Health
CD4 | cluster de différenciation 4
PMTCT | prevention of mother-to-child transmission
NARESA | Network of AIDS Researchers in East and Southern Africa
APHIA | AIDS, Population and Health Integrated Assistance
ONG | organisation non gouvernementale
VCT | voluntary counselling and testing
HPV | human papilloma virus
ANC | ante-natal care
NHIPS | Ndhiwa HIV Impact in Population Survey
COMMOB | community mobile-testing
ICPD | International Conference on Population and Development
ARV | antirétroviraux
APHRC | African Population Health Research Center
EARC | East Africa Resource Center

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